Preskočiť na obsah

Prečo by ste sa nemali pýtať ľudí s postihnutím na ich zdravotný stav?

„Čo sa ti stalo?“ „Bolí to?“ „Je to nepríjemné?“ „Je ti zle?“ „Držíš sa zdravotne?“ „Ako dopadla dnešná návšteva lekára?“ Ako žena s extrémne viditeľným postihnutím sa s takýmito otázkami o mojom zdravotnom stave stretávam veľmi často. A to predovšetkým v situáciách, ktoré sa môjho zdravotného stavu nijako netýkajú, a od ľudí, ktorí ma nepoznajú. Kedy je v poriadku opýtať sa človeka s postihnutím na jeho zdravotný stav? A kedy ide o obyčajnú drzosť?

Hovoriť o svojom zdravotnom stave je dôležité, ale nie povinné

Na začiatok si treba ujasniť, že nič z tohto článku nesmerujem na ľudí s postihnutím alebo ich opatrovateľov. Veľmi dobre viem, aké je nápomocné pýtať sa jeden druhého na to, čím si prechádzame (aj presádzame a preľáhame). Je dôležité necítiť sa sami počas našich ťažkostí so zdravím alebo s ableizmom. A ak potrebujeme hľadať riešenia pre našu úľavu a slobodu, často je našou jedinou možnosťou obrátiť sa na niekoho, kto si zažil rovnaký zdravotný problém a snáď si naň našiel aj riešenie. Slovenskí lekári nám v tomto totiž ani trochu nepomáhajú, často nám počas takých situácií dokonca škodia.

Zdieľať detaily o našich zdravotných stavoch v našej komunite je teda nenahraditeľné – bez podobných informácií by som napríklad už takmer štyri roky neprehovorila. A sama som ochotná ich poskytovať komukoľvek, kto by potreboval moje rady. Zároveň by som však pochopila, keby niekto nechcel hovoriť o svojom zdravotnom stave ani s ďalšími ľuďmi s jeho diagnózou – veď je to jeho osobná záležitosť.

Tým sa hneď dostávame k tomu rozdielu medzi vhodnými a vtieravými otázkami: Pýtať sa na náš zdravotný stav je vhodné v situáciách, ktoré sa toho postihnutia priamo týkajú, a keď je možné, že naše odpovede budú mať dôležitý účel.

A čo že sa dusím? Ja nemám čas, píšem!

Vráťme sa teda k otázkam v úvode a všimnite si ten kontrast.

Pamätám sa, že už od môjho detstva sa úplne cudzí ľudia bežne pýtali mojej mamy, čo sa mi stalo, keď sme boli napríklad v obchode. Bola som len čerstvá školáčka a mnohokrát som si v pokoji nemohla ani vybrať cukríky bez toho, aby sa niekto prišiel vypytovať, prečo som na vozíku a čože to mám okolo tela (korzet, bez ktorého som nedokázala sedieť).

Dnes sa mi to vonku stáva oveľa menej často napriek tomu, že je moje postihnutie mnohonásobne výraznejšie. Možno preto, že sa ľudia boja odpovede, prečo som ležiaca na pľúcnej ventilácii. Toto je jedna z mála situácií, kedy som vďačná zato, že existuje Darth Vader ako odstrašujúci príklad, že keď počujete zvuk dýchacieho prístroja, máte utekať.

Na druhú stranu otázky ako: „Bolí to?“ „Je to nepríjemné?“ „Je ti zle?“ dostávam stále častejšie, a to hlavne, keď ľudia vidia, ako mama či osobná asistentka narábajú s mojimi hadičkami alebo ma obúvajú. Nie. Áno. Je mi zle z tvojej prítomnosti, vtieravý neznámy. Veď prečo by vám malo záležať na ktorejkoľvek odpovedi? S mojím nepohodlím nemôžete nič urobiť a priznajte si, že ste sa o to ani neplánovali snažiť.

Pre mňa sú to veci, ktoré podstupujem niekoľkokrát denne po celé roky, takže ich ledva vnímam. Trebárs popri takom pre vás dramatickom odsávaní tracheostómie si bežne dopíšem vetu a asistentka mi musí iritovane pripomínať, že mám žmurkať, či odsala všetko. Nemám preto chuť a už celkom nie potrebu preberať s vami, aký je to pocit, hlavne ak vidím, že tieto konkrétne otázky pramenia z neopodstatnenej ľútostí.

