Momenty plné SMAgie #4 – nemôžem dýchať

Aké mám skúsenosti s písaním pre web Slovenský pacient? Prečo sa smejem na depresívnych pesničkách? A z čoho som takmer dostala infarkt tentokrát? Z jedného nemôžem dýchať vďaka nadšeniu. Z druhého nemôžem dýchať od smiechu. Z tretieho nemôžem dýchať kvôli šoku. A zo všetkého ostatného na svete nemôžem dýchať kvôli SMA.

Slovenský pacient

Tí, ktorí sledujú Facebook tohto blogu, to už vedia, ale v článku som to ešte oficiálne nespomínala. Už pred mesiacom som sa stala prispievateľkou článkov na web Slovenský pacient!

Na tomto webe mám možnosť ďalej šíriť aktivizmus o postihnutí presne tak, ako si to predstavujem. Navyše ma nijako netlačia deadliny, čiže sa nemusím báť, že by som mala problémy kvôli tomu, že sa moje telo z času na čas rozhodne skolabovať. Viete, normálka. A čo je úplne najlepšie – nemusím žiadnemu článku vymýšľať titulok! Peniaze sú síce super, ale nemusieť vymýšľať titulky je k nezaplateniu.

Ako povedala moja kamarátka, keby mi pred rokom povedala, že ma niekto zamestná v odbore, v akom si prajem, a s podmienkami, aké potrebujem, odpovedala by som jej, nech si nevymýšľa. Ale stalo sa! Momentálne si teda môžete prečítať moje prvé tri články na Slovenskom pacientovi.

Muzikanti nemôžu dýchať

Objavila sa u mňa nová deformácia. Tentokrát však nejde o deformáciu chrbtice, ale o tú profesionálnu. Veď ak čo i len trochu poznáte tento blog, tak viete, že mi veľmi záleží na reprezentácii ľudí s postihnutím. Nuž, tentokrát som ju našla, naozaj nečakane, v hudbe. A to konkrétne v depresívnych pesničkách, ktorých mám plný Spotify… pretože som úplne v poriadku.

Stalo sa to tak, že som si pustila jeden z mojich playlistov v náhodnom poradí. Začalo to pesničkou I can’t breathe, ktorú spieva Bea Miller – tá v nej stále dookola opakuje, že nemôže dýchať. A hneď po nej nasledovala pesnička Hear Me od Imagine Dragons, kde sa takisto niekoľko krát zopakuje „I cannot breathe“ teda „Nemôžem dýchať“ (celkovo niekoľko sloh z tej pesničky znie, akoby niekto prerozprával moje kritické situácie z nemocnice).

Potom som si spomenula na slovenskú klasiku Nemôžem dýchať od skupiny Gladiátor, kde sa spieva: „Nemôžem dýchať s tým, čo mám, bez teba nemôžem dýchať sám“. A začala som sa tu sama v izbe z ničoho nič smiať, opäť, pretože som úplne v poriadku. Ale musíte uznať, že tie verše sa zdajú byť o mne a mojom dýchacom prístroji.

A odkedy som si tento jav začala všímať, objavujem stále viac a viac pesničiek, ktorých autori zrejme majú SMA, pretože nemôžu dýchať. Takže teraz si to už začnete všímať aj vy, nemáte za čo.

Aktivisti v utajení

Ako ten najgeekovatejší geek, na internete sledujem predovšetkým dva typy ľudí – spisovateľov a hráčov. O týchto ľuďoch väčšinou absolútne netuším, či majú ableistické názory. Často to radšej ani nechcem vedieť, chcem si proste užiť voľný čas bez toho, aby som si do zoznamu pridala ďalšiu tému na blog.

Preto som minule zažila čosi strašidelné. Keď môj úplne najobľúbenejší spisovateľ, Patrick Rothfuss, naposledy streamoval, aby propagoval svoju charitu Worldbuilders, začal hovoriť o Američanoch s postihnutím, ktorí sú v núdzi kvôli Covidu. A ja som všetko zrazu začala vnímať v spomalenom zábere. „Len nepovedz niečo zle. Nepovedzniečozlenepovedzniečozle…“ – to som si v hlave zopakovala asi stokrát za sekundu. Už som videla, ako sa mi uzdravuje ruka, len aby strhla Rothfussov podpis z mojej steny.

Neviem vám ani opísať, ako mi odľahlo, keď sa ako prvé spýtal: „Mám tu niekoho takého v chate? Potrebujem vedieť, ako vás mám správne nazývať, lebo zdravým v tomto neverím.“ A každý jeho ďalší komentár pokračoval v podobnom duchu, akoby to bolo vystrihnuté z môjho blogu.

Aby toho nebolo málo, o deň neskôr môj najobľúbenejší streamer (ktorého meno vám nepoviem, aby ste ma neprišli stalkovať do jeho chatu) odpovedal na otázku, aký je jeho najobľúbenejší YouTube kanál. Vraj SBSK. To je, podľa môjho názoru, skvelý americký kanál, ktorý predstavuje ľudí s rôznorodými diagnózami z rôznych vekových kategórií.

Opäť spomalený záber a jediné, na čo som myslela, bolo: „Hlavne o nich nepovedz niečo hlúpe. Nepovedzniečohlúpe…“ Ale on namiesto toho začal vysvetľovať, ako ho rozčuľuje, keď niekto ľutuje postihnutých ľudí alebo sa k nim správa, akoby neboli ľudské bytosti s normálnymi emóciami. A SBSK to robí dôstojne. Takže mi spadol ďalší kameň zo srdca.

No čo je hlavné, v oboch chatoch sa okamžite ozvalo množstvo nadšených sledovateľov s postihnutím. Preto, ak akokoľvek pôsobíte na internete alebo ste v nejakej komunite a podporujete nejakú menšinu, skúste o takýchto veciach prehovoriť. Ľudia v danej menšine sa ihneď budú cítiť lepšie. My sme totiž všade, budeme to vidieť.

Som 23-ročná žena s diagnózou spinálna svalová atrofia (SMA) typ 1, ktorú diskriminácia ľudí s postihnutím unavuje oveľa viac ako jej nefungujúce svaly. Viac sa dozviete na stránke „Cieľ blogu“ v hornom menu. Za tento blog som bola nominovaná na Novinársku cenu 2019. Od roku 2020 mi robia korektorov Kristína Zaťková a Ivan Lucien.

Pridaj komentár

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená. Vyžadované polia sú označené *