Aký je to pocit žiť v tele so svalovou atrofiou

Verím tomu, že aby zdraví ľudia úplne akceptovali nás – postihnutých a nevideli nás ako nejakú formu mimozemského života, musia nám najprv porozumieť. O našej mentalite som napísala už štyridsať článkov a v tejto téme sa chytám stále pokračovať, no tentokrát ide o zmenu. Dnes sa pokúsim vysvetliť vám, aké je to mať spinálnu svalovú atrofiu z fyzickej stránky.

---

Ochrnutie

Väčšina ľudí, ktorí ma stretnú prvý raz, automaticky verí tomu, že si vôbec necítim telo, ako keď sa ľuďom po autonehode poškodí miecha. Tento predpoklad dosť často nedáva zmysel, keďže tí ľudia zároveň vedia, že moja diagnóza sa týka nefunkčnosti svalov (veď to má v názve), ale rozumiem, že ľudia, ktorí, čo sa týka chorôb, poznajú len chrípku a rakovinu, si budú myslieť, že existuje len jeden druh ochrnutia. Našťastie si to na mne ešte nikto neoveroval ako v Nedotknuteľných, keď Driss obaril Phillipovu nohu horúcim čajom, pretože u mňa by to veľmi rýchlo prestalo byť vtipné.

Moje ochrnutie je výrazne odlišné od toho, ktoré vídate vo filmoch. Kvôli SMA mi počas môjho života ochabli takmer všetky svaly v tele, a to vrátane tých prehĺtacích a dýchacích. Nielenže mi teda zostal všetok cit, ale môj mozog si stále pamätá pokyny, aké kedysi dával trebárs mojím rukám. No akékoľvek impulzy sú úplne zbytočné, pretože moje svaly nie sú dosť silné na to, aby zdvihli váhu vlastného tela. Je to taký pocit, akoby moje kosti vážili sto ton. Skrátka mi je jasné, že takou váhou nepohnem, nech sa budem snažiť akokoľvek.

Napriek tomu však naozaj nemám pocit, že by moje telo bolo nejakým väzením. Moji rodičia, asistenti, technológia a vlastná fantázia mi dovoľujú žiť taký pestrý život, až občas zabúdam, že sa niečo nedá. A takisto si musím priznať, že ja som ten typ človeka, ktorému by zrejme nestačilo ani zdravé telo a zanedlho by som hľadala spôsob, ako sa naučiť lietať, alebo by som si vymyslela nejakú podobnú šialenosť. Takže je vcelku jedno, či mi chýba jedna nemožná vec, alebo tá druhá.

Bolesť

Ak ľudia nepredpokladajú, že si telo necítim, tak sa často obrátia na druhý extrém a myslia si, že žijem v neustálych bolestiach. No keď sa pozriem na seba a ostatných SMAkov, tak ich celkom aj chápem. Naozaj tie naše skoliózy, deformácie a diery na sondy či tracheostómie vyzerajú, že sú bolestivé, a to poriadne, ale opak je pravdou. Ľudské telo sa proste prispôsobí čomukoľvek a bolesť nie je výnimkou.

Sama na sebe pozorujem, že s každým pokrokom mojej diagnózy sa môj prah bolesti posúva ďalej a ďalej do vesmíru. Napríklad pri natiahnutej šľache, ktorá často poriadne potrápi aj zdravých, som ako malá plakala aj pol dňa a mala som horúčky, pričom dnes si poviem „Au“ a tým ma celá záležitosť prestane zaujímať. V poslednej dobe ma viac trápi to, ako tie svoje zdeformované nohy dostanem do pekných topánok, než dni, kedy sa moja celá chrbtica rozhodla, že ma bude bez dôvodu bolieť (čo je zhodou náhod dnes).

A ostatné postihnuté pocity

Keď máte extrémne atrofované telo tak ako ja, čaká vás veľa fyzických zvláštností, ktoré by vám inak ani vo sne nenapadli. Rozhodne teraz nezhrniem všetky z nich – ani jeden z nás pri dĺžke tohto článku nechce zostarnúť. Vybrala som však dve, ktoré podľa mňa patria medzi tie nabizardnejšie.

Snáď každý SMAk, ktorého som kedy stretla či videla na internete, si kompenzuje ruky očami a výraznou mimikou a pre okolitých ľudí to býva dosť komické či dokonca mätúce. Sama neustále ukazujem očami nejaký smer trebárs novým asistentkám a často nastane trápne ticho – ony sa na mňa pozerajú, že či chcem, aby mi čítali myšlienky, a ja sa na ne pozerám, že čo môžu nechápať na takej jasnej inštrukcii. Vždy mi dôjde až po chvíli, že im to musím vysvetliť pomocou slov ako bežným smrteľníkom, pretože smer pohľadu a čítanie myšlienok ovláda iba mama.

Druhá zvláštnosť môže byť špecifická len pre mňa, netuším. V devätnástich rokoch som čítala Strach múdreho muža a pri scéne so šermom som len tak náhodou zistila, že pojem „presunúť svoje ťažisko“ je pre mňa väčšia fikcia ako víly. Vďaka fyzike som vedela, čo je to ťažisko, ale absolútne som si nedokázala predstaviť vlastnou vôľou ho presúvať vo svojom tele a je to tak doteraz. Vtedy som sa na to okamžite opýtala rodičov, pretože boli po ruke, a tak mi to začali vysvetľovať, otec mi dokonca názorne predvádzal pantomímu. A ja som sa na nich celú dobu pozerala, akoby mali nejakú spoločnú halucináciu a ja som bola tá jediná normálna v miestnosti. Som si takmer istá, že je to tým, že som celý život padala do každej strany ako handrová bábika, ak som nebola úplne priviazaná a podložená. No napriek tomu asi nikdy nebudem úplne presvedčená, že sa všetci chodiaci skrátka nezbláznili, pretože mať v tele niečo neviditeľné, čo cítite len vy… To mi znie pochybne.