Pomysleli ste pri tom aj na človeka, ktorého sa pýtate?

Možno si hovoríte, že nemám právo sa sťažovať na otázky o mojom zdravotnom stave, keďže som si postavila celý blog na svojej diagnóze – spinálnej svalovej atrofii (SMA). Veď svoj zdravotný stav a hospitalizácie z vlastnej vôle opisujem už od druhého článku na blogu a v posledných mesiacoch som sa ničomu inému nevenovala.

Je fakt, že predovšetkým tú poslednú sériu článkov moji čitatelia považovali za výbornú príležitosť vypytovať sa ma vo veľkom tie otázky ako: „Držíš sa zdravotne?“ „Ako dopadla dnešná návšteva lekára?“ Niektorí ľudia sa ma to dokonca pýtali opakovane, ak sa im moja odpoveď zdala nedostatočná. A pýtali sa ma to v takých kvantách, že som nemala nieže deň, ale občas ani niekoľko hodín bez toho, aby mi neblikla nová správa s tým, že sa ma niekto opýtal, ako som na tom.

No je úplne jedno, či je tých správ dvadsať denne, alebo jedna ročne. Predstavte si, že sa tomu človeku s postihnutím niečo vážne deje. Že práve prišiel od lekára, ktorý mu oznámil, že zomiera, alebo mu spôsobil niečo traumatizujúce. Možno počas zlého obdobia práve trávi tú vzácnu chvíľku pokoja, kedy na to, čo sa mu deje, nemyslí. A vy, cudzí človek, sa ho opýtate, ako je na tom jeho zdravotný stav, čím mu to zase pripomeniete. A prečo? Čo vás je do toho? My sme predsa ľudské bytosti, nie nejaké generátory medicínskej drámy na počkanie.

Aj ak sa má ten človek s postihnutím práve zdravotne výborne – načo vám to je? V prípade, že nie ste jeho blízky a oslovili ste ho iba ako náhodný okoloidúci či okolosurfujúci na internete, nemôžete seriózne tvrdiť, že vám na ňom záleží. Ste len príliš zvedavá vtierka.

Ja nikdy nebudem ok a som s tým ok. Ste s tým ok aj vy?

Lenže v zlej situácii si človek s postihnutím s tými vtierkami neporadí. Aspoň teda ja som ešte najlepšie východisko nenašla. Ak tým ľuďom odpoviem, že sa nemám dobre, mám bolesti, strach alebo čokoľvek, čím ich čo i len trochu znepokojím, bez hanby odo mňa vyžadujú, aby som ja ich upokojila. Je im jedno, či práve trpím, alebo som vyčerpaná. Oni predsa trpia kvôli mne! Fakt, že ich nikto nežiadal, aby sa do môjho zdravotného stavu starali, im akosi uniká.

Preto majú pocit, že ma pre svoje vlastné dobro môžu zasypať ďalšími otázkami. „Ale bude to dobré, že?“ „A kedy to už napravia?“ „A [názov zákroku] je čo?“ „To ti ako budú robiť?“ Čo je dôvod, prečo som sa kvôli zachovaniu si svojej poslednej štipky zdravého rozumu musela naučiť inštinktívne klamať.

Poviem im, že áno, vyzerá to tak, že to už bude dobré čoskoro. Aj keď tomu sama neverím a uvedomujem si, že koncept „byť v poriadku“ u niekoho s SMA absolútne neexistuje. Ja na tom môžem byť zdravotne lepšie alebo horšie, môžem denne riešiť menej alebo viacej zdravotných ťažkostí. A isteže pociťujem ten rozdiel, keď sa niečo zlepší alebo zhorší. Ale môj zdravotný stav byť „dobrý“ alebo „v poriadku“ nemôže. Čo im nie som ochotná vysvetľovať, keďže by boli ešte viac rozrušení a opäť by vyžadovali, aby som to riešila.

A opakovane opisovať tie bolestivé a krvavé zákroky, vďaka ktorým by som mohla robiť múzu spisovateľom hororu, mi tiež nepomáha. Akým spôsobom si myslíte, že to pomôže vám? Čo si myslíte, že vám odpoviem na otázku, ako ma budú liečiť na chirurgii? Že ma budú kŕmiť čokoládou, kým budem čítať Bezhviezdne more, a keď sa dostanem na poslednú stranu, tak začnem hovoriť?

