Lekár mi povedal, že svojím postihnutím ničím svojich rodičov

Neprofesionalita na profesionálnej úrovni. Tak by sa dali charakterizovať dvaja lekári, ktorých nepochopiteľné činy vám opíšem v tomto článku. Môj prípad totiž ďalej riešil chirurg, ktorý nevie zašívať, a obvodný lekár, ktorému sa zdá zbytočné vyšetrovať pacienta, pretože má postihnutie.

Je rozdiel medzi zmierením sa a vzdaním sa

Viem, že keby som naozaj doživotne stratila schopnosť rozprávať, napokon by som sa s tým naučila žiť. Nebola by to zďaleka prvá dôležitá funkcia tela, ktorú by som nenávratne stratila. A nebolo by to prvýkrát, kedy by ma ľudia s postihnutím naučili, ako žiť so zásadnou zmenou môjho zdravotného stavu, akými pomôckami sa stať slobodnejšou a ako nad touto zmenou premýšľať.

Ale takisto, čo ste si už možno všimli, nie som typ človeka, ktorý sa ľahko vzdáva. A ja som sa rozprávania fakt nechcela vzdať. Ako som napísala v minulom blogu, stratila by som tým mnohé súčasti môjho života, ktoré mi ho spestrujú. A získala by som tým jedine množstvo nového materiálu na články o predsudkoch, čo je možno skvelé pre blog, ale oveľa horšie, ak s tými predsudkami človek musí neprestajne žiť a brániť sa im ako navonok, tak vo svojej mysli.

Navyše som vedela, že moje telo je schopné rozprávania, bráni mi v ňom iba príliš veľká diera v krku. Z môjho pohľadu to bol riešiteľný problém.

„Touto operáciou sa pre vás nič nezmení.“

Lenže tento problém sa spolu s tou dierou každým dňom zväčšoval. Po vybratí štichov sa mi otvor začal ešte viac roztvárať, až som napokon mala v hrudi akoby vyzývavý výstrih do Véčka. Ibaže jediné, k čomu ten môj výstrih vyzýval, bolo k zúfalstvu, k infekcii a k veciam natoľko nechutným, že to tu pre vaše dobro radšej nebudem opisovať. Nemáte za čo.

Vážne neviem, ako si Dr. Plán mohol seriózne myslieť, že sa pre mňa nič nezmení, keď mi urobí do krku otvorenú dieru na tretinu šírky a štvrtinu výšky mojej hrude. Ako si predstavoval, že sa s tým bude dať bezpečne a pohodlne žiť? Alebo si vôbec nepredstavoval, že človek s postihnutím chce mať aktívny a komfortný život aj mimo stien nemocnice?

Ale napokon, po tých dvoch mesiacoch extrémnej izolácie mi už bolo jedno, čo si ktorý z mojich chirurgov myslel. Potrebovala som len to, aby si Dr. Plán urobil svoju prácu a napravil to.

Jeden myslel a vymyslel… pokazený fúrik

O desať dní som teda prišla na svoj termín na hrudníkovú chirurgiu v Univerzitnej nemocnici Bratislava. Na moje prekvapenie ma prijal Dr. Volavka, aj keď môj prípad mal aj naďalej riešiť Dr. Plán. Ten si totiž na konci augusta vzal dovolenku. Čo by bolo v poriadku, keby Dr. Plán riadne (alebo akokoľvek) oboznámil Dr. Volavku s mojím prípadom. Dr. Volavka naopak vedel iba to, čo sa dozvedel odo mňa a mojich rodičov, keď ma vyšetroval krátko po operácii. Čiže bol dva záživné mesiace pozadu.

Dr. Volavka nás chcel odprevadiť na bronchoskopiu, kde mi mal vymeniť tracheostomickú kanylu. A v ruke držal hovoriacu kanylu číslo 6, ktorá bola totožná s tou osmičkou, ktorá ma prednedávnom dostala na pohotovosť. Ibaže táto by mi ešte k tomu do pľúc nedopravila dostatok vzduchu na prežitie. Otec ho teda zastavil hneď medzi dverami a vysvetlil mu, prečo táto kanyla nepripadá v úvahu.

Dr. Volavka vytreštil oči a zostal tam chvíľu ticho stáť v pomykove. A potom z neho vypadlo, že on si myslel, že toto malo byť riešenie, o ktorom sme dokonca mali vedieť, a teraz nevie, čo ďalej.

