Prečo sa v živote nechcem odpojiť od pľúcnej ventilácie?

Nádych. Výdych. Nádych. Výdych. Nádych. Výdych. V dvadsiatke som sa stala kyborgom – do krku mi voperovali tracheostómiu, čo je hadička, cez ktorú som 24/7 napojená na pľúcnu ventiláciu.

„Nádych. Výdych.“ odvtedy nepočúvam iba prostredníctvom šušťania výfuku za mojou hlavou, ale musím si ho opakovať aj vo svojich myšlienkach počas každého prezliekania, prenášania na posteľ, na vozík a po poschodiach. Počas týchto úkonov totiž musím byť odpojená od pľúcnej ventilácie, inak by mi nosiči pravdepodobne nechtiac vytrhli tracheostómiu z krku. Keby som si „Nádych. Výdych.“ aktívne v mysli neopakovala, skrátka by som prestala dýchať, pretože sa mi za tie roky na pľúcnej ventilácii v mozgu vypol tento inštinkt.

Veď načo by mi aj bol? Aj keď mi ten „Nádych. Výdych.“ pred liečbou mierne nadvihol hruď, zdalo sa mi, že som do seba nenasala žiadny vzduch. Namiesto toho som cítila pľúca plné hrejivého tlaku a točila sa mi hlava horšie ako z adaptácie Zaklínača na Netflixe. „Nádych. Výdych.“ bol teda iba spôsob, ako snáď troška oddialiť pridusenie sa, aby ma rodičia a osobné asistentky stihli zapojiť späť na prístroj.

Zážitky, z ktorých vidím na červeno

Po jedenástej dávke Risdiplamu sa mi však na displeji dýchacieho prístroja začalo meniť písmenko T na S. To znamená, že som sa začala sama podvedome nadychovať. Tak namiesto toho, aby ma pľúcna ventilácia udržiavala pri živote podľa svojho režimu, podporuje moje vlastné nádychy. Môj dýchací prístroj je dokonalým príkladom netoxického partnera.

Kým som v predchádzajúcich článkoch o liečbe opisovala nadobudnutie nádeje, naberanie sily v pľúcach pre mňa nie je o svetlejšej budúcnosti, ale hneď o takej prítomnosti. Hovorím o červenom svetle – silný nádych mi totiž umožňuje schválne alarmovať. Prečo by som to robila?

Občas sa dostanem do situácie, v ktorej potrebujem akútnu pomoc, nie som práve schopná prehovoriť a k tomu mi nefunguje ovládanie počítača alebo pri ňom vôbec nie som. Tým pádom si nijakým spôsobom nemôžem zavolať pomoc, čo je extrémne desivé. Aj ak by sa mi nemohlo stať nič dlhodobé, znášať dusenie sa hlienmi či bodavé bolesti na tele hoci aj hodinu, kým si ma niekto všimne, pretože predpokladajú, že spím, by som nepriala… väčšine ľudí. Pár by si to zaslúžilo.

Moje silnejšie pľúca mi teraz ale umožňujú zadržať dych tak urputne, až ma nepretlačí ani pľúcna ventilácia, ktorá je nastavená aj na dýchanie cez zahlienené pľúca. Kvôli tomu, že jej takto preruším rytmus, začne alarmovať a niekto mi hneď pribehne na pomoc.

Sila v pľúcach mi už raz aj priamo zachránila život. Pamätáte si na granulácie (výrastky v priedušnici), ktoré mi zapchávali tracheostómickú kanylu? Vďaka Risdiplamu, ktorý som vtedy užívala viac ako dva mesiace, som vládala dýchať okolo tracheostómickej kanyly nosom a ústami. Keby som toho vtedy nebola schopná, rýchlo by som sa pridusila. Namiesto operácie s riadnymi vyšetreniami a prípravami chirurgického plánu by som preto musela podstúpiť pohotovostnú. Teda, ak by ma stihli dopraviť na sálu, čo podľa doby strávenej v čakárňach silno pochybujem. Tak či tak, keďže som po riadnej operácii stratila štvrť roka komplikáciami a nápravami vzatej možnosti rozprávať, môžem iba hádať, čo všetko by som stratila bez Risdiplamu. Možno aj život.

