Ako vyzerá únava so svalovou atrofiou (SMA)

Čo znamená fyzická únava? Odpoveď na túto otázku je pre vás iste iná ako pre mňa – človeka so spinálnou svalovou atrofiou. Veď aj moja vlastná odpoveď sa počas môjho života zmenila mnohokrát. V tomto článku sa vám pokúsim priblížiť, ako vyzerá taká únava, keď vám nefunguje viac ako 90 % svalov v tele, a čo znamená.


Pre tých, ktorí o SMA veľa nevedia, začnem od začiatku. Mám síce typ 1, ale moja diagnóza naproti štatistikám postupuje pomaly, takže keď som bola dieťaťom, vládala som hýbať rukami a hlavou. Nikdy som nechodila, no zo začiatku som zvládala sedieť bez korzetu, neskôr iba s ním. Čiže už od útleho detstva pre mňa aj základné činnosti, ako je napríklad sedenie, vyžadovali námahu. Vtedy pre mňa únava znamenala to, že som príliš dlho sedela alebo sa hrala rukami.

Keďže moje telo neprodukuje proteín SMN, ktorý slúži ako výživa pre svaly, postupne som slabla a stále slabnem. Moje svaly teda prežívajú taký hladomor, že aj deti v Afrike by z toho mali nočné mory. Preto mi postupne prestali fungovať tie svaly na krku, vďaka ktorým držíte vzpriamene hlavu, prehĺtacie svaly, takmer všetky svaly na rukách, tie svaly, ktoré vám držia kosti pokope, aby sa vám pri sedení nezosypali na orgány, a pľúca.

S každým pokrokom diagnózy mi pohyb niektorého svalu spôsoboval únavu, až kým som ho úplne neprestala robiť. Unavovalo ma držanie hlavy, až kým som si ju natrvalo neoprela. Unavovalo ma sedenie, až kým som sa v sedemnástich nestala ležiacou. (Teraz by malo nasledovať, že ma unavoval pohyb rukami, až kým som nimi neprestala hýbať, ale na to som moc tvrdohlavá, preto to preskočíme.) Unavovalo ma požuť a prehltnúť každé sústo, až kým som neprestala jesť. A asi od osemnástich ma unavovalo už aj dýchať, až kým som neprestala aj s tým.

Dnes ma unavuje rozprávanie alebo taký obyčajný výlet von, hoci vonku ležím rovnako bez pohybu ako doma. Stačí mi, aby na mňa svietilo slnko alebo fúkal vietor, a už som unavená. Viete si predstaviť, aké komické by bolo, keby som toto musela vysvetľovať nejakému nadriadenému? „Prepáčte, dnes nezvládnem prísť do práce, svietilo na mňa slnko.“

Takto to môže znieť príšerne. Zrejme si myslíte, že som neustále vyčerpaná, no nie je to tak. Predovšetkým je to pre mňa norma – ľudia sú prispôsobivé tvory, nie je vôbec ťažké zvyknúť si na život s minimom energie. Únava mi len pripomína to, aké neuveriteľné množstvo drobných činností ľudské telo potrebuje pre život. Vďaka nej myslím na to, na čo zdravý človek často zabúda či si to ani nikdy neuvedomí.

Únava ma však hlavne núti vážiť si každú činnosť, ktorou sa rozhodnem tráviť svoj čas. Vždy som si totiž musela vyberať. Keď si s niekým píšem alebo sa s niekým rozprávam, ten človek mi musí stáť za ubudnutie mojej vzácnej energie. Keď idem niekam von, vopred si rozmyslím, že potom budem možno aj dva dni vkuse unavená, a vtedy viem, že mi na tej akcii záleží. Každý pohyb ruky, či už ide o písanie, grafiku, videohru, alebo niečo iné, mi musí za to stáť, pretože ani zdanlivo nepodstatné množstvo sily sa mi neobnoví po celé hodiny. Dokonca ani v ten deň, kedy sa zobudím s úplným maximom energie, aké môžem mať, nemám šancu zvládnuť či stihnúť všetko, čo by som chcela. Vyberiem si preto iba to, čo ma práve v ten deň urobí najšťastnejšou. Mať dôvod zvoliť si svoju radosť je krásny spôsob života, verte mi.

A aká je pointa tohto článku? Možno tá, aby ste si nemysleli, že žiť bez funkčných svalov je tragické. Alebo tá, aby ste si vážili vlastnú energiu a to, koľko toho vaše telo robí na dennom poriadku. Neviem, som unavená.

Som 23-ročná žena s diagnózou spinálna svalová atrofia (SMA) typ 1, ktorú jedného dňa začala unavovať diskriminácia postihnutých ľudí oveľa viac ako jej nefungujúce svaly. Viac sa dozviete na stránke „Cieľ blogu“ v hornom menu. Od roku 2020 mi robia korektorov Kristína Zaťková a Ivan Lucien.

1 názor na “Ako vyzerá únava so svalovou atrofiou (SMA)”

  1. Viem sa stotožniť aspoň s časťou tohoto.. čo dlhé roky nazývali všetci lenivosťou doktori nazvali syndrómom chronickej únavy .. desať minút prechádzky = hodina spánku a bolesti nôh ďalšie dva dni .. je to občas až vtipné, keď sa niekto opýta “a z čoho si unavená, veď si nič cely deň nerobila”.. niekedy sa zasmejem a poviem, že z existencie, inokedy nemám náladu a len pokrčim plecami.. ale máte pravdu, ak človek robí to, čo ho baví, vždy to stojí za to.. za bolesť, za únavu .. treba si správne vybrať a človek je šťastný

Pridaj komentár

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená. Vyžadované polia sú označené *