Akýmsi zázrakom sme zvládli ostať ticho, ale Dr. Volavka si musel všimnúť, že sme sa naňho všetci traja pozreli, akoby bol taký pribrzdený, že iné pedále ani nemá. To bol totiž moment, kedy sme stratili všetku našu pôvodnú dôveru v toto oddelenie. Načo som čakala desať dní, cestovala o piatej ráno z Nitry do Bratislavy a čakala tam ďalšie dve hodiny? Na deltu?

A tak Dr. Volavka urobil to, čo vždy vedel najlepšie – zavolal skúsenejšieho kolegu.

Urobili sme všetko, čo sa dalo

Keďže všetci prítomní vedeli, že inú kanylu mi dnes vďaka ich „veľkému výberu“ nezoženú, Dr. Volavka mi medzičasom vymenil kanylu z pohotovosti za moju pôvodnú. S tou sa mi síce stále nedalo rozprávať (aj keď pred operáciou to s ňou nikdy nebol problém), ale aspoň mi bola pohodlnejšia.

Potom sa Dr. Volavka začal tváriť, že toto je maximum, čo pre mňa môžu urobiť, a teda pravdepodobne takto bude vyzerať zvyšok môjho života. Vtedy som stratila všetku silu a začala som mu tam po prvýkrát plakať a hlboko nešťastne vzlykať. Čo bol preňho mierny šok, pretože dovtedy som sa počas nášho každého kontaktu usmievala, odpovedala som mu, že sa mám dobre… Celkovo som bola asi jediný pacient, ktorého kedy za svoju krátku prax stretol, kto bol aj počas hospitalizácie vždy v pohode.

Veď je to tak – pre mňa nemocnice z väčšiny nie sú dramatickým, neznámym miestom. Strávila som v nich veľkú časť detstva a nemalú časť svojej zatiaľ krátkej dospelosti, takže som na ne zvyknutá tak, ako je to len možné. A keď sa tá dramatická situácia deje a potrebujem sa z niečoho vyrevať, tak sa to snažím udržať na doma, nech nemusím znášať ešte viac ableistických kecov. Pretože nie, povedať mi tónom ako bábätku, aby som sa usmiala, lebo všetko bude dobré, mamička je tu so mnou a zahráme si pesničku, mi fakt nepomôže, keď mi lekár pred chvíľou povedal, že nevie, či sa zobudím z operácie, bez ktorej ale neprežijem dlhšie ako pár týždňov či mesiacov. (Toto sa mi naozaj stalo už niekoľkokrát od rôznych ľudí.)

Mama vtedy navrhla aj Dr. Volavkovi, či by nebolo lepšie zmenšiť mi tú dieru do pôvodného stavu. Tentokrát sme to mali podložené aj Dr. Tlačkom a problémami, ktoré mi otvor vo finálnom stave každodenne spôsoboval. No Dr. Volavka toto takisto odmietal z rovnakých nejasných dôvodov ako Dr. Plán.

Asi by sme mali prestať hádať, keď ide o život

Tak sme počkali na skúsenejšieho chirurga. Ten prišiel do ordinácie, jedným pohľadom zhodnotil kanylu číslo 6 (tým aj predchádzajúcu 8), druhým mňa a povedal: „Veď ona je plytká, to do nej nemôžete dať.“ A takto ľahko sa dá predísť životnému nebezpečenstvu a nepredstaviteľnému utrpeniu. Stačí použiť základnú logiku, že ostrú hadičku z neohybného plastu by sme asi nemali narvať do mäkkej priedušnice, ktorá je úplne iného tvaru. Ja možno nie som expert, ale myslím si, že človeku, ktorý natoľkoto nevie odhadnúť tvar tela pacienta, by sme asi nemali dávať povolenie držať skalpel. Potešila som sa teda, že tu je konečne niekto schopný základného premýšľania a snáď aj takého, ktoré je hodné chirurga.

No najväčším pozitívnym prekvapením v tejto situácii bolo to, že sa Dr. Volavka a jeho skúsenejší kolega nado mňa postavili a začali moju nemožnosť rozprávať riešiť ako zdravotný problém. Toto je extrémne vzácne, pretože dovtedy zakaždým, keď som v ktorejkoľvek nemocnici chcela riešiť niečo, čo ma síce neohrozovalo na živote, ale ovplyvňovalo to moju kvalitu života, poslali ma domov s tým, že: „Čo by ste chceli? Veď je postihnutá!“ A tým to z ich strany vždy haslo. Riešenia sme si potom museli hľadať sami alebo si ich vytvoriť po domácky. Takže chcem len pripomenúť, že nič nie je čierno-biele. Množstvo z toho, čo sa môžete dočítať v tejto sérii blogov, sa v žiadnom prípade nemalo stať, ale zároveň som v tejto nemocnici mala aj niekoľko výnimočných skúseností.

