Izolácia ľudí s postihnutím môže uškodiť aj vám

V sérii blogov o mojej operácii a o početných komplikáciách, ktoré po nej nasledovali, si veľakrát môžete prečítať zdanlivo nevinnú vetu: „Musela som čakať.“ V tejto sérii si môžete prečítať aj o mnohých situáciách, ktoré boli príšerne bolestivé alebo dokonca život ohrozujúce. A predsa to opakované, nekonečné čakanie bolo najhoršou súčasťou týchto mojich mesiacov. Počas tých dramatických situácií som totiž aspoň vedela, že sa niekam hýbeme – hoci väčšinou išlo len o vylučovaciu metódu riešení mojich zdravotných problémov. No počas čakania som veľmi silno pociťovala, ako môj život aj celá naša spoločnosť stagnuje.

V tomto článku sa preto pristavím práve v dňoch, kedy som opäť musela bezcieľne čakať. Opíšem vám ďalšiu príčinu môjho čakania a predovšetkým dôvody, prečo pre mňa bolo toto obdobie také náročné. Skúste sa nad týmto článkom poriadne zamyslieť. Moja situácia vám totiž môže byť bližšia než si myslíte.

Zavolajte si, keď budeme vedieť liečiť

V piatok som prežila extrémne bolestivú a nebezpečnú zdravotnú situáciu, ktorá bola vinou môjho chirurga a jeho kolegu bronchoskopistu. Hneď v pondelok sa preto moji rodičia pokúsili dovolať na hrudníkovú chirurgiu v Univerzitnej nemocnici Bratislava. Chceli sme týchto lekárov informovať o tom, čo mi spôsobili, a dohodnúť sa s nimi na ďalšom postupe. Ak ste nečítali predchádzajúce blogy z tejto série, zhrniem vám množstvo chýbajúceho kontextu takto: Počas rutinnej operácie krku mi urobili zákrok, ktorým mi znemožnili rozprávať, čo sa vážne, ale vážne nemalo stať.

No naschvál píšem, že sa tam moji rodičia pokúsili dovolať. Každý jeden telefonát na toto oddelenie totiž prebiehal nasledovne: Sestra v ordinácii nám nevedela povedať, kde je ordinujúci lekár a kedy asi bude k dispozícii. Mali sme si zavolať o pol hodinu, o hodinu, na obed, tak zajtra… Skrátka sme tam mali volať celé dni a dúfať, že sa raz pošťastí a zdvihne to niekto, kto má oprávnenie a vedomosti mi pomôcť. Akoby moji rodičia tiež nemali zamestnanie a povinnosti a mohli si dovoliť cez pracovné hodiny neustále telefonovať. A týmto spôsobom sme tam mali volať pred každou kontrolou, o ktorej sa v tejto sérii blogov dočítate.

Keď sa rodičia konečne na hrudníkovú chirurgiu dovolali, daný chirurg (naozaj sa už nepamätám, či to bol Dr. Plán, alebo niekto iný) rozhodol, že ma pre istotu nechajú ešte viac sa zahojiť. Mala som si teda počkať ďalších desať dní s tracheostomickou kanylou z pohotovosti, čiže bez slov. Súhlasili sme. Moja rana po operácii síce už bola zahojená, ale nevedeli sme, akú škodu mi v priedušnici mohla narobiť kanyla, ktorou ma len pred pár dňami prizabili. Nechceli sme nič riskovať.

Ale aký bude postup po tých desiatich dňoch? Z reakcie chirurgov nám všetkým bolo jasné, že pre mňa nemajú riešenie. Veď im došiel ich „veľký výber“ kanýl (v počte jedna rovnako tvarovaná kanyla dvoch hrúbok) a plán B nemali. Ponúkli nám len slovnú vatu, ktorou som si asi dieru v mojom krku mala vypchať. Potrebovali čas na to, aby niečo vymysleli, bez toho, aby pred pacientkou a jej rodinou museli priznať, že nevedia. Nevedia zoperovať pacienta so spinálnou svalovou atrofiou a už vôbec nevedia napraviť ich obrovskú chybu.

Som príliš postihnutá, príliš nenormálna na to, aby som mohla byť pacientkou v slovenskom zdravotníctve. Takáto hranica by nemala existovať v žiadnej krajine, iste nie v pokrokovej krajine a ja som sa za ňou predsa ocitla.

Pomalá komunikácia nepatrí do uponáhľaného sveta

Vtedy sa moja predstava desiatich dní introvertného pokoja zmenila na potenciálnu doživotnú osamelosť. Rozprávanie je totiž mojou jedinou možnosťou komunikácie mimo počítača. Nedokážem ani len pohnúť rukou či prikývnuť. Ako by vyzeral môj život z dlhodobého hľadiska? Ako by som mohla ísť von, na výlety, na dovolenky, na nákupy, na návštevy, proste kamkoľvek mimo svojich štyroch stien, keď by som nemohla na nič reagovať?

On ani ten rozhovor cez počítač nie je ideálnym riešením. Ovládanie počítača očami je síce úžasná, priam život zachraňujúca technológia, ale napísanie čohokoľvek mi trvá mnohonásobne dlhšie ako povedať to. Týmto spôsobom nevyjadrím všetky svoje myšlienky tak, ako by som si želala. A to hlavne, keď vidím, že ľudia pri mne netrpezlivo čakajú v nepríjemnom tichu. Oni premýšľajú, čo so sebou, kým ja premýšľam, ako to napísať čo najrýchlejšie, aj na úkor toho, čo chcem skutočne povedať. A tých nezmyselných a gramaticky nesprávnych názorov, ktoré mi pripisujú, kým niečo stihnem vyjadriť… Moje blogy sa chcú zmazať od hrôzy.

