Vďaka liečbe sa mi splnilo nemožné prianie. Čo bude ďalej?

Počas čítania série článkov o liečbe Risdiplam sa možno neviete rozhodnúť, čo som na svojom predchádzajúcom zdravotnom stave považovala za najhoršie. Nebola to neschopnosť prehĺtať napriek tomu, že som ju definovala ako súčasť svojej diagnózy, s ktorou som sa nikdy nezmierila. Neboli to ani bolesti, ktoré som denne trpela kvôli pokročilej skolióze. Na postupnú stratu kontroly nad každým mojím svalom som celý život pomerne zvyknutá. Dokonca to nebolo ani temné uvedomenie si, že čoskoro zomriem – veď som smrť od detstva považovala za prirodzenú súčasť života aj svojej osobnosti.

Sitá namiesto lyžičiek

Za zďaleka najhorší som považovala nedostatok energie, ktorá ľuďom so spinálnou svalovou atrofiou ubúda spolu so svalmi. Ráno som sa zobudila vyčerpaná do takej miery, až mi mozog zahalila hmla. „Dnes budem oddychovať a možno to zajtra bude lepšie,“ nahovárala som si.

Lenže nech som oddychovala aj dva týždne vkuse, alebo som si snažila vybudovať kondíciu vo forme pravidelnej práce po troškách, takmer každý deň som sa zobudila rovnako či ešte viac vyčerpaná. Každý deň som preto začala zdrvenou nádejou, že ani dnes sa môj stav nezlepšil a nič s tým nezmôžem.

Ak ste teda niekedy povedali človeku s ochorením, že sa všetko zlepší, ak len bude myslieť pozitívne, vedzte, že ste situáciu jedine zhoršili. Všetci to nenávidíme. Keby predsa pozitívne myslenie liečilo ochorenia, mohli by sme celosvetovo zrušiť zdravotníctvo, dať si high five s istou bylinkou a všetci na svete by boli zdraví.

Moja únava naopak spôsobila, že som nemohla uniknúť depresii. Keďže som nevládala pracovať, nemohla som si plniť ambície. Ak som dostala príležitosť zabaviť sa s blízkymi, musela som si vybrať: Pôjdem a vyčerpám sa na týždeň, takže premrhám možnú príležitosť priblížiť sa ku svojim cieľom? Alebo nepôjdem a utrpím izoláciou? Stačilo mi totiž, aby na mňa chvíľu zasvietilo slnko či zafúkal vánok a vyčerpalo ma to, nepreháňam.

Ako upír, ktorý uschol v truhle

Tak či tak, v dané ráno som sa zobudila a uvedomila som si, že nevládzem napísať jediný odsek, jedinú správu, vnímať rozhovor ani si vybrať, či si chcem niečo kúpiť.

A aj keby som vládala socializovať sa, nikdy som nemala nič nové. Kým som všetkých naokolo počúvala hovoriť o tom, ako sa im darilo v práci, ako si užili výlet alebo čo plánujú, ja som na to nemala čo povedať. Niežeby som nebola súčasťou ich sveta, ja som už nebola súčasťou žiadneho sveta – ani toho svojho, ktorý býval plný projektov a cestovania.

Navyše neexistoval spôsob, akým som sa mohla odpútať od prázdnoty vo svojom živote, pretože som sa nevládala zamestnať ani zabávať. Nevládala som ani nenávidieť svoj život alebo mať nádej v budúcnosť, pretože aj silné emócie vyžadujú energiu, ktorú som nemala. A rozhodne som nedokázala riešiť svoju situáciu, pretože som pri akejkoľvek väčšej snahe dostala takú silnú migrénu, až som zabudla slová a ledva som si spomínala na základné koncepty, ako napríklad vymenovať dni v týždni.

Stávala som sa tým hlboko urážlivým predsudkom, že ľudia s postihnutím dokážu nanajvýš celé dni smutne hľadieť do steny. Veď ak nemáme dostatočnú podporu od zdravotníctva, poisťovní a štátu, tak sa naozaj staneme vašimi predsudkami. To však nehovorí nič o nás, ale o tých, ktorých prácou je starať sa o ľudí s postihnutím, a tých, ktorí nemajú potrebu pričiniť sa o zmenu aktuálneho systému.

Risdiplam dal mi plán, Evrysdi je šťastím

No ja som mala to šťastie, že som sa zaradila medzi hŕstku, ktorú na Slovensku začali liečiť Risdiplamom ako prvú.