Skúsenejší chirurg napokon povedal, že by mi to mali ambulantne zašiť ako dočasné riešenie, pretože dnes na viac neprídu. Ale vraj sa neskôr poradia s kolegami, aby spoločnými vedomosťami našli vhodné riešenie. Úprimne nechápem, prečo sa spolu neradili už skôr – keď ide o moju liečbu, konzíliá sa bežne zvolávajú aj nato, aby sa rozhodlo, aký liek mi podať počas môjho päťdesiateho zápalu pľúc. Nieto ešte v situáciách, ktoré sú aj pre mňa jedinečné.

Zaujímavé takisto bolo, že tento skúsenejší chirurg v zašití nevidel žiadny problém. Pritom nás ako Dr. Plán, tak Dr. Volavka presviedčali, že to nepripadá v úvahu. A tak skúsenejší chirurg odišiel a Dr. Volavka sa porazene pustil do zašívania. Vzápätí som si začala myslieť, že tam porazí mňa.

Chirurg mi nevedel zašiť povrchovú ranu

(Ak sú vám nepríjemné predstavy ihiel a injekcií, preskočte tento môj nezabudnuteľný zážitok na nasledujúci nadpis.)

Dr. Volavka je, ešte raz pripomínam, hrudníkový chirurg, ktorý reálne operuje na sále.

Začal lokálnou anestéziou vo forme injekcií. Ja som síce kvôli môjmu postihnutiu človek menších rozmerov, ale zase nie som extrémne drobná (pre predstavu – na šírku nakupujem vo veľkostiach pre dospelých, iba mi je všetko pridlhé). Takže nie je dôvod, aby chirurg nevedel, ako hlboko a kam asi nesmie pichnúť, predovšetkým keďže chirurgia nie je určená pre zdravých a bežne vyzerajúcich pacientov.

Ale Dr. Volavka okamžite ihlou prešiel ďaleko za povrch rany aj za všetky vrstvy môjho krku a koniec ihly sa ocitol v mojej priedušnici. Ten pocit sa proste nedá pomýliť – okrem ostrej bolesti som cítila, že ihla nemá protitlak a je vo voľnom priestore. Dr. Volavka sa na mňa pozrel, ja som sa pozrela naňho. A videla som mu na očiach, ako stúpa na prvý, druhý, tretí pedál a presviedča sa o tom, že fakt, každý z nich je brzda.

Dúfala som, že si zachová ten kúsok hrdosti a zavolá niekoho skúsenejšieho. Ale nie, on vytiahol ihlu a išiel znova. Skončilo to tak, že ak si predstavíte ono písmeno V, mierne umŕtvený som mala len vrch jednej strany a iné vôbec nič. Počas jeho ťažkopádneho zašívania zo mňa nevyšla ani slza (ja som ten svoj vysoký prah bolesti myslela úplne vážne). Ale oči mi od bolesti vyšli až domov do Nitry a už zapínali počítač, aby o ňom mohli takto pekne napísať.

No čo už, aspoň sa mi dalo ako-tak s vypätím síl prehovoriť. Poslal ma domov s tým, že mi to bude musieť stačiť, kým budú hľadať riešenia.

Čo jednoduchý zákrok, to nebezpečná komplikácia

Ako inak, ani tentoraz nič nebolo také jednoduché. A to obrazne aj doslova. Hoci mi teraz vzduch prúdil aj do hlasiviek, stále mi ho obrovské množstvo unikalo aj von z krku. Napriek tomu, že sa to čiastočne dalo pripchať gázou, prehovoriť pre mňa bolo nielen namáhavé, ale čoskoro aj bolestivé. V krku som totiž mala silný prievan z prúdu vzduchu, ktorý mi do pľúc fúka dýchací prístroj, takže ma hrdlo začalo bolieť ako počas zápalu.

