Preskočiť na obsah

Stratila som kontrolu nad všetkými svalmi. Aký to je pocit?

Aké to je postupom života strácať možnosť hýbať sa? Aké to je cítiť si celé telo a predsa ním nemôcť pohnúť? Aké to je pamätať sa, že si sa hýbala, a teraz to nedokázať?

Vzhľadom na moju spinálnu svalovú atrofiu (SMA) mi tieto otázky ľudia zvyknú klásť odmalička – či už zdraví, alebo tí, ktorých kvôli diagnózam čaká ochrnutie. Ak na tie otázky majú dobré dôvody, teda akékoľvek okrem toho, že sa chcú uspokojiť na mojom „horšom živote“ alebo sa cítia oprávnení poznať detaily môjho zdravotného stavu, chcem im odpovedať.

No dlhé roky som svoje pocity nevedela definovať inak ako metaforami. Akoby sa na mňa pozrela Medúza alebo Bazilisk a ja som skamenela. Akoby som mala namiesto kostí kov z Thorovho kladiva, preto ich moje svaly neudvihnú. (Áno, viem, že je to Mjölnir vyrobený z Uru, drahí spolunerdi.)

Stavebný materiál, ktorý búra domovy

Pred liečbou mi ale zatrofovali svaly celého tela natoľko, až mi zostali len mikroskopické pohyby ľavého ukazováka, kútikov úst a obočia. Až vtedy som pochopila, že na ochrnutí nie je podstatný fyzický pocit, ale izolácia.

Izolácia vo forme všadeprítomných bariér, akými sú schody, hrboľaté chodníky, vylúčenie zo spoločnosti kvôli predsudkom, neposkytnutie zdravotnej starostlivosti či nútená chudoba zo strany štátu, pre mňa, žiaľ, neboli novinkou. Narážam tu preto na súkromnú izoláciu.

Moje telo sa izolovalo od impulzov z môjho mozgu a od mojej vôle, preto som mimikou ani nezrozumiteľnou artikuláciou nemohla vyjadriť svoje myšlienky. Tým som bola izolovaná aj od socializácie vo vonkajšom svete. A preto, že sa im na mňa ťažko pozeralo alebo mi chceli uľaviť od námahy snažiť sa rozprávať a prejavovať svoje pocity, ľudia izolovali mňa.

Priala by som si, aby im nebolo také nepríjemné povedať: „Nerozumela som ti, môžeš to zopakovať?“ Alebo: „Povedala si [slovo]?“ Lenže namiesto toho sa väčšina rozhodla ukončiť konverzáciu.

Priala by som si, aby mi nehovorili: „Nemali by sme sa už rozprávať, aby si sa príliš neunavila.“ A priala by som si, aby v tom nemali pravdu. Veď som sa náhlila povedať im všetko aj za hranice svojich síl v domnienke, že do blížiaceho sa konca svojho života už nedostanem veľa príležitostí.

Priala by som si, aby som sa nehnevala na vlastné ústa, že nesprávne vyslovili moje myšlienky, ktoré som považovala za dôležité. Priala by som si, aby som sa dokázala riadne usmiať, ale bolo to príliš náročné fyzicky a tým pádom aj psychicky.

No nič z toho sa nestalo skutočnosťou.

Usmievam sa a mávam

Keď som užila šiestu dávku Risdiplamu, vykríkla som od ľaku. Veď som práve nadvihla zápästie! Po päťdesiatej dávke som vykríkla znova, keď som si vyrovnala prsty, ktoré som mala pokrčené pod dlaňou. O zopár mesiacov neskôr opäť, keď som ľavou rukou zamávala samostatne predlaktím aj zápästím, čo môžete vidieť na mojom predminulom vianočnom videu. A naposledy som vykríkla, keď som mala ruky položené cez seba na bruchu, bezmyšlienkovito som si jednu vytiahla spod tej druhej a presunula som si ju na hruď.

S tými výkrikmi naozaj nepreháňam. Celý život som totiž intuitívne rozlišovala seba, poukazujúc si na hlavu, a svoje telo. Čím viac mi atrofovalo telo, tým hlbší som mala pocit, že si ja (čiže moja hlava) za sebou len vláčim 30-kilové závažie. Je pre mňa teda skutočne šokujúce, že sa z ničoho nič prepájam so svojím telom.

