Skúsenosti s operáciou na Kramároch (PEG)

Viac ako pred mesiacom som v dvoch príspevkoch vyrozprávala moju šialenú skúsenosť s lekármi a sestrami na pľúcnom oddelení a na ARO. Rozhodla som sa v tejto rubrike pokračovať, pretože to, s čím som sa v slovenskom zdravotníctve stretla v súvislosti s PEGom, bolo podobne neuveriteľné. No, aspoň sa ma tentokrát nikto nepokúsil zabiť.


Pamätám sa na prvý krát, kedy som nezvládla prehltnúť jedlo. Také veci si človek proste zapamätá, aj keby nechcel. Možno preto, že sa stanú vždy v tú najnevhodnejšiu chvíľu, ako napríklad v mojom prípade počas luxusného obedu na rodinnej oslave. Už vtedy som vedela, že niečo nie je v poriadku, pretože moje svaly, ktoré majú na starosti prehĺtanie, nereagovali presne tým istým spôsobom ako časti mojich rúk, ktorých pohyby som si pamätala, ale už nich neboli schopné.

No ako vždy s mojou diagnózou, aj tento raz som mala šťastie na pomerne pomalé zhoršovanie stavu a nesmiernu trpezlivosť a ochotu mojej mamy, ktorá mi pri konci viac ako rok mixovala všetku stravu, takže som PEG (výživovú sondu v žalúdku) naozaj potrebovala až o tri roky. Vtedy mi už ani tá mixovaná strava nechcela prechádzať cez hltan a na jogurtoch sa žiť nedá, preto sme zamierili k detskej gastroenterologičke s očakávaním, že mi dá buď nejaké možnosti, alebo ma pošle na operáciu.

Omyl – jej riešením na každý problém sveta bol Nutridrink. Vaša dcéra nemôže prehĺtať? Dajte jej do jedla Nutridrink. Aha, ona neprehltne ani to jedlo? (Neviem, čo iné by som nemala vedieť prehltnúť.) Tak jej dajte iba Nutridrink, ale to je iba doplnok stravy, takže jej musíte dať aj jedlo. A keby jej dáte do jedla ochutený Nutridrink, napríklad jahodový, tak ho neprehltne?

Takéto geniálne vety plodila celý čas, ktorý sme strávili v jej ordinácii. A áno, aj keď jej moji rodičia pripomenuli očividný fakt, že mám svalovú atrofiu, čiže sa určite nepremôžem kvôli inej príchuti (z ktorých, mimochodom, každá chutí, akoby ju už niekto raz ochutnal), navrhla nám ako zaručenú pomoc Nutridrink. Táto rada bola asi na úrovni toho náhodného človeka na ulici, ktorý uvidel moju najlepšiu kamarátku pichať si inzulín a mal potrebu povedať jej, že stačí jesť čučoriedky a vylieči sa z cukrovky. Až na to, že toto bola lekárka v ordinácii a nie pološialený bezdomovec ako v kamarátkinom prípade.

Mama teda prevzala situáciu do vlastných rúk. Sama obvolala gastroenterológov a gastrochirurgov v Bratislave, kde ma rovno objednala na konzultáciu o potrebe PEGu. Tento gastrochirurg bol, našťastie, veľmi schopný a inteligentný človek. Vlastne to bol môj obľúbený typ lekára, ja im hovorím Dr. House – nie že by boli závislí na drogách, ale vedia, čo robia, a povedia vám všetko na rovinu, nech vás to akokoľvek vezme. Keď mi oznámil, že PEG je nutný a operácia môže mať s mojou diagnózou riziká, samozrejme ma to vzalo, ale bolo to lepšie ako Nutridrink.

Na chodbe som si rovno poplakala, veď za chvíľu mali anestéziologičky rozhodnúť, či moje pľúca počas zákroku nezabudnú, ako dýchať, čo je pre 17-ročné dievča dosť ťažké spracovať. A vtedy prišli klauni. Ja chápem, že títo ľudia chcú robiť dobrú vec pre choré deti, to nikomu neberiem, no mám problém s tým, keď niekto nechápe alebo nechce pochopiť nie. Prirodzene ešte väčší problém mám vtedy, keď ľudia predpokladajú, že človek na vozíku je automaticky postihnutý aj mentálne a tak sa k nemu aj správajú.

Títo klauni, ako každí klauni, teda uvideli vozičkárku, ešte dokonca aj plačúcu, a už sa náhlili zachraňovať mi deň. S ukulele. Keby aspoň povedali nejaký trápny vtip a mala by som to za sebou, ale oni mi chceli zaspievať a zahrať pesničku na ukulele. A tak sa ma hráč na ukulele spýtal, že akú speváčku mám najradšej. Zamyslela som sa nad tým, že chlap po štyridsiatke určite nepozná Lorde a P!nk na ukulele by ma zabila ešte skôr ako sa na anestéziológii otvoria dvere, takže som povedala, že Selena Gomez. A on, že netuší, kto to je, ale rád mi zahrá Mišku Paštekovú alebo Mariku Gombitovú. Keby som vtedy aj nemala 17 rokov, za mnou v čakárni boli samé deti okolo 10. Ktoré dieťa v dnešnej dobe Disney celebrít (bol rok 2014) pozná tamtie dve? Nuž, klaun zrejme z môjho zhrozeného výrazu pochopil, že som začala premýšľať, či by nedýchať bolo naozaj horšie ako súkromné predstavenie Mariky Gombitovej na ukulele a odišiel týrať ďalšie deti.

