Oční lekári ma odmietli vyšetriť kvôli postihnutiu

Ak ste niekedy čítali moju rubriku Spoiler alert: Prežila som, tak vám je jasné, že mám nemálo zlých skúseností so slovenským zdravotníctvom, a to predovšetkým s tým v Nitre. V tomto článku mi pre zmenu nepôjde o život, ale o niečo, čo je pre mňa dôležité úplne rovnako – o môj zrak.


Ak ste náhodou nový čitateľ, začnem od vysvetlenia môjho zdravotného stavu, aby vám bolo jasné, prečo bola táto situácia taká kritická. Mám spinálnu svalovú atrofiu (SMA) typ 1, čiže ten najagresívnejší. To znamená, že moje telo neprodukuje proteín SMN, ktorý slúži ako výživa pre svaly. Preto moje svaly nemajú šancu zosilnieť a celý život mi ochabujú. Nikdy som nechodila a postupne som prestala hýbať rukami, hlavou, prestala som prehĺtať a napokon aj dýchať. Skrátka každý sval v mojom tele raz definitívne prestane fungovať. Ak sa vám to zdá depresívne a tragické, tak si, prosím, prečítajte doslova každý iný článok na tomto blogu (okrem tejto rubriky), aby ste zistili, že to tak nie je.

Netreba sa priveľmi zamýšľať nad mojou diagnózou na to, aby vám došiel jednoduchý fakt – oči sú jednou z mála časti môjho tela, ktorú dokážem ovládať, a časom bude pravdepodobne jediná. Preto všetko, čo kedy robím, vrátane písania tohto článku, robím práve očami. Môj počítač totiž ovládam pomocou zariadenia Tobii PCEye Plus, takže si stačí pohľadom zvoliť funkciu virtuálnej myši, potom sa pozrieť na miesto, kam chcem kliknúť, a stane sa tak. Rovnako je to s klávesnicou, stačí sa pozrieť na dané písmeno a napíše sa. Týmto spôsobom dokážem robiť väčšinu vecí, na ktoré si pomyslím – písať, tvoriť grafiku, programovať weby, hrať PC hry atď. Iba vďaka svojim očiam a tomuto zariadeniu teda môžem byť produktívna, môžem mať kamarátov, záľuby a akú-takú samostatnosť. Teraz už iste chápete, že môj zrak je pre mňa všetkým.

Keď som prestala dýchaťtakmer po mesiaci v nemocnici som sa vrátila domov, mala som pocit, že sa mi zhoršil zrak. Mama preto okamžite začala obvolávať očných lekárov v Nitre, aby mi našla nového, pretože k detskému by ma už kvôli veku nezobrali. V tej dobe som bola ležiaca okolo troch rokov a u očného som v takom stave bola niekoľko krát, preto sme nemali dôvod predpokladať, že by v tom teraz mal byť problém.

Lenže všetci oční lekári v našom meste ho našli. Každý jeden mamu zrušil s tým, že pacientku na dýchacom prístroji nevyšetria a hotovo. Vôbec ich nezaujímalo, že komunikujem, bežne na svojom špeciálnom vozíku chodím k lekárom (a všade možne) a moji predchádzajúci oční ma bez väčších problémov vyšetrili aj ako ležiacu. Radšej nám dali kontakt na iného lekára, ten na ďalšieho a ten ďalší na toho prvého. Keď sa ten kolobeh skončil, dali nám najavo ich názor – pacient na dýchacom prístroji nepotrebuje vidieť, veď to je zbytočné a vôbec nie ich starosť. Ani po niekoľkých týždňoch volania a dohadovania sa sme nedostali inú odpoveď, čo bolo skutočne stresujúce.

No mama to nemohla vzdať, veď môj zrak je už od detstva taký zlý, že bez okuliarov som si schopná pomýliť zimnú čiapku s mojím vlastným psom. To nie je iba vtip, to sa mi naozaj stalo.

Mama preto nakoniec dostala nápad a vyhľadala si ordináciu mojej bývalej detskej očnej, pretože sme s ňou vždy mali jedine výborné skúsenosti. Pri telefonáte opakovane a neodbytne žiadala hovoriť priamo s lekárkou, pretože po tamtých skúsenostiach, logicky, neverila cudzej sestre, ktorá by ju mohla odbiť tým istým „argumentom“ ako ostatní. Moja očná, našťastie, započula moje priezvisko a okamžite vedela, kto volá. (Výhody vzácnej diagnózy – neoplatia sa, ale existujú.) Vôbec nechápala, prečo by malo byť vyšetrenie s pľúcnou ventiláciou problém, skrátka ma vzala za jej pacientku.

Minulý týždeň som u nej bola na bežnú prehliadku druhý krát a ako sme všetci predpokladali, žiadna časť vyšetrenia nebola ani raz problematická a už vôbec nie nemožná. Prečo teda nitrianski lekári považujú vyšetrenie pacienta na dýchacom prístroji za nemožné? Viem s úplnou istotou, že v Nitre sú nás desiatky, pretože ten servisný technik, ktorý sa mi stará o prístroj, nám trochu hovoril o jeho práci, čiže nie som až taký úkaz, aby miestni oční lekári nemohli mať prispôsobené podmienky alebo aspoň prístup k nám ako k rovnocenným pacientom. Ľudia závislí na pľúcnej ventilácii by nemali byť nútení cestovať do iného mesta (viem, že Sereď je iba kúsok cesty autom, ale aj tak), len aby im niekto predpísal správne dioptrie. No taká je, žiaľ, slovenská realita.

Som 23-ročná žena s diagnózou spinálna svalová atrofia (SMA) typ 1, ktorú diskriminácia ľudí s postihnutím unavuje oveľa viac ako jej nefungujúce svaly. Viac sa dozviete na stránke „Cieľ blogu“ v hornom menu. Za tento blog som bola nominovaná na Novinársku cenu 2019. Od roku 2020 mi robia korektorov Kristína Zaťková a Ivan Lucien.

Pridaj komentár

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená. Vyžadované polia sú označené *