Ako som sa naučila akceptovať svoju diagnózu

Ako s tým dokážeš žiť? Ako si to mohla prijať s takou samozrejmosťou? Tieto či podobné otázky na môj život s postihnutím mi ľudia, ktorí ma veľmi nepoznajú, kladú celkom často. Musím sa priznať, že z množstva rôznych, opakujúcich sa reakcií mi práve táto príde najviac nezmyselná.

Vôbec totiž nejde o urážlivé otázky či názory, o ktorých som písala už mnohokrát (rubrika Bradu hore). Ide iba o to, že nerozumiem, čo vlastne tí ľudia odo mňa chcú počuť, pretože som si celkom istá, že keby sa nad tým čo i len trochu zamysleli, ich odpoveď by bola taká istá ako tá moja. Mám však skôr pocit, že sa ma to pýtajú, aby sa nad tým zamyslieť nemuseli. No keď už ste klikli na tento článok, tak vám odpoviem.

Odpoviem však otázkami: Ako ste sa vyrovnali s tým, ktorým rodičom ste sa narodili, akej národnosti a rasy ste? A ako ste prijali všetky ostatné veci vo vašom živote, ktoré sa nijako nedajú zmeniť? Stavila by som sa, že nad prvou otázkou ste sa nikdy predtým veľmi nezamýšľali, ak vôbec. Veď ste sa tak narodili a bodka, je to pre vás taká samozrejmosť, až nevidíte dôvod sa nad ňou pozastavovať. Presne tak vidím ja svoju svalovú atrofiu – narodila som sa s ňou a neprežila som bez nej ani jediný deň. Som, kto som.

Logicky nemôžem hovoriť za tých, ktorým sa niečo podobné prihodilo až v priebehu ich dovtedy zdravého života, ja som zdravá nikdy nebola. Treba si však uvedomiť, že ľudia sú extrémne prispôsobivé tvory, a to vrátane ich spôsobu premýšľania a emócií. Tento fakt ma (celkom ironicky) naučili žánre fantasy a sci-fi, no vy si do nasledujúcich riadkov pokojne dosaďte iný druh fikcie. Keď čítate knihu, pozeráte film alebo seriál, hráte hru, skrátka, keď nejakým spôsobom prežívate príbeh, v tej chvíli veríte všetkým okolnostiam, cez aké si tie postavy prechádzajú. Akceptujete to ako skutočnosť až natoľko, že sa s tými postavami radujete, hneváte aj smútite.

Nepozastavujete sa nad tým, že tamtá postava má magické schopnosti, hoci to by bol vo vašom svete nezmysel. Neuvažujete, ako to, že v danom svete vznikla taká šialená technológia, keď veda v skutočnosti takto nefunguje. Neodmietate možnosť, že ten detektív je inteligentnejší ako ktokoľvek, koho ste kedy stretli. Proste z pohľadu fiktívnych postáv akceptujete ich realitu, aj keď by sa vám nič podobné stať nemohlo. Prečo teda pri pohľade na mňa – skutočného človeka, ktorý žije trocha iný život ako vy – je pre vás zrazu zložité vidieť možnosť, že sa môj život dá jednoducho akceptovať?

Chápem však, že sa pravdepodobne chcete dočítať to, ako to funguje v mojej hlave, a nie dôvod, prečo nechápem tú vašu. Dobre, no povedzte mi úprimne: Ako by vyzerala verzia môjho života, v ktorej moje postihnutie neakceptujem? Pretože ja to skutočne netuším. Keďže sa od krku dole absolútne nehýbem, nemohla by som skočiť z okna, aj keby som veľmi chcela (čo nechcem, len tak pre informáciu). Čo by som teda mala robiť? Neustále kričať, sťažovať sa, plakať, rezignovať… Nič z toho by mi nepomohlo, ale naopak by som tým iba zhoršila už tak ťažkú situáciu nielen sebe, ale aj ľuďom okolo mňa. A každý človek predsa chce byť šťastný, takže neexistuje jediný dobrý dôvod, prečo by som si takto zbytočne ničila život. Tu je preto moja odpoveď – akceptovať moju diagnózu je jediná možnosť, ako sa dá žiť.