Skutočné problémy postihnutých ľudí

Pobyty v nemocniciach, bolesti, nedostatok energie, schody, netolerantní ľudia, nedostupnosť liečby, nedostatok financií – to všetko sú existenčné prekážky, ktoré znepríjemňujú životy ľuďom s postihnutím. O niektorých sa hovorí málo, o niektorých ešte menej a o väčšine z nich sa iba hovorí a nič sa nerieši. No postihnutí ľudia sú predovšetkým ľudia, preto ich často trápia úplne iné problémy, také bežné pre 21. storočie. Tu je niekoľko takých problémov z môjho života.


Zadky

Neviem, či to výrobcovia vozíkov robia naschvál, aby sa mohli tešiť z nášho utrpenia, ale akýmsi spôsobom mám celý život hlavu presne v úrovni zadkov. Je jedno, či som bola drobné sediace dieťa, menej drobná teenagerka, alebo ležiaca dospelá, moja výška a poloha nezmenila fakt, že som sa vždy musela pozerať na zadky.

No ono by to ani nebolo také hrozné, keby sa všetci neustále natlačili predo mňa, akoby som o tri hlavy vyšším ľuďom zavadzala vo výhľade. Pozerám si tovar na Nitránskom rínku? Zadok! Obdivujem tigra v Malkia Parku? Zadok! Vyberám si zmrzlinu v Gio Caffè? Zadok! Už pomaly čakám, kedy mi nejaký zadok zakryje tovar aj v e-shope.

Možno si hovoríte, že to až také zlé byť nemôže, veď každý sa občas rád pozrie na pekný zadok. Lenže bežne nestretnete zadok Ameriky ako v Avengers: Endgame, skôr zadok obézneho Američana.

Odsávačka v kine

A keď už píšem o Avengers: Endgame, napadá mi ďalší problém – odsávačka v kine. Od sedemnástich rokov mi nefungujú prehĺtacie svaly, preto so sebou kvôli slinám všade nosím odsávačku. Našťastie (a nanešťastie mojich rodičov) mám najradšej fantasy a sci-fi filmy, takže sa odsajem počas scén plných hlučných efektov bez vyrušenia filmu.

Išla som teda do kina na mojich obľúbených Avengers s tým, že tam určite bude niečo vybuchovať každú chvíľu, a tak nevadí, že sála bude úplne plná, veď odsávačku nebude počuť. Film bol síce fantastický, no z tohto dôvodu ma veľmi nepotešilo, že sa postavy asi dve z tých troch hodín prakticky iba rozprávali. Ak ste náhodou boli v kine vtedy so mnou – nie, to občasné bzučanie a nepríjemné čľapkanie tekutiny nebola nevhodná voľba zvukára, ale mojich génov. Ešteže som sa nepotrebovala odsať počas pohrebu určitej postavy, keď všetci v sále držali minútu ticha.

Oblečenie

Ako väčšina dievčat, aj ja veľmi rada chodím do obchodov (Áno, postihnutí ľudia majú bežné záujmy, to je šok!), ale riešim v nich úplne iné problémy. Keď zdravé ženy nájdu kúsok, ktorý by si chceli kúpiť, uvažujú, či v ňom nebudú vyzerať tučné, či ich kamarátka nepôjde v tom istom, či im to ich priateľ alebo manžel zaplatí, a podobne.

Ja si pokladám celkom iné otázky: Nebude ma tlačiť vytŕčajúce rebro? Vmestí sa mi do toho hrb? Nebudú mi chýbať dva hrby vpredu? Neprilepia sa mi ruky na nálepku? Nebudú sa mi po bunde kĺzať ruky dole z vozíka? Nezapchá mi to tracheostómiu pri prenášaní? Nafúkam si balónik v tracheostómii, aby som nemohla vykríknuť od bolesti pri skúšaní si topánok? Nevypadám v tom ako škôlkar? Stačí mi na to dôchodok alebo strhnem z platu asistentke? A potom mi kamaráti tvrdia, že kúpiť mi oblečenie na narodeniny nemôže byť taká veda.