„Čo sa to tam hýbe?“ vydesím sa vždy pri novom pohybe. A o okamih si uvedomím: „Ja. Veď to som ja, plniaca sa životom.“

Ľah, lieky a rock & roll

Moje ruky ale nie sú jediné, ktoré ožili. Keď som po ôsmych mesiacoch liečby počúvala nový album Imagine Dragons, pristihla som sa, že si kývam hlavou do rytmu. Raz sa zo mňa stane taká rockerka, až sa mi pri hádzaní hlavou hádam pohne vlas. Ak zafúka vietor.

Najviac ma v tomto ohľade však potešilo, že sa mi už po druhej dávke Risdiplamu začala vracať artikulácia a po štvrtej mimika. Dnes sa môžem rozprávať s priateľmi hoci aj celý deň a zazerať po ľuďoch s takým expresívnym sarkazmom, až im ani nemusím povedať, čo si o nich myslím. Fajn, uznávam, možno sú to dobré správy len pre mňa. Ale aby som vám vykompenzovala, že opäť musíte znášať moje otravné a drzé ja, v najbližších dňoch na svoj Instagram zverejním vtipné video so svojou mimikou.

Vyššie spomenuté priania sa mi teda kvôli nedostatku vonkajšej ani vnútornej akceptácie nesplnili, ale izolácia z môjho života predsa zmizla vďaka liečbe Risdiplam. Okrem tej na základe diskriminácie – tú nevyrieši žiadna tabletka, iba snaha o rovnosť.

Páčia sa vám moje články, fikcia či grafická tvorba? Môžete ma finančne podporiť na Patreone, za čo vám poskytnem bonusový obsah. Taktiež si môžete kúpiť môj merch v obchode HendiKup s tematikou mojich blogov a umenia.

Taktiež sledujte moje sociálne siete

Instagram

Som 26-ročná žena s diagnózou spinálna svalová atrofia (SMA) typ 1, ktorú diskriminácia ľudí s postihnutím unavuje oveľa viac ako jej nefungujúce svaly. Viac sa dozviete na stránke „Cieľ blogu“ v hornom menu. Za tento blog som bola nominovaná na Novinársku cenu 2019 a 2022.

9 komentáre k “Stratila som kontrolu nad všetkými svalmi. Aký to je pocit?”

  1. Petra si šikovne dievca plne guráže, obdivujem ta , píšeš veľmi pútavo a vtipne. Dúfam že stav sa bude ešte zlepšovať. Držím palce. Gabi

    1. Ďakujem 😊

      Pozor, Compassionate Use Programme nie je štúdia. Risdiplam nám podali, keď už bol dávno riadne odskúšaný a schválený liekovými agentúrami EMA a FDA, čiže to už vtedy bol oficiálny liek v obehu. Jediným problémom bolo to, že v tom čase nebol dostupný na Slovensku a nepreplácali ho tunajšie poisťovne, a kým by sem dorazil a vybavila by sa všetka byrokracia, mnohí z nás by pravdepodobne prišli o život.

      O ostatných pacientoch ale neviem nič, ani ich počet. Viem len o tých, ktorých z komunity poznám osobne.

  2. Mgr. Paula Postihačová

    Znova dodám iba to, že držím palce, aby Ridispalm takto nádherne zaberal! A nič sa neskomplikovalo. Pekný deň. Paula

  3. Zaujimave! Kde ta liecba vie zajst? Teoreticky – aky je najlepsi mozny stav, ktory by sa dal dosiahnut? Je to nejak definovane, alebo to funguje stylom, ze sa uvidi? A opacne – keby ten liek zrazu nebol dostupny, alebo by nebola moznost ho viac uzivat napriklad kvoli vedlajsim ucinkom – bude stav degradovat, alebo ostane tam kam sa dostal?

    1. Funguje to štýlom, že sa uvidí, pretože organizmus a genetické zloženie každého SMAka je rozdielne, preto liečba každému zaberá iným spôsobom. Základná funkcia Risdiplamu je ale zastavenie zhoršovania stavu, takže návrat telesných funkcií je fantastický bonus.

      Konkrétne Risdiplam treba užívať denne, inak po niekoľkých dňoch prestane účinkovať. Keby mi ho vysadili, moje svaly by opäť začali ochabovať, tak ako to bolo, kým som nezačala brať liečbu. Pri každej liečbe je ale iná nutná frekvencia užívania.

Napísať komentár

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená. Vyžadované polia sú označené *

sk_SKSlovenčina