Som unavená

Som unavená. Nie však tým spôsobom, akým ma často unavuje moja diagnóza.

Som unavená zo strachu. Zo strachu o svoj život a o životy svojej rodiny a priateľov. A zo strachu z ich zármutku, pretože aj ich blízki sú v smrteľnom nebezpečenstve. Všetci sú, hoci si to mnohí odmietajú priznať. Pretože ani teraz, keď sa Slovensko dostalo na prvú priečku úmrtí z COVIDu-19 v prepočte na počet obyvateľov, ľudia nie sú tolerantnejší. Stále chodia do práce, po meste a na návštevy pozitívni. Stále chodia bez rúšok či s rúškami pod nosom. Stále zdieľajú lži o pandémii a o vakcínach a šíria nenávistné prejavy voči rizikovým životom.

Som unavená z vyhliadky do budúcnosti, v ktorej som ďalší rok zavretá doma bez akéhokoľvek kontaktu s okolitým svetom. Bez návštev mojich najbližších. Bez miest a udalostí, ktoré sú súčasťou mojich snov. Bez toho, aby som vôbec vedela, ako vyzerá čokoľvek mimo mojich štyroch stien. A to len preto, že ľudia sú sebeckí vrahovia a všetkým naokolo sa zdá ich správanie akceptovateľné. Priznám sa, aj ja som sa o to nejakú dobu snažila – tolerovať netolerantných, keď išlo o mojich „blízkych“. No už to nevládzem prehliadať.

Som unavená zo slovenského systému vakcinácie. Som unavená z toho, že ľudí s postihnutiami a ochoreniami presunuli z druhej fázy do piatej a potom do siedmej. Ktovie, v koľkej fáze nakoniec skončíme, pretože sa zdá, že naša vláda hodnotí všetky možné životy ako dôležitejšie než tie naše. Alebo má náš minister zdravotníctva plné ruky práce s tým, aby bral ženám reprodukčné práva, takže na narodených rizikových nemá čas.

Som unavená z toho, byť odkázaná na pomoc zdravotníctva, ktoré mi vedome neposkytuje zdravotnú starostlivosť. Keď sme totiž konečne vyriešili domáce výmeny tracheostómie, začala som potrebovať výmenu PEGu. Ide o zákrok, ktorý je asi taký nebezpečný a náročný ako výmena náušnice – tak to opisujú sami lekári. Ale ako inak, na gastroenterologickom oddelení vo Fakultnej nemocnici v Nitre mi odmietajú pomôcť. Ani nie sú ochotní mi dať PEG domov, aby výmenu urobili rodičia alebo lekár, ktorého by som si sama zohnala. Namiesto toho mi hovoria, aby som čakala, vraj kým cez PEG preteká jedlo, počká to. To, že sa mi zapálila diera v bruchu a mám preto neprestajné bolesti, je, samozrejme, nepodstatné.

Som unavená z neustáleho upozorňovania na to, že existujem. Že na mne a mojom živote záleží. Že na všetkých ľuďoch, ako som ja, záleží. Či je pandémia, alebo nie. Som unavená z vysvetľovania, prečo to tak je. Akoby sme neboli ľuďmi, ale poškodeným tovarom, ktorý by sa ešte mohol dať použiť.

A som unavená z navrhovania riešení. Pretože takto by môj život, ani život žiadneho iného človeka, nemal vyzerať. Nemali by sme byť vkuse odkopávaní a byť nútení sa opakovane hádať za základné ľudské práva až do úplného vyčerpania.

Preto urobte niečo, čokoľvek, aby človek s postihnutím vo vašom okolí nemusel byť taký unavený.


A ja medzitým idem robiť doslova jedinú vec, z ktorej momentálne (ani nikdy inokedy) nebývam unavená – písať fantasy. Takže ak na blogu začnú vychádzať články menej často alebo budú na inú tému než o ableizme a postihnutí, viete prečo.


Sledujte Facebook blogu

alebo môj Instagram

Instagram

Som 23-ročná žena s diagnózou spinálna svalová atrofia (SMA) typ 1, ktorú diskriminácia ľudí s postihnutím unavuje oveľa viac ako jej nefungujúce svaly. Viac sa dozviete na stránke „Cieľ blogu“ v hornom menu. Za tento blog som bola nominovaná na Novinársku cenu 2019. Od roku 2020 mi robia korektorov Kristína Zaťková a Ivan Lucien.

Napísať komentár

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená. Vyžadované polia sú označené *