A k tomu som bola neustále o poznanie unavenejšia ako obvykle. Jasné, že je prirodzené, aby som bola unavená po zákroku. A priznám sa, že sa neviem šetriť – aj so spinálnou svalovou atrofiou (SMA) uniekedy pracujem aj osem hodín bez prestávky a potom sa viem čudovať, dokonca rozčuľovať, prečo som zase unavená! Ale už prešiel počet dní, kedy som bola schopná písať a byť produktívna aj po samotnej operácii. Toto bol stokrát menší zákrok a ja som stále ledva udržala komplikovanejšiu myšlienku. Nepomohlo mi ani to, keď som niekoľko dní vkuse neprehovorila ani slovo a len som pozerala filmy, čiže som sa vôbec nenamáhala.

Tento špecifický druh únavy mi pripomenul jednu z mojich minulých komplikácií po operácii PEGu. Vtedy som veľmi pomaly vnútorne krvácala a po niekoľkých týždňoch to došlo do štádia, kedy som taktiež ledva vládala byť prítomná vo vlastnom tele. Keď sa na to prišlo, dali mi transfúziu krvi a v priebehu hodiny sa dalo všetko do poriadku. (Ďakujem všetkým, ktorí niekedy darovali krv. Je to vážne dôležitý skutok.)

Podľa lekára by som sa mala cítiť vinná, že ničím svojich rodičov

Prirodzene som niečo takéto nechcela podceniť. A v nemocnici to mohli ľahko prehliadnuť, keďže ma prepustili 24 hodín po operácii s ledabolou kontrolou. Ale pretože spojiť sa s hrudníkovou chirurgiou vyžadovalo nadprirodzené schopnosti, aké nemá ani hlavná postava pod ochranou nutnosti šťastného konca, zavolali sme môjmu obvodnému lekárovi.

Mama mu stručne zhrnula, že som bola na operácii a prečo, a že mi teraz ambulantne zašívali otvor v krku, aby som mohla rozprávať. Nedodala k tomu žiadne omáčky, ani len nespomenula prístup tunajších lekárov alebo neistotu, akú sme už dva mesiace prežívali. Isteže mu jasne povedala, že nám robí starosti moja únava, a či by teda bolo možné mi urobiť kontrolný odber krvi alebo sa inak presvedčiť, či nemám ďalší zdravotný problém.

Prvé a jediné, čo jej na to môj obvodný povedal, bolo: „No, viete, ona je z toho všetkého určite príšerne vystresovaná a hlavne nespí, pretože premýšľa nad tým, aká sa cíti byť vinná, lebo kvôli nej si vy, jej rodičia, týmto prechádzate. Ja jej na to predpíšem [názov lieku] na upokojenie.“ Iné riešenie mi neponúkol ani sa k nemu nedal prehovoriť, pretože si bol na 100 % istý tým, že toto je môj problém a bodka. Musela som maminými ústami trikrát odmietnuť, kým mi vôbec dal pokoj a telefonát ukončil.

Liek som si okamžite vygooglila. Ide o liek na predpis od psychiatra, ktorý je určený na panickú poruchu, pričom túto ani inú psychickú diagnózu nemám diagnostikovanú. Čiže by mi, samozrejme, nemal meniť chémiu mozgu bez podkladov.

Medzi základné účinky tohto lieku okrem iného patrí únava (perfektné riešenie, keď je celým problémom únava) a ochabnutie svalov! Pre vašu informáciu, moje postihnutie je spinálna svalová atrofia, čiže postupné, nezvrátiteľné a smrteľne nebezpečné ochabovanie svalov. Liek, ktorý ochabovanie svalov podporuje, by ma mohol veľmi ľahko a rýchlo zabiť, pretože by mi mohol oslabiť životne dôležitý sval, napríklad srdce, a neexistoval by jediný spôsob na celom svete, ako ma zachrániť. A aj keby nešlo práve o srdce, je veľmi pravdepodobné, že by mi spôsobil nenávratné ochabnutie svalov, ktoré by mi výrazne negatívne ovplyvnili život – napríklad by som mohla stratiť artikuláciu, celú mimiku, zvyšné pohyby rúk, dennú energiu na písanie…

Ale čo ma rozzúrilo zďaleka najviac, bolo to, aký neuveriteľný ableista je tento lekár. Nie je to psychiater, a aj keby bol, v živote so mnou neviedol ani tú najkratšiu možnú konverzáciu o mojich pocitoch. (T. j.: Ako sa máte?) Ako si môže myslieť, že vie, na čo presne a kedy myslím, iba preto, že mám postihnutie? Ako sa opovažuje pripisovať mi také odporné ableistické nezmysly? V ktorom pomýlenom vesmíre je vina človeka s postihnutím, že má zdravotné problémy? Ako môže niekto, kto pozná našu rodinnú situáciu maximálne tak podľa receptov na denné lieky, mať istotu, že ja ničím život svojím rodičom proste svojou existenciou? A ako môže byť jeden lekár s desaťročiami praxe názoru, že namiesto vyšetrenia je vhodnejší prístup naslepo nadrogovať pacienta?