Anestéziologičky správne zvážili, že moje pľúca tú operáciu veľmi pravdepodobne zvládnu, takže môžeme preskočiť rovno na koniec novembra, kedy som bola konečne pripravená na operáciu. Píšem „konečne“, pretože sme ju už raz museli odložiť kvôli mojej vernej kamarátke angíne (vtedy ma pravidelne navštevovala každého pol roka). Kým som sa zotavila, už som reálne žila iba na jogurtoch a pití. Preto ma nepotešilo, keď sme s mamou v zime prišli na Kramáre a tam nám oznámili, že im vôbec netesnia okná a budeme musieť byť naobliekané a pod paplónmi, pretože prakticky budeme spať v takej zime ako je vonku. Čo je paráda, keď nesmiete prechladnúť pred dôležitou operáciou. To je úroveň najväčšej detskej nemocnice na Slovensku.

Taká podvýživa navyše poriadne rozhádže vašu chémiu v mozgu, keďže váš vnútorný pračlovek vidí ako riešenie uloviť si jedlo pomocou zvieracích inštinktov, takže som sa striedavo bezdôvodne hnevala na celý svet, potom som mala depresie a také podobné srandy a následne som zase zúrila. Jednoducho bola tá operácia vykúpením. Teda kým som nevedela, čo príde potom.

No konkrétne operácia dopadla na výbornú, a to napriek tomu, že mi museli otvoriť celé brucho namiesto laparoskopie kvôli mojim stuhnutým sánkam, ktoré sa nedajú otvoriť dosť na to, aby mi prešla kamera do žalúdka cez ústa. Po anestézii, z ktorej som mala pocit, akoby som preskočila v čase dopredu bez toho, aby nejaký uplynul, som sa zobudila na JIS, dýchajúc bez problémov a na infúzii s tými najveselšími liekmi, aké som do dnes mala v organizme. Neviem, čo to bolo, ale chcem ešte.

Ale hlavne som bola prekvapená zo sestričiek, ktoré sa o mňa na JIS starali. Nikdy predtým som nestretla žiadnu sestru, ktorá by vedela, ako so mnou zaobchádzať, všetko vždy nechali na rodičoch. Na JIS ma však mohli iba navštevovať. Tieto sestry ma v pohode prezliekli a postarali sa o mňa bez toho, aby mi vôbec natiahli šľachu. Viem to, pretože tie veselé lieky neodstránili žiadnu bolesť, iba zariadili to, že ma absolútne netrápila. A tiež zo mňa na tri dni urobili extroverta, ktorý rád viedol small talk. Mimo to som sestry obťažovala všemožnými otázkami o tom, čo mi dávajú, pretože som si z nudy asi deň počítala intervaly medzi rôznymi pípnutiami na mojich prístrojoch a strašne som chcela vedieť, či sú moje odhady ich významu správne. Skrátka to so mnou mali ťažké.

Po tých troch dňoch ma pustili z JIS na izbu, kde bolo v jednej stene obrovské okno, cez ktoré ma pozorovali sestry napriek tomu, že so mnou už bola 24 hodín denne aj mama. Bolo to ako obojstranná zoo – sestry sledovali mňa a ja som sledovala sestry. Skvelé prostredie na zotavenie, čo vám poviem?

Avšak horšia bola zmena liekov, tie proti bolesti mi totiž nezabrali a ďalšie mi, samozrejme, dať nemohli, inak by ma predávkovali. Pamätám sa iba na to, ako som okolo 12 hodín, čiže celú noc, kričala od bolesti a dúfala, že omdliem, čo sa mi nesplnilo. Našťastie, ranná dávka liekov zaúčinkovala.

Potom prišli raňajky. Bol to akýsi tekutý puding zvláštnej žltej farby, že vraj strava prispôsobená PEGu. Mama mi ho podala a začalo mi byť zle, ale veď to sme po operácii žalúdka čakali. Na obed prišla pomixovaná polievka. Znova mi bolo zle. A na večeru prišiel lekár s tým, že urobili chybu v komunikácii s kuchyňou, pretože som ešte aspoň dva dni do PEGu nemala dostávať nič, maximálne trochu čaju, keďže mám rozrezané brucho. To človeka poteší.

Moje zotavenie však išlo rýchlo, do týždňa som mala ísť domov. Prišiel preto mladší lekár, ktorý mi mal vybrať štichy, ale teda bál sa toho oveľa viac ako ja, prečo mu to išlo veľmi pomaly a nešikovne. Už vtedy som mala tie štichy červené, ale zvalil to na seba, že sa mu nedarilo a podráždil mi kožu. A potom sa ho mama spýtala, že či určite môžeme ísť domov, pretože mi merali teplotu a mám ju zvýšenú. Lekár odpovedal, že to kvôli tomu, ako sa teším domov, a všetko je určite v poriadku.


Myslíte, že to bolo v poriadku? Dozviete sa to a aj veľa ďalšieho o týždeň. (Tiež nenávidíte cliffhangery tak ako ja? Čo už, taký je život.)

Som 23-ročná žena s diagnózou spinálna svalová atrofia (SMA) typ 1, ktorú diskriminácia ľudí s postihnutím unavuje oveľa viac ako jej nefungujúce svaly. Viac sa dozviete na stránke „Cieľ blogu“ v hornom menu. Za tento blog som bola nominovaná na Novinársku cenu 2019. Od roku 2020 mi robia korektorov Kristína Zaťková a Ivan Lucien.

Pridaj komentár

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená. Vyžadované polia sú označené *