Som unavená

Som unavená. Nie však tým spôsobom, akým ma často unavuje moja diagnóza.

Som unavená zo strachu. Zo strachu o svoj život a o životy svojej rodiny a priateľov. A zo strachu z ich zármutku, pretože aj ich blízki sú v smrteľnom nebezpečenstve. Všetci sú, hoci si to mnohí odmietajú priznať. Pretože ani teraz, keď sa Slovensko dostalo na prvú priečku úmrtí z COVIDu-19 v prepočte na počet obyvateľov, ľudia nie sú tolerantnejší. Stále chodia do práce, po meste a na návštevy pozitívni. Stále chodia bez rúšok či s rúškami pod nosom. Stále zdieľajú lži o pandémii a o vakcínach a šíria nenávistné prejavy voči rizikovým životom.

Som unavená z vyhliadky do budúcnosti, v ktorej som ďalší rok zavretá doma bez akéhokoľvek kontaktu s okolitým svetom. Bez návštev mojich najbližších. Bez miest a udalostí, ktoré sú súčasťou mojich snov. Bez toho, aby som vôbec vedela, ako vyzerá čokoľvek mimo mojich štyroch stien. A to len preto, že ľudia sú sebeckí vrahovia a všetkým naokolo sa zdá ich správanie akceptovateľné. Priznám sa, aj ja som sa o to nejakú dobu snažila – tolerovať netolerantných, keď išlo o mojich „blízkych“. No už to nevládzem prehliadať.

Som unavená zo slovenského systému vakcinácie. Som unavená z toho, že ľudí s postihnutiami a ochoreniami presunuli z druhej fázy do piatej a potom do siedmej. Ktovie, v koľkej fáze nakoniec skončíme, pretože sa zdá, že naša vláda hodnotí všetky možné životy ako dôležitejšie než tie naše. Alebo má náš minister zdravotníctva plné ruky práce s tým, aby bral ženám reprodukčné práva, takže na narodených rizikových nemá čas.

Som unavená z toho, byť odkázaná na pomoc zdravotníctva, ktoré mi vedome neposkytuje zdravotnú starostlivosť. Keď sme totiž konečne vyriešili domáce výmeny tracheostómie, začala som potrebovať výmenu PEGu. Ide o zákrok, ktorý je asi taký nebezpečný a náročný ako výmena náušnice – tak to opisujú sami lekári. Ale ako inak, na gastroenterologickom oddelení vo Fakultnej nemocnici v Nitre mi odmietajú pomôcť. Ani nie sú ochotní mi dať PEG domov, aby výmenu urobili rodičia alebo lekár, ktorého by som si sama zohnala. Namiesto toho mi hovoria, aby som čakala, vraj kým cez PEG preteká jedlo, počká to. To, že sa mi zapálila diera v bruchu a mám preto neprestajné bolesti, je, samozrejme, nepodstatné.

Som unavená z neustáleho upozorňovania na to, že existujem. Že na mne a mojom živote záleží. Že na všetkých ľuďoch, ako som ja, záleží. Či je pandémia, alebo nie. Som unavená z vysvetľovania, prečo to tak je. Akoby sme neboli ľuďmi, ale poškodeným tovarom, ktorý by sa ešte mohol dať použiť.

A som unavená z navrhovania riešení. Pretože takto by môj život, ani život žiadneho iného človeka, nemal vyzerať. Nemali by sme byť vkuse odkopávaní a byť nútení sa opakovane hádať za základné ľudské práva až do úplného vyčerpania.

Preto urobte niečo, čokoľvek, aby človek s postihnutím vo vašom okolí nemusel byť taký unavený.


A ja medzitým idem robiť doslova jedinú vec, z ktorej momentálne (ani nikdy inokedy) nebývam unavená – písať fantasy. Takže ak na blogu začnú vychádzať články menej často alebo budú na inú tému než o ableizme a postihnutí, viete prečo.


