Takto vyzerá bežný deň z môjho života s postihnutím

„Mala by si napísať svoju autobiografiu.“ „Mala by si natáčať svoj život.“ „Mala by si písať svoj denník na Facebook.“ Takéto a podobné rady mi ľudia dávajú už od doby, kedy som bola teenagerkou. Začalo to teda dávno pred tým, ako som sa rozhodla založiť blog alebo vôbec hovoriť o postihnutí.

No ani teraz, keď na mojom blogu môžete nájsť množstvo mojich zážitkov a skúseností, im to nestačí. Vraj to nie je môj život, sú to iba krátke situácie, ktorými upozorňujem na nejakú problematiku a podávam na ňu svoj názor. A majú pravdu. Som rada, že (aspoň niektorí) ľudia vidia, že to, čo píšem v rubrike Spoiler alert: Prežila som, je síce moja realita, ale nie môj život. Postihnuté príhody sa naň už podobajú viac, ale stále to nie je ono.

Oni odo mňa však chcú viac. Zdraví si predstavujú, že spinálna svalová atrofia mi zo života urobila jednu veľkú drámu plnú bolesti, napätia a triumfov, čím zo mňa opäť robia niečo iné ako normálneho človeka. A ak mi píše rodina niekoho postihnutého, tak chce príbehy z môjho každodenného života len preto, aby mali k dispozícii akýsi návod, ako sa takto dá žiť. A viete čo? Dobre, vyhoviem vám.

Deň z môjho života

Môj bežný deň sa začína tým, že ma mama zobudí skoro ráno o jedenástej a otočí ma na chrbát, čo mi je extrémne nepríjemné. Nie, nebolí ma to, iba sa nechcem prebudiť zo snov, v ktorých mám 90 % času nielen zdravé telo, ale aj magické schopnosti alebo minimálne žijem v nejakom sci-fi svete (milujem svoju šialenú hlavu). Potom nasleduje hygiena, počas ktorej ešte nemôžem hovoriť, takže ju opäť strávim v nejakej inej dimenzii vo vlastnej hlave.

A teraz prichádza tá dráma. Ste pripravení? Čakajú ma totiž dve ťažké rozhodnutia: Akú príchuť džúsu si dám? A ktorú z tých 20 neprečítaných kníh, ktoré na mňa už roky čakajú, dnes začnem čítať? Ja viem, mám skutočne ťažký život. Nebudem vás viniť, ak si nado mnou teraz poplačete.

Po čítaní mi mama zapne počítač a… som pri ňom (resp. pod ním) až do noci. Odpíšem kamarátom, s ktorými som sa zoznámila na základe našich záujmov, nie kvôli postihnutiu. Pustím si hudbu, ktorej text sa mi páči, ale žiadny z nich nie je o postihnutí. Zapracujem na písaní blogu alebo fikcie, pričom k písaniu som sa nedostala kvôli môjmu postihnutiu. Povenujem sa niektorému z mojich ďalších koníčkov, ale z úplne rovnakého dôvodu, aký by mal aj každý iný človek – pretože ma to proste baví. Takmer nič, čo pre mňa kedy bolo dôležité, sa netýka môjho postihnutia. Až na tento blog, samozrejme.

Skutočne skutočné príbehy

Medzitým príde osobná asistentka a ja budem tisíckrát potrebovať odsať ústa a pomoc s inými vecami. Ale môj bežný deň naozaj neobsahuje nič, o čom by sa oplatilo písať a z čoho by sa ktokoľvek – či už zdravý, alebo postihnutý – mohol nejako poučiť. A rovnako sa ani moje najkrajšie spomienky netýkajú SMA, iba kvôli nej dané udalosti vyzerali trochu netradične.

Tí, ktorí očakávajú, že každý postihnutý človek má za sebou životný príbeh hodný bestselleru, sú teda na omyle. Je to presne tak, ako aj u zdravých – ak má niekto z nás výnimočný život, môžu za to jeho rozhodnutia, schopnosti, blízki a možno náhoda či šťastie, nikdy nie diagnóza. A ak hľadáte drámu, tak ani za tú nemôže diagnóza, ale spoločnosť, ktorá nám do cesty kladie zbytočné prekážky. Nemusíte si preto vypytovať príbehy, o akých predpokladáte alebo dúfate, že sa dejú. Tie dôležité príbehy už dávno mnohí z nás píšu a rozprávajú, stačí len počúvať.