Pre a proti pľúcnej ventilácie

Približne pred mesiacom som bola chorá po prvý raz, odkedy som na dýchacom prístroji. Ako vždy, v nemocnici nás nijako nezaučili, čo vtedy robiť a čo kontrolovať, a tak som sa obrátila na Google. Ten mi medzi užitočnými výsledkami ponúkol aj jeden celkom od veci – článok s názvom To trach or not to trach, that is the question (Dať si tracheo či nedať, to je otázka). Môj prvotný problém s týmto článkom bol samotný nadpis, pretože milujem postihnutý humor a mám naozaj rada Hamleta, no toto bol veľmi nevydarený pokus o ich kombináciu.

Ale dôvod, prečo tento článok spomínam, je iný. Jeho obsah mi totiž pripomenul časy, kedy som sama googlila tracheostómiu a pľúcnu ventiláciu a snažila sa zistiť, či je to také príšerné, ako som si to predstavovala (nie je, ani približne), a či tak vôbec chcem žiť. Problém s vyššie spomenutým článkom a aj s každým iným článkom, ktorý som vtedy našla, je ten, že vám odpovie na otázky, ale zároveň vám nikdy nepovie to, čo skutočne chcete vedieť. Veď keď hľadáte informácie, aby ste sa vedeli rozhodnúť, čo je pre vás alebo vaše dieťa najlepšie, nechcete zistiť, čo vám bude, ale ako vám bude. Lenže na to vám lekári, ktorí píšu tie články, nemôžu odpovedať, pretože to nikdy nezažili.

Preto som sa rozhodla napísať pre a proti života na pľúcnej ventilácii z ľudského pohľadu, ktoré som zažila za prvý rok. Samozrejme berte v úvahu, že žijem s diagnózou SMA a nemôžem vedieť, aký je život na pľúcnej ventilácii s iným postihnutím. Aj tak sa však odvážim povedať, že som k tomu bližšie ako lekári, zažívajúci to iba z tretej osoby.

---

Pre: Môžete dýchať

Očividne. Ale môcť dýchať neznamená len prežiť. Zlepší sa tým takmer všetko, čo bolo pred tým namáhavé. Osobne som sa dlhé roky budila skoro každú noc na to, že som na pár sekúnd prestala dýchať, a kvôli takému trhanému spánku som nikdy nebola úplne oddýchnutá. Odkedy mám pľúcnu ventiláciu, nielenže už nezívam do piatej večer, ale mám aj oveľa viac energie, pretože ju denne nevyčerpám na dýchanie. Toto je zrejme vec, ktorá sa konkrétne týka progresívnych chorôb svalov, ale snáď si z toho aj tak niečo vezmete.

A predovšetkým to znamená, že sa nemôžem dusiť alebo zadusiť, na čo si stále úplne neviem zvyknúť. Predsa len žiť s tým vedomím od troch rokov (áno, naozaj od troch, pretože doktori okolo mňa to neprestali opakovať a ja som chápala viac než si mysleli) a zrazu sa toho už nemusieť báť, je šok, no veľmi príjemný šok.

Proti: Obmedzená reč

Na toto sme si aj s rodičmi zvykali rozhodne najdlhšie, hlavne kvôli neistote na začiatku, pretože lekári nám hovorili, že nikto s tracheostómiou nemôže hovoriť, internet nám hovoril, že niekto áno a niekto nie, a SMAci zo združenia zase hovorili, že môžu. Nakoniec sa ukázalo, že hovoriť môžem, iba trvalo niekoľko mesiacov dostať sa z hodiny denne na nejakých šesť až osem.

Po zvyšok dňa je však komunikácia zdĺhavá a frustrujúca, a to hlavne ak máte vymyslený systém žmurkania, ktorý obsahuje iba slová „áno“, „nie“ a „svrbí ma“, a rodičia sa vás neustále pýtajú otázky s „alebo“. Ak sa raz postavím a niekoho zavraždím, dôvodom bude otázka: „Chceš pomarančový alebo čerešňový džús?“ Ale aby som rodičom nekrivdila, mama sa zanedlho naučila odčítať mi skoro všetko z mojich stuhnutých pier, takže je to určite možné aj u vás.