Já jsem duhová víľah

Možno ste si pomysleli: „Peťa, to je úžasná správa. Veď teraz máš šancu, že sa budeš môcť zbaviť tracheostómie.“

Keď mne a mame presne toto začali hovoriť naši známi, pozreli sme sa na seba a zbledli sme ako neformálni Náckovia, keď si uvedomili, že sa im páči gay romanca v The Last of Us. „Nikdy!“ vykríkli sme naraz.

Uznávam, život s tracheostómiou nie je najľahší. Musela som sa kvôli nej naučiť rozprávať novým spôsobom, ktorý moje pľúca znášajú len približne desať hodín denne šesť dní v týždni. Zvyšný deň musím mlčať a stráviť regeneráciou pľúc, do ktorých mi kvapkajú fyziologický roztok.

Vyššie spomenuté granulácie sú komplikácia, ktorá vzniká dráždením priedušnice, čiže tým, že sa mi o ňu opiera kanyla a musí sa meniť každý mesiac. Samotné výmeny tracheostómickej kanyly síce nie sú bolestivé, ale podľa toho, na akého krčného chirurga natrafím, môžu byť vysoko stresujúce, pri výnimočných babrákoch až nebezpečné. V najlepšom prípade ma zakaždým odpíšu na celý deň.

Pre neznalého človeka by teda dávalo zmysel, že sa nemôžem dočkať, kým budem dýchať sama, aby som si dala vybrať tracheostómiu a tým sa zbavila aj všetkých tých hrozieb.

Alebo vám napadol ešte horší dôvod: „Určite chceš byť zdravá a vyzerať čo najnormálnejšie.“ Veď jasné, žena s červeno-fialovými vlasmi a šatníkom, v ktorom ledva nájde kúsok bez dúhy, si určite praje vyzerať tuctovo.

Normál znamená bezpečie len pre privilegovaných

Vo všetkom z toho by ste sa mýlili. Môj život pred tracheostómiou a pľúcnou ventiláciou bol totiž plný dusenia sa.

Každú noc som sa zobudila aj zo päťkrát na to, že som prestala dýchať, pretože som hlboko zaspala. Vzápätí som sa musela aj desať minút predychávať, kým som mohla (v rámci možností) bezpečne zaspať. To znamenalo, že som buď dýchala, alebo spala.

Každé ráno som strávila aj tri hodiny vykašliavaním hlienov, ktoré sa mi v noci usadili v pľúcach. Kým som si takto vyčistila pľúca, absolútne som sa vyčerpala a bolelo ma celé telo od kašľa, a to som ešte len mala vycestovať do školy.

Pravidelne každého pol roka som ochorela obyčajnou nádchou, ktorá aj v priebehu dňa prerástla do zápalu pľúc. Kvôli tomu som strávila niekoľko hrôzostrašných týždňov v nemocnici na pokraji smrti a ďalšie týždne zotavovaním sa. A to opisujem dobu, kedy som bola na pomery svojej časovej krivky (lebo som príliš zdeformovaná na osu) celkom silná.

Odkedy mám tracheostómiu a pľúcnu ventiláciu, spím nerušene, mama a osobné asistentky mi kompletne vyčistia pľúca do minúty a za tých päť rokov som neochorela. Nikdy sa preto nechcem vrátiť do svojho života pred tracheostómiou. Necítila som sa vtedy bezpečne, komfortne a oddýchnuto snáď ani na sekundu.

Stále mi je síce neuveriteľné, aké možnosti mi vracia a otvára Risdiplam, ale to neznamená, že si zrazu prajem priblížiť sa za každú cenu zdravým ľuďom. Liečba pre mňa totiž neznamená nádej na „normálny“ život, ale nádej na bezpečie. Pričom moja verzia bezpečia je pre mňa ďaleko priaznivejšia než kohokoľvek predstava normálu.