Súkromie ľudí s postihnutím. Poznáte hranice?

Počas celého minulého mesiaca tu prebiehala anketa, v ktorej som zisťovala, aké blogy by ste najviac chceli čítať na Živote plnom SMAgie. Na moje milé prekvapenie vyhrali presne tie odpovede, v ktoré som tajne dúfala.

Okrem toho mi však prišlo aj niekoľko správ a e-mailov, pri ktorých som tak prevrátila oči, až som na svojej šedej kôre uvidela článok, ktorý práve čítate. Išlo o návrhy typu: „Napíš alebo rovno natoč na Instagram, čo robíš počas celého svojho dňa. A najlepšie hneď od zobudenia sa, aby sme videli kompletne celú tvoju starostlivosť.“

Toto však zďaleka nebol prvýkrát, kedy mi chodili správy s podobným obsahom. Trebárs zakaždým, keď sa objavím v nejakom známejšom médiu a nájdu ma noví čitatelia, začnú sa ma pýtať až príliš osobné otázky.

„Povieš mi o tvojom fyzickom stave do čo najväčších detailov?“ „Máš cit v celom tele?“ „Čo všetko za teba musia robiť tvoji opatrovatelia?“ „Ako si vlastne umývaš vlasy a zuby?“ Alebo výherca ceny za najväčší nedostatok sebareflexie na svete, ktorý mi napísal: „Prepáč, ale strašne ma to zaujíma, pretože si to neviem predstaviť. Ako chodíš na WC?“ A toto sa ma spýtal počas konverzácie o mojej práci, ktorá ani približne nemala nič spoločné s vyprázdňovaním sa. Ani som mu len nenaznačila, že by som sa na svoju prácu niekedy najradšej vys… pala. Vyspala, aby som sa upokojila.

Dôstojnosť? Asi si chcela povedať, kedy si dostála

V komunite ľudí s postihnutím je toto všeobecne známy fakt. Ľudia proste bežne predpokladajú, že my nemáme potrebu súkromia a už vôbec nie právo naň.

Mojich známych s postihnutím sa bežne zvyknú cudzí ľudia na ulici pýtať na ich diagnózu a „ako sa im to stalo“. Ak navyše urobia tú chybu a odpovedia im, títo cudzí ľudia pokračujú s otázkami o rodinnej situácii, škole a zamestnaní a pomaly o všetkom, do čoho ich nič nie je.

Ak si žiadame o príspevok na osobnú asistenciu, musíme danému úradníkovi povedať, čo a koľkokrát denne či mesačne robíme, a to aj vrátane tej osobnej hygieny a vyprázdňovania sa. A oni si to zapisujú do tabuľky, ktorú potom ešte ukážu svojmu nadriadenému, akoby písali recenziu na Baby Born a nie posudok človeka s dôstojnosťou.

Ak náhodou na niečo zbierame peniaze či nebodaj niečo predávame, takisto pri tom nesmie chýbať náš životný príbeh, ktorý sa má, samozrejme, točiť jedine okolo postihnutia. Viete si predstaviť, že by ste si klikli na Sinsay a tam by bol pri každom kúsku oblečenia napísaný životný príbeh návrhára? Nie, pretože je to nezmysel. (Tento blog nie je sponzorovaný, ale brala by som to.)

Môžete to vidieť trebárs aj v rozhovoroch s umelcami s postihnutím, kde bežne zaznejú otázky o ich zdravotnom stave, ktoré sa ich tvorby ani zďaleka netýkajú. Pričom zdravotný stav je téma, ktorú by si nikto u umelca bez postihnutia absolútne nedovolil načať.

Ja nie som drzý, len ťa chcem spoznať. Ako pes.

Zdraví, ktorí nám pokladajú takéto otázky, nám veľmi radi dávajú aj výhovorky, keď ich upozorníme na ich drzosť. Medzi najčastejšie patria:

„Veď ja sa o teba len zaujímam.“ Nie, keby si sa o mňa zaujímal/a, opýtal/a by si sa napríklad, ako sa mám či aké mám záľuby. Pýtať sa ma na postup mojej hygieny je jedine úchylné. A keď už sa o mňa tak zaujímaš, mal/a by si vedieť, že je pre mňa dosť ťažké trafiť sa očami na tlačidlo „Zablokovať“, takže radšej na také otázky použi Google skôr než ma budeš obťažovať. A netykaj mi, ak sa nepoznáme a nedohodli sme sa tak.

