Momenty plné SMAgie #3 – ešte chvíľu leto

Leto sa skončilo, ale ja sa ešte aspoň chvíľu chcem tváriť, že to tak nie je. Žiadne ponožky (nenávidím ich tuším viac ako ableistov) ani žiadne chrípkové obdobie. Na blogu máme ešte leto a bodka! Preto tieto Momenty plné SMAgie venujem trom veciam, ktoré ma ako postihnutého človeka potešili práve v tomto ročnom období.

Sranda na kolečkách – The Fundamentals of Caring

Aby bolo jasno – film, o ktorom vám idem porozprávať, sa vôbec v preklade nevolá Sranda na kolečkách. Lenže raz som si zaumienila, že nadpisy tejto rubriky budú tvoriť skratku mojej diagnózy, tak to predsa aj dodržím.

The Fundamentals of Caring je komédia o mladom mužovi so svalovou dystrofiou a jeho novom opatrovateľovi, ktorý ho vezme na výlet naprieč Amerikou. Osobne mi komédie sadnú len vzácne, ale pri tejto som sa tak smiala, že mi moje veľké zuby vyskočili, až som si skoro odhryzla z monitora. Scenár si totiž nebral servítky – postavy si robili žarty z postihnutia, zo smrteľne nebezpečných situácií aj zo všetkého ostatného, čo by sa mohlo považovať za tabu. Tým pádom to bolo aj verné životu ľudí s postihnutím, aspoň tomu môjmu určite.

Reprezentácia človeka s dystrofiou síce nie je na Oskara, ale ani neurazí. Zakaždým, keď sa film priblížil niečomu, z čoho sa mi už-už otváral Word, to bolo rýchlo uvedené na pravú mieru. Navyše som si ako pravý hnidopich prečítala zoznam liekov, ktoré berie hlavný hrdina, a ten môj je takmer identický, čo ma príjemne prekvapilo. Určite si touto komédiou spríjemnite aj vaše leto.

Mnohé podpisy petície za ochranu osobnej asistencie

Ako som písala v mojom predchádzajúcom článku, skutočne ma teší, keď sa ukáže, koľko zdravých ľudí sa rado zastane správnej veci pre ľudí s postihnutím. Jednou z takých dôležitých vecí je petícia za ochranu inštitútu osobnej asistencie, ktorá počas tohto leta nazbierala úžasných 11 000 podpisov.

Žiaľ, zopár tisíc z nich je neplatných – bez kompletného mena a adresy či bez potvrdenia, ktoré vám príde na mail. Ak ste teda jedným z ľudí, ktorým záleží na kvalite životov ľudí s postihnutím, pridajte tam svoj podpis. Pomôžte nám zastaviť reformu príspevku na osobnú asistenciu, aby ľudia, ako som ja, nemuseli prežívať v ústavoch a mohli naďalej žiť slobodné, produktívne a hlavne šťastné životy. Tým pádom tento Moment plný SMAgie bude konkrétne o vás a to sa nedá odmietnuť!

A nesmie chýbať zmrzlina

Kvôli SMA mi pred viac ako piatimi rokmi nenávratne ochabli prehĺtacie svaly. Nedokážem preto prehltnúť nič okrem tekutín. Priznám sa, že je to aj po takej dlhej dobe veľmi náročné, a to predovšetkým, ak ide o nejakú spoločenskú udalosť. Oslavy, grilovačky, posedenia… Väčšinou, keď sa okolo mňa je, urýchlene odcestujem do niektorého sveta v mojej hlave. Hlavne, aby som to nevidela a nechýbalo mi to.

No napriek tomu, že som v takom cestovaní vážne dobrá, nie vždy ho musím využívať. Stačí, ak na mňa hostiteľ (alebo aj jeden z hostí) pomyslí a ponúkne mi zmrzlinu, čo je jedno z mála jedál, ktoré ešte stále pomerne bez problémov dokážem zjesť. Taká jednoduchá vec pre mňa dokáže obrátiť celú atmosféru spoločnej večere o 180 stupňov. Namiesto toho, aby som sa cítila vynechaná a ako obeť svojej diagnózy, sa cítim ako každý druhý pri stole – vítaný hosť a rovnocenný účastník udalosti.

Myslite na takéto veci. Nech už ide o kohokoľvek v akejkoľvek nepríjemnej situácii, spýtajte sa ho, ako by ste mu to mohli uľahčiť. Nájsť jeho „zmrzlinu“ pravdepodobne nebude vôbec ťažké a pritom sa tým preňho všetko zmení. A keď už som vám dala také dobré rady, prosím, podpíšte tú petíciu.

Som 23-ročná žena s diagnózou spinálna svalová atrofia (SMA) typ 1, ktorú diskriminácia ľudí s postihnutím unavuje oveľa viac ako jej nefungujúce svaly. Viac sa dozviete na stránke „Cieľ blogu“ v hornom menu. Za tento blog som bola nominovaná na Novinársku cenu 2019. Od roku 2020 mi robia korektorov Kristína Zaťková a Ivan Lucien.

Pridaj komentár

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená. Vyžadované polia sú označené *