Ako sa opovažuješ mať súkromie?

Čo keby som im teda na pôvodnú otázku vôbec neodpovedala? Aj to som skúšala. Keď ma tie početné otázky začali príliš znechucovať, všetkým okrem mojich najbližších som odpísala približne takto: „Ďakujem, že sa o mňa zaujímaš, ale je to teraz veľmi frustrujúce, takže by som najradšej zmenila tému. Všetko dôležité vydám na blogu, keď budem mať silu o tom napísať.“ Fakt, ja som z tých otázok bola taká unavená, až som na ľudí začala byť slušná.

A vtedy nastal ďalší problém – vtierky sa na mňa za túto odpoveď začali urážať. Ako sa opovažujem začať s takou drámou na mojom blogu a potom im nepovedať každý detail, na ktorý sa opýtajú, kedykoľvek sa opýtajú? Kto si o sebe myslím, že som?

Pričom toto nebol prvýkrát, kedy som dostala podobnú reakciu. V minulosti sa na mňa napríklad urazila jedna cudzia žena na Facebooku, pretože som si ju zmazala z priateľov, keď som sa dozvedela, že jej ide iba o to, aby odo mňa vyzvedala úplne všetko, čo sa mi deje v živote. (Napriek tomu, že tam drvivú väčšinu svojho života ani nezverejňujem.) Keď som ju odkázala na blog a moje verejné sociálne siete, tak sa ohradila, že to jej zďaleka nestačí a vraj o mne potrebuje vedieť všetko. Tieto informácie som jej odmietla poskytnúť, na čo mi dookola neveriacky opakovala dôvody v zmysle, akoby som mala za povinnosť jej povedať všetko, čo chce vedieť, a o inej možnosti v živote nepočula.

Správanie sa vtierok došlo až do bodu, kedy som sa začala štítiť aj obyčajnej otázky: „Ako sa máš?“ Keď totiž odpoviem o mojej nálade alebo o tom, na čom aktuálne pracujem, vtierky ma zastavia s tým, že oni predsa chceli vedieť o mojom zdravotnom stave. Nikdy tak neviem, či mám očakávať úprimný záujem, alebo len prehnanú zvedavosť o mojom zdraví.

Mám totiž to šťastie, že mám vo svojom živote ľudí, ktorí o mňa prejavujú úprimný záujem, takže viem, ako to vyzerá. A naozaj to nevyzerá tak, že by ignorovali existenciu mojej osobnosti na úkor existencie mojej zdravotnej karty. Väčšinou sa ma na zdravie ani vôbec nepýtajú, pretože vedia, že Peťa sa im kazí každý druhý deň a dá im vedieť, ak sa bude diať niečo, o čom by mali vedieť. Takže skutočne jediné, koho informujem o každom detaile môjho zdravotného stavu, sú moja mama a osobné asistentky, aby mohli byť čo najlepšie pripravené, keby sa niečo zvrtlo.

Môžete mi pred rozhovorom poslať sken vašej zdravotnej karty?

Ja sa však týmto vtierkam až tak veľmi ani nečudujem. Veď takmer vždy, keď v slovenských médiách vidíme človeka s postihnutím, najprv sa dozvieme jeho celý životný príbeh, vrátane každého tragického detailu jeho diagnózy. A až potom kdesi na konci v jednej vete zistíme, že tento článok mal byť o jeho práci, ktorá s jeho postihnutím nemá vôbec nič spoločné. Len si predstavte, že by rozhovor s Erin Morgenstern, ktorý by mal byť o jej knihe Bezhviezdne more, začal otázkou: „Ako sa vám darí zdravotne? Máte nejaké vážne diagnózy?“ Veď to by bol prinajmenšom škandál, ak nie rovno dôvod na výpoveď.

Isteže, ak sa niekto na diagnózu opýta človeka, ktorého práca sa priamo týka postihnutia – napríklad robí aktivizmus alebo vytvoril postavu s postihnutím – to sa mi zdá byť na mieste. Ale opäť si všimnite, že sa to nepýtajú zdravo pôsobiacich ľudí, ktorí robia tie isté činnosti. Pretože to by im pripadalo drzé.

