Aký ťažký je život na pľúcnej ventilácii?

Už odkedy som chápala, čo znamená pojem „dýchací prístroj“, mi ľudia z každej strany dávali najavo, že keď ma naň napoja, bude to môj koniec. Nemysleli tým len blížiacu sa smrť, ale skôr ich predpoklad, že život na dýchacom prístroji vôbec život nie je – je to len nezmyselné prežívanie. Každý lekár, známy, článok, video, film, seriál, s ktorým som sa stretávala počas môjho dospievania, mi dýchací prístroj podal presne takto. A až na zopár výnimiek to ani dnes nie je iné.

Ale napriek tomu, že to zajtra budú presne dva roky, odkedy ma napojili na pľúcnu ventiláciu, sa môj život akosi neskončil. Čo som sa zabudla zaregistrovať na nejaký zoznam ľudí, ktorým majú dementori vysať dušu? Alebo som (ešte viac) chybná, že som za tú dobu neprišla na to, ako sa dá vymazať moja osobnosť pomocou dýchacieho prístroja? Mali sa moji rodičia a kamaráti rozutekať s panickým krikom, pretože mám v krku hadičku, ktorú si pomýlili s Votrelcom? Mala sa mi každá pomôcka pri kontakte so mnou rozpadnúť od strachu, pretože ma technológia považuje za nadradeného kyborga? Čo také katastrofálne sa malo stať, že mi to malo zabrániť žiť si svoj život?

Vážne, uniká mi dôvod, prečo ma spoločnosť tak extrémne vystrašila už len z myšlienky na dýchací prístroj. A hnevá ma, že som všetkým tým ľuďom verila a kvôli tomu som vtedy polovicu života strávila v strachu z toho, ako sa zo mňa má raz stať len prázdna schránka. Už približne od dvanástich rokov stačilo, aby ma len trochu zabolelo hrdlo, a ja som sa hneď pýtala sama seba: „Je to tu? Budem musieť ísť na prístroj a bude to môj koniec?“ A aj keď som bola zdravá, mávala som o pľúcnej ventilácii nočné mory, ak som vôbec spala. Bol to často absolútny teror, ktorý mi do hlavy vložili ľudia očividne bez akejkoľvek znalosti takéhoto spôsobu života.

No predovšetkým boli všetky tie obavy zbytočné. Moje skúsenosti nemôžu hovoriť za nikoho iného, iba za mňa, ale úplne úprimne vám môžem povedať, že som nikdy v živote nebola dlhodobo taká šťastná ako som teraz. Dýchací prístroj za moje šťastie nemôže, ale ani kúsok mi ho nevzal. Obdobie, kedy som sedela, mohla som hýbať rukami a hlavou, mohla som jesť a dýchať, mi dalo len viacej možností, ako tráviť čas a vzdelávať sa. Bola som však dieťa, ktoré malo plytké záujmy, viedlo plytké medziľudské vzťahy a všeobecne som len prežívala presne tak, ako by som podľa zdravých mala dnes. Pritom koľkí ľudia, ktorí majú kompletne zdravé telá a teda aj omnoho viac možností než ja, takisto len prežívajú aj v dospelosti?

Zdravie neznamená, že budete robiť niečo zmysluplné, prídu vám do života tí správni ľudia, nájdete to, čo vás bude napĺňať… Proste to, koľko fyzických schopností má vaše telo, sa nerovná tomu, akú hodnotu bude mať váš život a ako veľmi budete šťastní. Som žijúcim dôkazom toho, že to najdôležitejšie sa dnes dá nájsť aj doma z postele alebo z vozíka pre ležiacich. Neexistuje dôvod, prečo by ktokoľvek nemohol nájsť šťastie, nech ho už čaká akékoľvek fyzické zhoršenie zdravotného stavu. Myslím si, že Slovensko by malo pokročiť do doby, kedy všetci začnú presviedčať (nielen postihnutých ľudí) o tom, čo všetko sa dá dosiahnuť, a nie sústrediť sa na to, čo sa možno nebude dať.

Som 23-ročná žena s diagnózou spinálna svalová atrofia (SMA) typ 1, ktorú jedného dňa začala unavovať diskriminácia postihnutých ľudí oveľa viac ako jej nefungujúce svaly. Viac sa dozviete na stránke „Cieľ blogu“ v hornom menu. Od roku 2020 mi robia korektorov Kristína Zaťková a Ivan Lucien.

Pridaj komentár

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená. Vyžadované polia sú označené *