Sledujte Facebook blogu

alebo môj Instagram

Instagram

Som 24-ročná žena s diagnózou spinálna svalová atrofia (SMA) typ 1, ktorú diskriminácia ľudí s postihnutím unavuje oveľa viac ako jej nefungujúce svaly. Viac sa dozviete na stránke „Cieľ blogu“ v hornom menu. Za tento blog som bola nominovaná na Novinársku cenu 2019. Od roku 2020 mi robia korektorov Kristína Lucien a Ivan Lucien.

2 komentáre k “Som unavená”

  1. Petra, mám veľmi rada Vaše blogy, čítam si ich opakovane, aj sa snažím po ich dočítaní nad sebou zamyslieť…
    V tomto ma však naozaj vyrušila zmienka o tom, že minister berie „ženám reprodukčné práva“. Viem, že o tom blog, nie je, ale aj tak nechápem Váš postoj…
    Tento komentár Vám píšem z pozície tehotnej ženy.
    Svoje dieťatko sa chystám priviesť na svet bez ohľadu na to, aký bude jeho zdravotný stav – verím totiž, že ONO má právo narodiť sa, tak ako ja som mala právo rozhodnúť, či ho počnem (pri všetkej úcte, každá dospelá žena by mala poznať svoj cyklus, vedieť, kedy má plodné a neplodné dni, a podľa toho sa zariadiť – v tomto kontexte by som frázu „neplánované tehotenstvo“ naozaj používala len v prípade znásilnenia a, buďme úprimní, takto splodených detí je minimum). Ak sa tu chceme baviť o nejakých „reprodukčných právach“, teda „práve“ na potrat, príklady z môjho okolia mi ukazujú, že sa táto otázka zväčša týka detí, ktoré sa môžu narodiť choré či postihnuté.
    Realita zo slovenských gynekológií: potrat zdravého dieťaťa vám bežný lekár odporúčať nebude, ak však hrozí, že dieťa sa narodí choré či postihnuté, situácia sa mení. Ak sa žena rozhodne priviesť také dieťa na svet, väčšinou ju od toho budú lekári odhovárať; ak odmietne ďalšie genetické testy, musí podpísať papiere atď.
    Poviem to priamo, ako to vnímam – od počatia sa potenciálne choré či postihnuté deti považujú za menejcenné, a ich rodičom je vyslovene odporúčané, aby ich nepriviedli na svet.
    To nie je prejav ableizmu?
    Ako chcete od väčšinovej spoločnosti, aby brala ako seberovných postihnutých ľudí, ktorí sa narodili, keď je im zo všetkých strán podsúvané, že žena má právo rozhodnúť sa, či a aké dieťa privedie na svet?
    Ako chcete, aby sa zmenil stav v našom zdravotníctve, čo sa prístupu k postihnutým ľuďom týka, keď počas štúdií sa medici bežne v rámci stáži zúčastňujú potratu a vďaka skúsenostiam na slovenských gynekológiách väčšina z nich si (vedome či nevedome) osvojí prístup kolegov z praxe? Osobne si neviem predstaviť, že lekár, ktorý rodičom odporúča zbaviť sa nenarodeného dieťaťa, lebo sa má narodiť postihnuté, bude mať už o narodenom postihnutom človeku mienku ako o seberovnom.
    A vôbec, celkovo tá mentalita, to nastavenie – že ja mám právo rozhodnúť, či sa inému človeku dovolím narodiť alebo ho radšej dám zabiť… Myslíte, že ženy, ktoré využili toto svoje „právo“, sú v bežnom živote schopné vnímať CUDZÍCH postihnutých ľudí ako seberovných, keď ako príťaž vnímali vlastné dieťa? Naozaj sa vám zdá správne podporovať takéto „právo“? Nepodporuje sa tým zároveň myšlienka, že niektorí ľudia sú hodní života viac ako iní?
    Ak teda niekto „hodnotí všetky možné životy ako dôležitejšie než tie naše“, myslím, že sa to začína už tu – pri „práve“ rozhodovať, kto sa má narodiť a kto nie.