Rovnako ako by nikdy neprišli k cudziemu zdravému človeku na ulici a neopýtali by sa ho, čo ohľadom zdravia sa mu v živote stalo. To by bolo nemysliteľné. A takto rovnosť nevyzerá.

Nehovoriac napríklad o rôznych charitatívnych organizáciách, ktoré vyžadujú, aby človek s postihnutím zverejnil všetky svoje trápenia, ak chce dostať pomoc, ktorá by mala byť jeho základným ľudským právom.

Ableisti majú skrátka pocit, že majú právo poznať naše najosobnejšie skúsenosti. Akoby sme im v opačnom prípade nestáli za čas alebo za pomoc. Akoby naše osobnosti boli druhoradé alebo neexistujúce.

Ja neľutujem. A čo vy?

Nechápte ma zle – ja vôbec neľutujem, že som napísala články o svojich hospitalizáciách. Považujem ich za dôležité, pretože o tom, ako ľudia s postihnutím trpia kvôli stavu slovenského zdravotníctva a kvôli ableizmu tunajších zdravotníkov, sa na Slovensku nehovorí viac ako v obývačkách zúfalých pacientov. Preto určite o mojom zdravotnom stave aj o zdravotníctve budem písať aj naďalej, ak sa mi opäť prihodí niečo, o čom uznám za vhodné hovoriť verejne.

Ale nie som prekvapená, prečo to nerobia viacerí. Ak totiž budú ľudia s postihnutím takto bombardovaní zakaždým, keď sa ukážu na verejnosti alebo sa pokúsia poukázať na problém, ktorý sa bude týkať ich diagnózy, tak rýchlo stratia vôľu snažiť sa o niečo mimo stien ich domovov. Nabudúce si teda rozmyslite, či je vaša zvedavosť dôležitejšia ako niekoho súkromie. A ak dospejete k inej odpovedi ako k „Nie“, tak si to rozmyslite ešte raz.


Sledujte Facebook blogu

alebo môj Instagram

Instagram

Som 25-ročná žena s diagnózou spinálna svalová atrofia (SMA) typ 1, ktorú diskriminácia ľudí s postihnutím unavuje oveľa viac ako jej nefungujúce svaly. Viac sa dozviete na stránke „Cieľ blogu“ v hornom menu. Za tento blog som bola nominovaná na Novinársku cenu 2019.

18 komentáre k “Prečo by ste sa nemali pýtať ľudí s postihnutím na ich zdravotný stav?”

  1. Ja mam aspergerov syndrom (autizmus). Akonahle som s cudzimi ludmi alebo v nestandardnej situacii tak komunikujem len naucenymi frazami, lebo moj mozog jaksi nedokaze v tom strese vygenerovat nic ine. Tak si popravde musim priznat, ze keby som ta stretla a musela komunikovat, urcite by som komunikovala presne tymi sprostymi frazami na ktore sa tu uplne pravom stazujes. Aj mi to potom pripada blbe, ale co mam robit ked ine nevymyslim? 80% takych situacii skonci zasekom a som uplne ticho a to na ludi posobi este horsie. Vacsinou si potom myslia ze som urazena (co je vtipne lebo urazit sa vobec neviem, nerozumiem tomu konceptu) alebo nastvana (to sa mi podari tak raz za 5 rokov). Citam tvoje clanky lebo sa snazim nejako naucit lepsie sposoby komunikacie, keby som sa nahodou ocitla s niekym postihnutym tak nech nehovorim vdaka tymto hlupym naucenym frazam veci, ktore by mu mohli byt neprijemne. Ale aj tak sa bojim ze taka situacia nastane a zase raz spravim nieco zle. Skoda ze postihnutych stale v spolocnosti prilis nevidiet, keby bolo bezne stretnut rozne diagnozy, tak by aj ludia s nimi komunikovali normalne a snad by aj menej dramatizovali ake je to strasne ked by videli ze normalne funguju. Dakujem za clanky a prepac ak som napisala nieco nevhodne.

    1. Rozhodne si nič nepovedala zle. Osobne si myslím, že tvoja skúsenosť prakticky vystihuje to, prečo ableizmus tak veľmi škodí a prečo ho potrebujeme odstrániť. Každý sa totiž od druhých učí to, ako komunikovať s ľuďmi, lenže ak sa učíme od ableistov, naučíme sa iba ableistické správanie. A ak nedáme hlas ľuďom s postihnutím, tak sa nemôžeme učiť od nikoho iného než od ľudí, ktorí v ableizme nevidia nič zlé. Takže ti ďakujem, že sa snažíš vzdelávať na mojom blogu, pretože už len to je krok k lepšiemu, ktorý robí málo ľudí.

