Prečo sa nevenujem liečbe mojej svalovej atrofie?

Jedna z prvých otázok, ktorú sa ma ľudia zvyknú spýtať, keď príde reč na moje postihnutie, znie: „Existuje liečba?“ Samozrejme tým nemyslia lieky, vďaka ktorým stále žijem, ani takú Spinrazu, ktorá by zastavila progres môjho SMA, keby ju naše úžasné Slovensko preplácalo dospelým ľuďom (ale o tom inokedy). Myslia tým jedine liečbu, ktorá by moje kompletne atrofované telo časom postavila na nohy, akoby mi nikdy nič nebolo.

Nie, nič také ani približne neexistuje. No ľudia bývajú šokovaní, keď im poviem, že mi na tom veľmi nezáleží. Predpokladajú, že by som sa mala naháňať za každou nádejou, nech je akokoľvek nepravdepodobná – mala by som sa hlásiť ako pokusný králik pre každý experimentálny liek alebo by som mala platiť šarlatánom, aby mi predali liečivé kamene a dali mi zázračné bylinky. Osobne si myslím, že ľudia, ktorí veria, že si týmto prístupom pomôžu, už na nejakých bylinkách sú, ale nevadí. Uznávam však, že väčšina z tých, ktorí toto robia, bývajú rodičia postihnutých detí a ja si nedokážem predstaviť byť konkrétne v ich situácii.

Som zdravá. A teraz čo?

Zároveň netvrdím, že keby sa zrazu objavila finančne dostupná liečba, nepodstúpila by som ju, veď nie som (až taký) blázon. Povedzme teda, že by v túto chvíľu veda rapídne pokročila a Slovensko s ňou (lepší vtip už na mojom blogu nenájdete). Vyberiem si tracheostómiu aj PEG – radšej bez lekárskej pomoci, začnem sa hýbať, postavím sa, skolióza sa mi sama od seba napraví aj s potlačenými orgánmi, skrátka som úplne zdravá… A teraz čo? Tí, ktorí mi tak neskutočne prajú, iba aby som vyzdravela, pretože na ničom inom nezáleží, akosi zabúdajú na to, že tým to nekončí.

Keby som celých mojich 22 rokov venovala naháňaniu sa za liečbou, tak v momente, kedy by sa mi podarilo ju nájsť, by som nemala na čom postaviť svoj zdravý život. Nemala by som žiadne znalosti okrem toho, ako udržať pri živote človeka s SMA. Nemala by som iných známych než tých s SMA, čiže by sme už nemali nič spoločné. Nemala by som ani poriadnu osobnosť, pretože by sa ňou stalo SMA. Čo by mi zostalo, keby som celý svoj život venovala svojej diagnóze a zrazu by som ju už nemala?

Prežiť neznamená žiť

Liečba nie je cieľ, je to iba prostriedok, ako prežiť. Len si predstavte, aké by to bolo, keby ste vy, zdraví ľudia, žili len pre prežitie, ako to pripisujete nám, postihnutým. Nadýchli by ste sa, žmurkli by ste, najedli by ste sa, poprechádzali by ste sa, umyli by ste sa… Urobili by ste všetky činnosti potrebné na to, aby vám nevypovedali základné životné funkcie, a to len preto, aby ste ich za nejaký čas mohli urobiť znova. Nemali by ste žiadne iné ambície – žiadna škola, práca, rodina, priatelia. To sa ani nedá nazvať životom, bola by to len prázdna existencia.

Veď žiadny človek nechce iba prežívať. Každý chce prežiť z nejakého dôvodu. Aby niečo dosiahol. Aby niečo zmenil. Aby bol s niekým. A žiť pre nejaký taký dôvod sa dá aj s extrémne postihnutým telom. Navyše s diagnózou, akou je SMA, ktorá mi zaručila menej času než má priemerný človek, si naozaj nemôžem dovoliť čakať na zázrak. Aj keby prišiel a dal mi ďalších 20 rokov, tak už by som v tej chvíli presne toľko rokov stratila len jeho hľadaním. Preto nehľadám, nečakám a nezúfam – neprežívam, ale žijem.