Prečo pre mňa karanténa nie je tragédia?

V mojom článku o kolektívnej imunite a koronavíruse som napísala: „Vitajte v mojom svete!“ Za uplynulé dva týždne však táto veta dostala celkom nový význam. Väčšina ľudí nielen na Slovensku, ale na celom svete sa zavrela do domácej karantény a aspoň na nejaký čas sa musí naučiť žiť novým spôsobom. Spôsobom, akým ja žijem celý svoj život.

Dva druhy väzenia

Samozrejme, že naše situácie sú trochu odlišné, veď ja som sa už ako ťažko zdravotne postihnutá narodila a vy ste do tohto spôsobu života boli hodení náhle. No princíp zostáva rovnaký: Teraz 90 % času trávite medzi štyrmi stenami. Prípadné vychádzky si musíte veľmi dobre premyslieť a robiť opatrenia, aby sa vám nič nestalo. Stretnutia s ľuďmi prebiehajú buď cez internet, alebo sú osobne vcelku obmedzené. Keď sa s vami niekto rozpráva, málokedy mu vidíte do tváre. Neustále sa kontrolujete, či nemáte príznak choroby, ktorá by vás mohla smrteľne ohroziť. Váš život nemá nijakú poriadnu štruktúru, pretože pracujete z domu, ak vôbec máte prácu a nežijete z almužny od štátu a z dobroty iných ľudí. Vašu realitu ovládajú médiá plné dezinformácií. To všetko máme teraz spoločné.

Možno ste sa zhrozili, ako môžem takto žiť takmer 23 rokov vkuse, keď to momentálne mnohí nezvládajú ani tri dni. Môj spôsob života by väčšina zdravých ľudí prirovnala k väzeniu, tak predsa naša spoločnosť vidí postihnutých a vážne chorých. Myslí si, že nemáme poriadny život, je to len liečenie za liečením a mimo nemocníc vlastne ani neexistujeme, rozhodne nie tak ako bežné ľudské bytosti. No ja mám presne opačný pocit – myslím si, že moje postihnutie ma v skutočnosti oslobodilo.

Keď sa totiž pozerám na životy zdravých ľudí „zvonka“, tak sa mi zdá, akoby všetci postupovali podľa toho istého návodu na použitie. Škôlka, základná, stredná – medzitým si nájdete kamarátov medzi spolužiakmi, pravdepodobne sa tam objaví aj prvý vzťah. Definitívne sa rozhodnete, kým chcete byť, a pôjdete na vysokú. Vyštudujete a nájdete si prácu aj partnera na celý život. Postavíte dom, založíte rodinu a vaše deti tento kolobeh začnú odznova. Počas každej tej fázy viete, ako sa normálne správať, ako sa normálne obliekať a tak celkovo, ako spĺňať normu. Je jedno, či sa rozhodnete postupovať podľa tej normy, alebo nie – každopádne viete, ako vyzerá, pretože tak sa správajú všetci okolo vás.

Postihnutá perspektíva

Ja som nikdy nič podobné nemala. Keď som sa narodila, nikto netušil, či sa vôbec dožijem školského veku, nie ešte to, ako by mala vyzerať moja budúcnosť. Z postihnutých ľudí, ktorí boli v mojom okolí, mal každý iné schopnosti a potreby a nikto nemal moju diagnózu. Ani postihnuté celebrity neexistovali. Nemal mi kto ukázať, čo je pre ľudí, ako som ja, norma, a to v žiadnom ohľade. Pretože norma pre postihnutých ľudí neexistovala a stále neexistuje.

Neexistovala skupina ľudí, s ktorou by som si automaticky mala rozumieť. A tak som si našla netradičných kamarátov na internete a všetci okolo mňa to prijali. Neexistoval vzhľad, ktorý by bol u mňa normálny. A tak som si jedného dňa našla vlastný extravagantný štýl a nikto kvôli tomu nebol pohoršený. Neexistovali veci, ktoré by ma mali či nemali baviť. A tak som si nemusela vybrať medzi mojimi protichodnými záľubami, len aby som niekam zapadla, takže som mohla mať tie intelektuálne aj tie veľmi jednoduché. Neexistovalo zamestnanie, ktoré by pre mňa bolo výhodné a stabilné. A tak som sa mohla rozhodnúť, čomu presne sa chcem venovať bez toho, aby ma obmedzovali nejaké štatistiky o možnej ne/úspešnosti. Neexistovali názory, ktoré by človek, ako som ja, mal prijať za svoje. A tak som si vytvorila vlastné a mohla som ich vyjadriť bez obáv.

V každej oblasti svojho života som vždy mala voľnosť rozhodnúť sa, kým chcem byť, a to bez toho, aby si na mňa ľudia poukazovali viac než obvykle. Zakaždým, keď sa im niečo nezdalo, nado mnou mávli rukou, povedali si: „Veď je postihnutá,“ a nechali ma robiť si svoje. Tento prístup síce nie je úplne v poriadku, no takúto slobodu má len veľmi málo zdravých ľudí aj v pokrokových krajinách. Ja túto slobodu mám iba vďaka svojmu postihnutiu a izolovanému spôsobu života, ktorý dnes prevláda. Preto neľutujte mňa, neľutujte nás, že takto musíme žiť. Je to často krajšie ako si vôbec dokážete predstaviť.

Som 23-ročná žena s diagnózou spinálna svalová atrofia (SMA) typ 1, ktorú diskriminácia ľudí s postihnutím unavuje oveľa viac ako jej nefungujúce svaly. Viac sa dozviete na stránke „Cieľ blogu“ v hornom menu. Za tento blog som bola nominovaná na Novinársku cenu 2019. Od roku 2020 mi robia korektorov Kristína Zaťková a Ivan Lucien.

Pridaj komentár

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená. Vyžadované polia sú označené *