Pre: Takmer nebolí

Po skúsenostiach s PEGom, čo je výživová sonda v žalúdku, ktorá každú chvíľu bolí, svrbí alebo niečo medzi tým, ma veľmi prekvapilo, že o tracheostómii väčšinu času ani neviem. Správna kanyla vám aj do zdeformovaného krku proste sadne, a ak si na nej priamo neležíte alebo vám ju neťahá hadica dýchacieho prístroja do zlého smeru, vôbec nebolí. Dokonca ani pravidelná mesačná výmena tracheostomickej kanyly, ktorá vyzerá, ako že by mala bolieť, a to poriadne, vôbec nebolí, len je trochu nepríjemná. Podobne je to s jej odsávaním. No stavím sa, že ak máte pľúcnu ventiláciu, ste dávno zvyknutí na omnoho nepríjemnejšie veci.

Proti: Je to napínavá situácia

Logicky, keď máte kanylu hlboko v krku, váš dáviaci reflex s tým nesúhlasí. Mňa počas prvého mesiaca napínalo, tuším, aj keď spadlo zrnko prachu vo vedľajšej miestnosti, počas druhého mesiaca iba vtedy, keď spadlo zrnko prachu v mojej izbe, a potom sa to začalo pomaly zlepšovať. Nikdy to však neodíde úplne. Napríklad pri polohovaní na bok sa kanyla pohne viacej a je to nevyhnutné, ale už to dávenie trvá možno pol minúty namiesto piatich dlhých minút.

Pre/proti: Strata čuchu

Stratu čuchu neviem presne zaradiť do pre alebo proti, no rozhodne je to veľká zmena. Stane sa preto, že vám na pľúcnej ventilácii už neprechádza vzduch do pľúc cez nos, ale cez tracheostómiu. A keďže čuch tvorí aj väčšinu chuti, môžete zabudnúť napríklad na pitie neprírodných nápojov, pretože všetky budú chutiť úplne rovnako – ako čistá voda s kilom cukru.

Avšak má to aj výhody. Už sa vám nikdy neprevráti žalúdok z rôznych zápachov, prípadne, ak ako ja nie ste schopní jesť jedlá, ktoré sa úplne neroztopia, nebudú vás trápiť lahodné vône z kuchyne. Navyše čokoláda nezmení chuť ani bez čuchu, takže máte o dôvod viac ju jesť.

Proti: (Ne)možnosti ísť von

Musím podotknúť, že toto je konkrétne problém Slovenska. Nikde na Slovensku sa totiž nepredávajú vozíky pre ležiacich, na ktoré sa dá naložiť prenosný dýchací prístroj a odsávačka. Keďže mi môj otec taký vozík vyrobil „na kolene“ a navyše mi ho mama obtiahla peknými látkami, aby nevyzeral tak strašne ako 90 % špeciálnych vozíkov, neverím, že by taká výroba bola pre nejakú miestnu firmu nemožná či príliš nákladná. Takže ľudia, ktorí na takých rodičov alebo známych šťastie nemajú, s týmto určite budú mať problém, pretože síce by stačilo chcieť, ale Slovákom sa nechce.

Pre: Budete žiť

Opäť – očividne. Ale rovnako to neznamená len to zrejmé. Ide o to, že ak uvažujete nad kúpením si času takýmto spôsobom, zrejme máte na mysli dôvod, prečo by ste chceli naďalej žiť. A ako poznám postihnutých ľudí, ten dôvod nie je len jeden, nech je to čokoľvek alebo ktokoľvek. Sama som si za ten rok splnila niekoľko väčších či menších cieľov a to bol len jediný rok z mnohých, ako mi naznačuje štatistika aj známi s mojou či podobnou diagnózou.

Navyše je dosť pravdepodobné, že ak ste v stave, v ktorom potrebujete pľúcnu ventiláciu, respektíve je to jedna z vašich posledných možností, tak už takmer nemá čo zmeniť k horšiemu. Teda aspoň si neviem predstaviť takého šialenca, ktorý by v opačnom prípade riskoval všetky tie komplikácie. Sama som našťastie zatiaľ žiadnu z nich nemala, no každopádne existujú. (Aj by som si zaklopala na drevo, ale za to mamu volať nebudem.) Takže s pľúcnou ventiláciou máte rovnakú šancu na splnenie si cieľov ako bez nej, iba s viac časom a energiou.