Ako ne/reagovať, keď sa dozviete o niekoho diagnóze

Mám spinálnu svalovú atrofiu (SMA) typ 1, momentálne dokážem pohnúť možno tak polovicou môjho ľavého ukazováka a som ležiaca na dýchacom prístroji. Lepšie to so mnou už nebude, jedine, že by niekto urýchlene vymyslel nejaký zázračný liek alebo kúzlo. A teraz to dôležité – všetko, čo ste si práve pomysleli o mojom živote, je hlúposť. Ak teda nie ste jedným z mojich troch najbližších kamarátov alebo nie ste moji rodičia.

No to je celkom normálne. Vidíte predsa, že ten zoznam piatich ľudí nezahŕňa moju ostatnú rodinu, ďalších kamarátov ani moje osobné asistentky či známych. Je úplne jedno, či ste zdraví, alebo postihnutí, o vašom živote má správnu predstavu iba zopár vyvolených. Ostatní vidia iba časť, ktorú im sami odhalíte, a zvyšok si sami domyslia trebárs podľa sociálnych sietí, prípadne podľa vlastného inštinktu a pocitov. A tu je ten kameň úrazu – vaše pocity o živote s postihnutím sa mýlia. Nie je príšerný, depresívny ani nič iné negatívne, čo sa s ním bežne spája. To je skrátka fakt, ktorý väčšina zdravých ľudí zaryto odmieta akceptovať.

Osobne tento predsudok najčastejšie vnímam pri zoznamovaní sa s ľuďmi. Ako ste si podľa môjho zdravotného stavu mohli domyslieť, nových ľudí stretávam výhradne pomocou internetu. V skutočnosti to vôbec nie je také hrozné a toxické miesto, ako sa hovorí, veď nezabúdajte, že to vy si vyberáte stránky a osoby, ktorými sa tu obklopujete.

No nech sa zoznamujem s kýmkoľvek na akomkoľvek webe, skôr či neskôr príde reč na moje postihnutie. Niežeby som to tajila, naozaj sa za SMA nehanbím, veď na to ani nie je dôvod, ale takisto nemám potrebu sa predstavovať spôsobom: „Ahoj, volám sa Petra a som tak telesne postihnutá, ako sa len dá.“ To by bolo asi tak sympatické ako predstaviť sa pri prvej príležitosti ako vegán, a to hovorím ako niekto, kto vegánom fandí. Zároveň postihnutie tomu cudziemu človeku nepovie absolútne nič o mojom charaktere, takže si vždy počkám až na otázku napríklad o tom, kde pracujem, aby som vôbec SMA spomenula.

Moji najobľúbenejší ľudia na túto informáciu zvyknú reagovať spôsobom, ktorým mi dajú najavo, že ich to skutočne nezaujíma, a následne pokračujeme v rozhovore o knihách, hrách, filmoch alebo o čomkoľvek inom, čo máme spoločné. Toto sú ľudia, ktorí sami od seba chápu, že postihnutie nie je charakterová vlastnosť. Sú extrémne vzácni a bolo by naozaj dobré ich naklonovať.

Takisto som veľmi otvorená všemožným otázkam o mojej diagnóze (hoci sú niekedy dosť…  obmedzené) – jednak pretože chcem ukázať, že nejde o tabu, ale o normálny život, a takisto pretože mi týmto daný človek ukáže, že verí viac môjmu názoru a skúsenostiam ako vlastným predsudkom. Ak patríte k jednej z týchto skupín, len tak ďalej.

A potom je tu ten zďaleka najčastejší typ človeka, a to ten, ktorého „to mrzí“. Keď toto niekto vypustí z úst alebo z klávesnice, okamžite mám veľmi dobrú predstavu, na čom som, iba pretože som kópiu tohto človeka stretla už tisíckrát. Ono nejde ani tak o to, že použil túto nešťastnú frázu, ktorou vyjadril, že postihnutie je ekvivalent prírodnej katastrofy, to sa občas so zaužívanými frázami stane. Nejde ani tak o to, že sa na to nedá odpovedať nič úprimné okrem: „Tak to máš blbé.“ A to, prirodzene, odpovedať nechcem, aby som nebola zbytočne drzá. Dobre, chcem, ale neurobím to.

Predovšetkým ide o to, že mi v tom momente dá pocit, že musím obhajovať kvalitu môjho života, čím musím nepriamo obhajovať aj vlastnú mamu a ostatných ľudí, vďaka ktorým je môj život taký skvelý, aký je. To by sa vážne nemuselo a nemalo stávať. Ľudia by nemali iba podľa jedinej vety predpokladať, že by sa kvôli mojej existencii mali cítiť zle, hlavne keď o mne nič viac nevedia.

Skutočný problém je však v tom, že nech opíšem akúkoľvek super súčasť svojho života, tak tento človek mi neverí. Na každú vetu odpovie niečo ako: „Áno, áno, to je skvelé, ale aj tak…“ Preňho je aj to najlepšie v mojom živote strašne smutné, ťažké a hlavne ho to mrzí. Pritom často ani on sám o svojom živote nemôže povedať niečo podobne výborné. On je proste presvedčený o svojej pravde a nič s ním nepohne. Tí najväčší experti, samozrejme, nezabudnú dodať, ako ma obdivujú, prinajhoršom, aká som bojovníčka. Ak patríte k týmto ľuďom, prosím, aspoň sa pokúste zmeniť na jedného z prvých dvoch menovaných typov. Inak nebuďte prekvapení, ak vám omylom prejde po nohách veľké množstvo vozíkov.

Skúste si predsa spomenúť na niečo zlé, čo sa stalo vám. Každý má niečo také za sebou, či už je to úmrtie blízkeho, nejaký traumatický zážitok, niečo oveľa horšie alebo aj niečo o kus menej hrozné, na tom nezáleží. A teraz si predstavte, že by to na vás bolo vidieť, takže by o tom vedel každý jeden človek, ktorý by vás kedy stretol. Chceli by ste, aby vám ten dotyčný neveril žiadnu radosť a ponižoval dôležitosť každého vášho úspechu len kvôli tejto jednej veci, s ktorou ste sa už dávno naučili žiť a ktorá ani zďaleka netvorí celú vašu osobnosť? Nemusím byť veštica na to, aby som poznala vašu odpoveď – nie, nechceli.


Sledujte Facebook blogu

alebo môj Instagram

Instagram

Som 23-ročná žena s diagnózou spinálna svalová atrofia (SMA) typ 1, ktorú diskriminácia ľudí s postihnutím unavuje oveľa viac ako jej nefungujúce svaly. Viac sa dozviete na stránke „Cieľ blogu“ v hornom menu. Za tento blog som bola nominovaná na Novinársku cenu 2019. Od roku 2020 mi robia korektorov Kristína Zaťková a Ivan Lucien.

Napísať komentár

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená. Vyžadované polia sú označené *