K tomu si predstavte, že by toto povedal niekomu, kto nie je vysporiadaný s takýmito krutými predsudkami tak ako ja. Niekomu, kto sa možno sám seba pýta, či skutočne nie je na príťaž, a či by nebolo lepšie, keby neexistoval. Veď ľudí, ktorí majú dennodenné ťažkosti s podobnými myšlienkami, je množstvo a zďaleka to nie sú iba ľudia s postihnutím. Takýto človek, ktorý má ešte k tomu obavy o svoje fyzické zdravie, by požiadal lekára – niekoho, komu má dôverovať – o pomoc. A tento lekár by mu povedal to, čo mne. Veď by mu ešte tie psychické problémy spôsobil. Navyše by ich mohol aj zhoršiť nasadením liekov bez vyšetrenia odborníkom. Ako môže byť toto možné? Ako môžu takéto indivíduá pracovať v zdravotníctve?

Ja som popravde tiež nebola ani trochu pokojná. Tým pádom som sa totiž nemala na koho obrátiť v situácii, kedy bolo určite možné, že mám nebezpečnú zdravotnú komplikáciu. Ako sa môžete dočítať v mnohých mojich blogoch, podobné komplikácie u mňa vôbec nie sú nezvyčajné. A predovšetkým ako človek, ktorý má extrémne oslabenú každú jednu časť organizmu, zdravotnú starostlivosť proste potrebujem aj v dni, kedy som úplne v poriadku, nieto ešte po operácii.

Obvodný môže byt rád, že nevolal priamo so mnou, pretože z toho, čo som o ňom počas ďalších dní porozprávala, by pre zmenu nespal on. A môžete si byť istí, že sa naňho už v živote nikdy neobrátim so zdravotným problémom.

Keď som rada, že ma chirurg aspoň neprizabil, niečo je zle

Ako sme zistili počas niekoľkých nasledujúcich dní, Dr. Volavka taktiež odviedol famóznu prácu. Štichy, ktoré mi urobil, každým dňom, neskôr každou hodinou viac povoľovali a diera sa mi naspäť otvárala, až kým som znovu vôbec nedokázala prehovoriť. A nakoniec sa mi proste roztrhli. Zašil mi to teda kvalitne, keď sa štichy roztrhli mne – ležiacej osobe, ktorá sa sama nepohne ani o milimeter.

Mama mi potom štichy musela denne po kúskoch vyberať chirurgickou pinzetou, ktorú si počas nášho pobytu na hrudníkovej chirurgii požičala a nevrátila. (Keby ste videli, ako sa potešila, keď tam uvidela nástroj, ktorý doma nemáme…) Tie štichy mi musela vyberať – nemohli sme čakať na ďalšiu kontrolu, pretože je nebezpečné mať v diere na priedušnici voľne prichytené kúsky tvrdých nitiek. Keby sa mi dostali do priedušnice alebo rovno do pľúc… nechcem si ani predstaviť, čo všetko by sa mi mohlo stať a ako profesionálne by to na hrudníkovej chirurgii riešili.

Čo je však dôležitejšie – v momente, keď sa mi štichy roztrhli, sa do mňa okamžite začala vlievať moja bežná energia. Predstavte si to, ona to nebola vina z toho, že svojím postihnutím ničím životy všetkým svojim blízkym! Ako sme sa (oveľa) neskôr dozvedeli po porade s chirurgmi, Dr. Volavka mi „len“ nesprávne stiahol krk a zrejme mi priškrtil tepnu vedúcu do mozgu alebo mi spôsobil niečo veľmi podobné. V každom prípade jednoznačne išlo o fyzickú príčinu a nie o to, čo si vymyslel blúzniaci ableista.

No nenechajte sa pomýliť – vôbec som vtedy nepociťovala triumf. Naopak, už po tretíkrát som stratila možnosť rozprávať, keď mi bolo sľúbené, že toho naďalej budem schopná. A opäť som nemala ani približnú vyhliadku na riešenie. Mala som vtedy jedinú istotu, a to tú, že sa moje trápenie ešte neskončilo.