Už po druhej dávke ma Risdiplam naplnil neuveriteľnou energiou. Hneď v tretí deň mi to nedalo a musela som ju vyskúšať. Napísala som celý blog rýchlosťou ako veverička na kofeíne, ale vôbec ma neunavil. Predovšetkým som naň ale bola hrdá, ako aj na každý ďalší text, pretože hmla na mysli sa mi vyparila a ja som náhle dosahovala svoj potenciál, ktorý som mohla naďalej rozvíjať. Cítila som sa silnejšia ako v predškolskom veku. Mala pocit, že som sa premenila na Hulka.

Dokonca lepšie než na Hulka, pretože ja sa odvtedy môžem spoľahnúť na svoje telo. Už sa nemusím pýtať do tmy, či zajtra budem vládať, pretože som si istá, že budem. Áno, môžem napísať poviedku za deň, medzitým sa porozprávať s priateľmi, cez víkend ísť na výlet a na druhý deň opäť pracovať plných osem hodín. Nemusím sa naďalej obávať, že mi horšia noc vyčerpá všetku dennú energiu a prekazí mi tak skvelé plány. Už nikdy môj život nebudú zmietať náhodné stavy môjho tela. Môžem žiť tak, ako si prajem. (Ak mi len nezabránia systematické a medziľudské bariéry.)

A presne tak som aj začala žiť – vybudovala som si dokonalý režim plný môjho milovaného písania a zábavného voľného času. Dnes mi vyčarúva nezlomný úsmev na tvári napríklad moja kniha. Tou som sa kvôli predchádzajúcemu vyčerpaniu trápila šesť rokov, ale od začiatku liečby som ju kompletne prepracovala a dokončila za rok a pol. Ako mi len chýbalo pozerať sa do Wordu viac ako na vlastnú rodinu!

No pri všetkej vážnosti, keby nebolo Risdiplamu, nezáležalo by na tom, či by som prežila ešte hoci aj desaťročie. Bez toľkej energie a jasnej mysle by som sa nikdy nestala osobou, ktorou som teraz. Petrou, ktorá si plní sny, má pevné priateľstvá, plán na každý problém a je šťastnejšia ako si kedy dokázala predstaviť.

Zazvonil zvonec a článkov je koniec

Blog Život plný SMAgie som začala písať v najhoršom období svojho života – po tom, čo som nevýslovne trpela traumou, ktorú mi zdravotníci spôsobili pred a po napojení na pľúcnu ventiláciu. Vtedy som si totiž uvedomila, ako extrémne mi diskriminácia ľudí s postihnutím ničí život, a že s ňou potrebujem niečo urobiť.

Počas štyroch a štvrť roka trvania tohto blogu ste mohli sledovať, ako som nadobúdala sebavedomie o svojom postihnutí a ako som sa stávala chápavejšou osobou aj neoblomnejšou aktivistkou.

A liečba Risdiplam je šťastným koncom Života plného SMAgie.

Áno, skutočne, tento článok je posledný na blogu Život plný SMAgie. Web nezmizne, nebojte sa, takže si moje články môžete čítať a pasívne agresívne ich posielať ableistom navždy. Odteraz ale bude len odkazom na mojej autorskej stránke www.petraeller.sk.

Mám totiž potrebu urobiť so svojím novonadobudnutým životom, energiou a rečou niečo viac. Želám si rozvinúť svoj aktivizmus na novú úroveň, ale aj neobmedzovať sa výhradne témou postihnutia a formátom textu.

Pozývam vás preto odoberať môj YouTube kanál Petra Eller, na ktorom môžete naďalej stretávať tú drzú aktivistku z blogu Život plný SMAgie, ale taktiež spoznať moje ďalšie stránky. V prvom videu, ktoré už je zverejnené a nájdete ho nižšie, si dopodrobna zaspomínam na tento blog a porozprávam vám o budúcnosti mojej internetovej tvorby.

O tej sa odteraz môžete dozvedať na mojom Patreone, keďže som bonusový obsah týkajúci sa článkov zmenila na videá, na mojom zastrešujúcom Facebooku a Instagrame – všetko pod menom Petra Eller.

Tak, milí čitatelia, obrovsky vám ďakujem za priazeň, snahu porozumieť ľuďom s postihnutím, bojkotovanie ableizmu, plodné konverzácie a všetky príležitosti, ktoré som dostala vďaka vášmu čítaniu. Majte sa SMAgicky.