„Predsa je dôležité vzdelávať spoločnosť o životoch s postihnutím.“ Predovšetkým, nie každý, kto má postihnutie, vás o ňom chce vzdelať a už vôbec to nie je jeho povinnosť. Ani ja, ktorá som sa tým zamestnala, vás nemusím a nechcem vzdelávať, kedykoľvek si písknete a o čomkoľvek, čo vám napadne.

Takisto veľmi silno pochybujem, že ak vám opíšem postup, ako ma umývajú a čo všetko počas toho cítim, zrazu sa začnete správať k ľuďom s postihnutím ako k rovnocenným. Ani prednáška s názvom „Všetky moje pod-diagnózy“ vás neosvieti ľudskoprávnym pochopením. Takže ak nie ste moja osobná asistentka či moja lekárka, nemá vás čo zaujímať, ako presne (ne)funguje moje telo.

Žiadny človek s postihnutím vám nedlhuje informácie o ničom z jeho života. A na tom sa nič nemení ani v prípade, že vám o sebe prezradí niečo viac. Nepýtajte sa teda mňa ani nikoho ďalšieho s postihnutím otázky, ktoré by ste sa nás hanbili opýtať, keby sme žiadnu diagnózu nemali. Zaslúžime si predsa rovnakú dôstojnosť akú aj vy.


Čo nové teda budem písať na Život plný SMAgie? Nie som si zatiaľ celkom istá, ale budú to vždy témy, ktoré v danej chvíli budem považovať za zaujímavé a hodné vášho aj môjho času. Čo nie je ani trochu novinka, pretože s tým istým prístupom som tento blog začínala. Takže verme mojej improvizácii. A hlavne verte tomu, že sa s vami viem podeliť aj o dôležitejšie myšlienky než „ako sa zbaviť rôznych telesných tekutín“.

Ale medzitým ma môžete sledovať na mojej novej FB stránke Petra Eller nesPíše, ktorú ste si taktiež odhlasovali v spomenutej ankete. Zdieľam tam príspevky o všetkom možnom, čo ma zaujme a týka sa to môjho písania, ďalšej tvorby a záľub.


Sledujte Facebook blogu

alebo môj Instagram

Instagram

Som 23-ročná žena s diagnózou spinálna svalová atrofia (SMA) typ 1, ktorú diskriminácia ľudí s postihnutím unavuje oveľa viac ako jej nefungujúce svaly. Viac sa dozviete na stránke „Cieľ blogu“ v hornom menu. Za tento blog som bola nominovaná na Novinársku cenu 2019. Od roku 2020 mi robia korektorov Kristína Zaťková a Ivan Lucien.

2 komentáre k “Súkromie ľudí s postihnutím. Poznáte hranice?”

  1. Keď som bola na gympli, prišiel nám na besedu prvý slovenský kozmonaut. Mohli tam ísť len najlepší žiaci za odmenu, pod dozorom profesorov, no aj tak prvá otázka na kozmonauta bola – ako sa chodí na wc vo vesmíre? Nedávno som natrafila na sériu videí o živote na ISS a tiež tam bolo video o wc, s komentárom že je to najčastejšia otázka bežných ľudí na kozmonautov. Neviem čo tí ľudia s tým majú, ale zjavne je dosť veľká skupina ľudí pre ktorých to patrí k nejakej nevyhnutnej zásobe vedomostí. Tak najbližšie keď sa ťa niekto takú sprostosť opýta, môžeš mať dobrý pocit že máš rovnaké problémy ako kozmonauti 🙂

    1. Myslím si, že je veľký rozdiel medzi tým, keď sa to opýta decko kozmonauta, ktorý dobrovoľne robí Q&A o jeho životnom štýle a o práci, ktorú si sám vybral, a tým, keď sa to opýta 30-ročný chlap cudzieho človeka bez akejkoľvek výzvy, aby sa staral do jej súkromia, a zdá sa mu to ok iba preto, ako vyzerá. Ale keď už máme „podobné“ problémy, mohli by ma vziať do vesmíru, ja veľmi rada odídem z tejto planéty.

Napísať komentár

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená. Vyžadované polia sú označené *