Navyše, neviem, ako platené programy, na ktoré by som sa obrátila v prípade, že by som zostala doživotne nemá, ale Google Prekladač má naozaj nezmyselnú intonáciu, nevie pokladať otázky a isteže vôbec nerobí sarkazmus. A uznajte, kto som ja bez sarkazmu? Hádam by som sa len po zvyšok života nevyjadrovala milo! Chcela som sem napísať nejaký strašne vydarený vtip, ale tá predstava mnou príliš otriasla.

Ako dlho by som zvládla znášať takéto poníženie?

No nešlo mi len o nemožnosť rozprávať sa so svojimi blízkymi. Taktiež ma skutočne desila predstava ešte väčšieho poníženia, aké by som nepochybne zažívala, kedykoľvek by som stretla nových ľudí či len vyšla z domu. Pripomeniem vám napríklad historku s legendárnym lekárom z ARO (pozrite si video), ktorý bol síce vtipný raz, ale takýto človek by nebol vtipný po druhý a už vôbec nie po stý raz. A ako sa dozviete v ďalších častiach tejto série, toto vôbec nebola iba moja nepodložená predstava.

Keby som sa nijako nemohla prejaviť, ľudia by ešte častejšie predpokladali, že moje fyzické postihnutie znamená, že som na mentálnej úrovni dojčaťa. Ešte intenzívnejšie by si ku mne dovoľovali prejavy, ktoré by nemali byť akceptovateľné u žiadneho človeka, nehľadiac na druh postihnutia – dotyky od cudzieho človeka, rozprávanie ako na dieťa, ignorancia, že som v miestnosti, dokonca krutosť za predpokladu, že si to neuvedomujem alebo to nikomu nepoviem… A to je len zopár príkladov, s ktorými som sa stretla počas niekoľkých mesiacov, kedy som v minulosti aj tentokrát nemohla rozprávať. Pochopiteľne by pre mňa bolo čoraz náročnejšie snažiť sa socializovať.

Zmeňme význam slova „normálne“

A keďže Murphyho zákon funguje tak bezchybne, akoby išlo o instagramovú modelku, v tomto období som zrazu nemohla od myšlienky na mlčanie utiecť. (Ja síce nemôžem utiecť nikdy od ničoho, ale chápete.) Pozrela som si seriál Mr. Robot a na rade bola jediná epizóda celých štyroch sérií, ktorá bola výnimočná tým, že v nej neprehovorila žiadna postava. Môj najobľúbenejší streamer začal hrať hru, v ktorej jedna z dôležitých vedľajších postáv bola nemá, iba SMSkovala. Moja najobľúbenejšia booktuberka robila experiment, že napísala príbeh bez priamej aj nepriamej reči. Ešte aj ďalší YouTube kanál, ktorý odoberám, urobil skeč s názvom: „Čo keby náš najhlučnejší člen nemohol rozprávať?“ Kde som sa počas tých desiatich dní chcela odreagovať, tam išlo o to, že niekto zrazu nemohol rozprávať.

V retrospektíve mi ale došlo, že mi nevadilo priamo to, že som nemohla „normálne“ komunikovať alebo sledovať „normálne“ relácie. Mne prekážalo to, že neverbálny spôsob komunikácie nie je považovaný za normálny. Samozrejme, že by som nebola prvá ani posledná, kto následkom postihnutia alebo chyby zdravotníkov stratil schopnosť rozprávať. A nech títo ľudia komunikujú akýmkoľvek spôsobom, to absolútne neznamená, že žijú menej hodnotný život ako je ten môj či váš.

Keby tieto kvantá ľudí mali poriadnu reprezentáciu v médiách, keby nebolo nič výnimočné, že o nich počujeme, poznáme ich a ich spôsoby života, žilo by sa im miliónkrát ľahšie. A ani pre mňa by toto obdobie zďaleka nebolo také neznesiteľne náročné a stresujúce ako bolo. Pretože mojím problémom nebola strata reči. Mojím problémom bola skutočnosť, že by som bola ešte viac izolovaná od spoločnosti. A tak by to vôbec nemuselo byť, keby sme medzi seba konečne prijali všetky druhy postihnutí, všetky vzhľady a všetky spôsoby života.

Treba si pamätať, že ableizmus, ktorý sa nás netýka dnes, sa nás pokojne môže týkať zajtra. Veď mňa tiež nikdy nevarovali, že by som mohla stratiť schopnosť rozprávať.


Na budúci týždeň sa prostredníctvom blogu opäť vrátim do Univerzitnej nemocnice Bratislava a zažijem tam hneď dva zážitky s „profesionálnymi“ lekármi, na ktoré sa len tak nezabúda. Ak nechcete zmeškať pokračovanie tejto mojej reálnej drámy z medicínskeho prostredia, prihláste sa na odber môjho newsletteru, ktorý nájdete napravo, ak ste na PC, či pod komentármi, ak ste na mobile. Alebo sledujte moje sociálne siete.


Sledujte Facebook blogu

alebo môj Instagram

Instagram

Som 24-ročná žena s diagnózou spinálna svalová atrofia (SMA) typ 1, ktorú diskriminácia ľudí s postihnutím unavuje oveľa viac ako jej nefungujúce svaly. Viac sa dozviete na stránke „Cieľ blogu“ v hornom menu. Za tento blog som bola nominovaná na Novinársku cenu 2019. Od roku 2020 mi robia korektorov Kristína Lucien a Ivan Lucien.

Napísať komentár

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená. Vyžadované polia sú označené *