    1. Podľa mňa túto problematiku vidíte až príliš zjednodušene. Predovšetkým, tehotenstvo a potraty nie sú vecami práv ľudí s postihnutím, ale vecami práv tehotných žien. Plod nie je živé dieťa, preto sa potraty robia iba do určitého počtu mesiacov, kým sa plod dieťaťom nestane. Čiže kým ide o plod, hovoríme o súčasti tela tehotnej ženy, nie o samostatnej bytosti. Nejde teda o vraždu. Veda nepustí.

      Žena môže mať na potrat množstvo dôvodov, nielen znásilnenie. Pár príkladov, ktoré mi narýchlo napadajú: Možno zo zdravotných dôvodov nemôže brať antikoncepciu (to platí pre množstvo žien s ochorením a postihnutím), chce partnera a nie dieťa. Niektorí ľudia majú aj alergiu na kondómy. Akákoľvek ochrana takisto nie je stopercentná. Možno je žena príliš mladá na materstvo alebo aj príliš stará. Možno je chudobná, takže nemá peniaze na ochranu a už vôbec nie na výchovu dieťaťa. Možno otehotnela pod domnienkou, že to dieťa chce, ale partner náhle zomrel a bez neho je na mizine alebo to psychicky nezvláda. Alebo sa partner prejavil ako tyran, od ktorého nevie utiecť. Možno tehotná žena zistila, že má vzácnu diagnózu, kvôli ktorej počas tehotenstva či pôrodu ochrnie a ešte pri tom zabije aj to rodiace sa dieťa (poznám ju osobne). Alebo sa mohlo prihodiť milión ďalších vecí, na ktoré privilegovaní ľudia nepomyslia. A áno, aj znalosť svojho cyklu je vecou privilégia, pretože na to je potrebný prístup ku vzdelaniu, zdravotnej starostlivosti či minimálne k internetu a porozumeniu daným pojmom – to u veľkej časti populácie nie je samozrejmosťou a ani možnosťou.

      Čo sa týka žien, ktoré potratia plod, ktorý by bol postihnutým dieťaťom, opäť to akceptujem. Dúfam, že je tehotná žena správne oboznámená s tým, ako ľudia s postihnutím skutočne žijú, a že nemá hlavu plnú pomýlených predsudkov, ale koniec koncov je to jej telo – jej rozhodnutie. Opäť – starostlivosť o dieťa s postihnutím je finančne veľmi nákladná a vzhľadom na vážnosť postihnutia aj časovo a psychicky náročná. Vrátane všetkých predchádzajúcich dôvodov a mnohých ďalších. Nie je to cesta pre každého. A ak si myslíte, že by bolo lepšie, nech to dieťa porodí a radšej ho dá do ústavu, kde ľudia s postihnutím nevýslovne trpia a zomierajú v hororových podmienkach, tak s vami nikdy nebudem súhlasiť. Navyše, prinútiť ženu, aby si nechala dieťa akéhokoľvek zdravotného stavu, tomu dieťaťu naozaj šťastný život nezaručí, skôr naopak.

      Máte pravdu, že lekári, ktorí vyvíjajú tlak na tehotnú ženu, aby potratila plod, a to iba na základe postihnutia, sú ableisti. Ale tehotné ženy, ktoré sa rozhodnú pre to, čo je pre nich najlepšie, nie sú.

      A odporúčam vám vygoogliť si štatistiky o tom, čo reálne spôsobujú zákazy potratov. Potraty v takých krajinách totiž vôbec neubúdajú, iba pribúdajú úmrtia a ochorenia tehotných žien, ktoré chodia na ilegálne potraty.

Napísať komentár

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená. Vyžadované polia sú označené *