Momenty plné SMAgie #2 – keď sa aktivizmus stretne so zábavou

Druhá časť Momentov plných SMAgie má zloženie presne ako môj terajší život – trocha aktivizmu, trocha geek kultúry a veľa radosti.

Správny prístup médií k ľuďom s SMA

Keď som ešte nepísala blog a žurnalisti nemali príležitosť vygoogliť si moje meno a zhroziť sa, aká som drzá, stávali sa mi rôzne situácie, pri ktorých sa mi vždy zastavil rozum. Napríklad mi dvakrát prišla správa od istej novinárky, ktorá mi opísala, aký životný príbeh pre mňa vymyslela, a že by ho rada napísala s tým, že použije moje meno a fotky. Takisto ma raz nepriamo kontaktovali ľudia z istej televíznej relácie, že nemajú kam dať niekoľko tisíc eur, takže by mi oni vymysleli môj sen a natočili by ma, ako mi ho plnia. A toto je na Slovensku úplne bežné – mnohí moji známi s postihnutiami boli v médiách nútení hovoriť, čo im novinári kázali, aj keď to boli často príšerné lži, ktoré poškodili ich životy. Toto bola doteraz naša, moja norma.

Neuveriteľne ma preto potešilo, keď som sa v posledných týždňoch stretla s presne opačným prístupom. Ako ste už mohli vidieť na Facebooku tohto blogu aj na mojom Instagrame, som súčasťou kampane, ktorej cieľom je šíriť povedomie o SMA – mojej diagnóze. Keď som do toho išla, obávala som sa, aký prístup ku mne budú mať a či z toho celého nevznikne akási ľútostivá zlátanina. Ale naopak – pýtali si môj názor na všetok obsah, vrátane tých najmenších detailov, a počúvali ma!

Rovnaký prístup zvolilo niekoľko ďalších novinárok, ktoré ma spovedali. (Rozhovory budem zdieľať, keď vyjdú, takže sledujte sociálne siete.) Pýtali sa ma, čo a ako nemajú písať, dali mi možnosť články skontrolovať a upraviť… Robili proste všetko preto, aby ma reprezentovali správne. Z môjho pohľadu je to úžasná zmena k lepšiemu.

Maratón Harryho Pottera v Cinemaxe

Ale vráťme sa k môjmu skutočnému životu… na Rokforte. Pozrite sa, ja som nikdy netvrdila, že som normálna. Takže počas celého minulého týždňa ma tešilo, že som si mohla už asi po milión siedmykrát pozrieť celú filmovú sériu Harry Potter, tentokrát na striebornom plátne. Ale prečo to vyzdvihujem na tomto blogu? Predovšetkým som veľmi rada, že náš nitriansky Cinemax je bezbariérový a bez problémov v ňom môžem sledovať filmy aj ako ležiaca. Vozík si dám pred prvý rad – pred sedadlá asistentov alebo rodičov – a odtiaľ sledujem film ako každý iný.

Navyše mi manažér miestneho Cinemaxu dovolil a pomohol zapojiť si dýchací prístroj do zásuvky priamo v sále. Nemusela som sa teda obávať, že sa mi v najdlhší deň maratónu vybije prístroj a ja budem ďalší človek, ktorý skoná počas bitky o Rokfort. Bolo by to síce štýlové, ale nepríjemné pre všetkých zúčastnených.

Asistencia osobná

Viem, že „Asistencia osobná“ znie ako novoobjavený živočíšny druh, ale potrebovala som na začiatku A, takže sa ospravedlňujem mojim asistentkám. A zároveň sa znova chcem potešiť nad tým, že existujú.

Ako ležiacej na dýchacom prístroji mi vždy hrozilo, že nebudem mať možnosť nikam chodiť – bola by som uväznená vo vlastnom byte. Bolo pre mňa teda veľkým šťastím, že vôbec môžem vyjsť z domu pod bezpečným dozorom mojich rodičov. Dlhú dobu som si nevedela predstaviť, že by to niekedy mohlo byť inak, aj keď som si to priala.

No možné to je! Vďaka mojej osobnej asistentke som sa aj v takomto vážnom zdravotnom stave mohla odpútať od rodičov a ísť si po celý týždeň do kina. Mohla som si zvoliť, ako budem tráviť svoj voľný čas bez toho, aby som rodičov musela nútiť do niečoho, čo nechcú robiť. Mohla som sa necenzurovane baviť s bratrancom. Proste som mohla žiť svoj život (takmer) ako bežná dvadsiatnička. Osobná asistencia mi opäť priniesla nedoceniteľnú slobodu a radosť.

(O dôležitosti osobnej asistencie si taktiež môžete prečítať v mojom prvom článku na webe Slovenský pacient alebo v mojej reakcii na možnú reformu príspevku na osobnú asistenciu.)