Sociálne siete

Momentálne ovládam počítač očami, pomocou zariadenia Tobii PCEye Plus, ale táto situácia platí úplne rovnako aj pre minulosť, kedy som sa slimačím tempom pohybovala po obrazovke rukami na Trackballe.

Poznáte sociálne siete, jedno kliknutie vedľa môže mať katastrofálne následky. Už sa mi veľa krát stalo, že som na Facebooku išla cez pravý panel otvoriť kamarátkin chat, aby som jej poslala nejaký strašne ofenzívny meme, ale práve sa mi tu pes a mačka začali naháňať, preto som sa na nich na pol sekundy pozrela.

Keď som sa pozrela naspäť, oblial ma studený pot – namiesto otvorenia chatu som klikla o riadok nižšie a zamávala som niekomu, koho mám v priateľoch, len aby sa nepovedalo. Netvárte sa nevinne, ja veľmi dobre viem, že aj vy máte takých ľudí v priateľoch. A najhoršie na tom je, že keď tomu dotyčnému napíšem, že to bol preklik, on so mnou začne viesť smalltalk! No ako sa asi mám? Práve v tej chvíli na obesenie. Lenže to obesenie by ma ani nezadusilo, pretože mám tracheostómiu.

Podobne zlé je to vtedy, keď namiesto rozkliknutia obrázku dám like a zobrazí sa to mojim priateľom na stene. Hneď si pomyslím: „Preboha, teraz všetci uvidia, že sledujem tohto prostoduchého YouTubera!“ Ale potom to uvidí mama a začne sa výsluch – Kto to je? Kde to je? Prelož mi, čo tam má napísané. A on zarába tým, že hrá doma hry?

Ach, preklínam vás, atrofované ruky.

Žuvačky

A na záver jedna príhoda z detstva na želanie.

V dobe, kedy som ešte nebola ležiaca a nemala som polohovateľný vozík, ma v sede držal korzet. Z neho som sa musela vyzliecť a na chvíľu si ľahnúť približne každú hodinu až dve, podľa môjho stavu. Keď sme však išli jesť niekam von, nemusela som si ľahnúť iba kvôli bolestiam, ale aj pretože sa mi po ležiaci oveľa ľahšie jedlo a dýchalo zároveň. Doteraz ma prekvapuje, že s tým nikdy žiadna reštaurácia nemala problém, no jediný spôsob, ako som si na takých miestach mohla ľahnúť, bola lavica alebo spojené stoličky priamo pri stole.

Preto zakaždým, keď sme prišli do nejakého podniku s viacerými voľnými stolmi, mama začala chodiť od jedného k druhému a pozerať sa pod ne ako policajti vo filmoch, ktorí hľadajú bombu pod autom. Kamarátka, ktorá si zverejnenie tejto príhody želala, tam vtedy bola s nami a nevediac, čo si myslieť, sa mamy opýtala, čo robí. Moja mama, ktorá absolútne nechápala, prečo by mala pôsobiť ako blázon, jej s vážnou tvárou vysvetlila, že hľadá stôl s najmenším počtom žuvačiek, aby som sa na ne nemusela pozerať. A pretože sme tu všetci normálni, začala sa pod stoly pozerať aj kamarátka.

Áno, takéto problémy v skutočnosti riešia postihnutí ľudia a ich rodiny.

Som 23-ročná žena s diagnózou spinálna svalová atrofia (SMA) typ 1, ktorú jedného dňa začala unavovať diskriminácia postihnutých ľudí oveľa viac ako jej nefungujúce svaly. Viac sa dozviete na stránke „Cieľ blogu“ v hornom menu. Od roku 2020 mi robia korektorov Kristína Zaťková a Ivan Lucien.

Pridaj komentár

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená. Vyžadované polia sú označené *