  2. Dobry den Petra,
    Prepacte ze vas takto oslovujem, ale zda sa mi to lepsie ako « pani Eller ».
    Vas blog citam uz dost dlho, a uz niekolkokrat som tiez mala chut vam napisat, az dnes som sa odhodlala. Chcela by som vam napisat, ze nie vsetci sme vtierky, alebo drzi, co sa chcu hrabat v cudzom sukromi… Ono myslim, ze vacsina ludi co sa vas opyta ako sa mate, to myslia dobre, akurat to len nevedia vhodne formulovat. A myslim ze si myslia, ze vas to aj potesi, ak s vami budu komunikovat, a nie sa tvarit, ze vas nevidia, ze tam vobec nie ste, ze ste vzduch. No a otazka ako sa mas? je ta prva, co ich napadne. Ved vlastne nic podrobnejsie o vas nevedia.
    Ja to hodnotim podla mojich vlastnych skusenosti. Uz som sa vo vasich clankoch viackrat nasla, ze som sa niekedy spravala nepatricne, ale pokial clovek nema spatnu vazbu, tak ozaj je tazke odhadnut ze to nie je vhodne. Mozno sme taki trochu blbi, ale nemyslime to vsetci zle.
    Kazdopadne si myslim, ze pre osvetu zivota ludi s postihnutim robite naozaj velmi vela. A kazdy vas clanok pomoze aby sme sa my “normalni” zacali spravat normalnejsie.
    Prajem vam vela sily a tesim sa na dalsie vase prispevky. Zelam vam aby boli menej hororove ako tie predposledne, aby to bolo znovu viac o vzdelavani a osvete – tak ako predtym. Inak pomoct neviem. A len dufam ze vas velmi nenahnevam, ak napisem, ze aj vdaka vasim clankom si uvedomujem, ze ak sa vy napriek vsetkym obmedzeniam dokazete tesit zo zivota, a naplno ho zit, tak ja tiez by som mala prekonat vsetky tie neprijemnosti co ma obkolesuju a tesit sa z kazdeho dna, co mi je dany.
    Zdravim, Martina

    1. Dobrý deň aj vám, Martina 🙂
      Asi sme sa v tej časti o „Ako sa máš?“ nepochopili, takže to skúsim preformulovať. Isteže v drvivej väčšine prípadov je otázka „Ako sa máš?“ mienená dobre a aj to beriem tak, že sa o mňa daný človek zaujíma. Ale v prípade, že ma daný človek preruší a povie mi, že jeho nezaujíma moja nálada ani nič podobné, ale iba môj zdravotný stav, tak to je drzé. A to aj preto, že ľudia, ktorí sa takto zachovajú, sú spravidla cudzí a nikdy predtým ani potom so mnou nevedú konverzáciu (proste mi z vlastnej vôle nenapíšu), čiže im do môjho zdravotného stavu nič nie je a ani sa nezaujímajú o moju osobu. Prečo je to, že chcú vedieť detaily o mojom zdravotnom stave, drzé? Ako píšem v článku – nikdy by im nenapadlo povedať zdravo vyzerajúcemu človeku „Ale mňa nezaujíma tvoja nálada, iba zdravotný stav,“ pretože to by bolo neslýchané. U ľudí s postihnutím to teda taktiež nie je v poriadku. Ak by to bolo tak, ako píšete, a išlo o to, že o mne nič iné nevedia a chcú sa so mnou rozprávať, tak by ma po odpovedi o mojej nálade či o tom, čo som dnes robila, neprerušili. A zároveň by sa so mnou zoznamovali tak ako s každým iným, čo je postup, ktorý zvolil každý neableista, ktorý sa chcel stať mojím kamarátom.
      Ďakujem vám za komplimenty môjho aktivizmu, naozaj ma potešili. A hlavne vám ďakujem za to, že napriek tomu, že ste sa v mojich článkoch neraz našli, pokračujete v ich čítaní a v snahe o zlepšenie sa, pretože to patrí k tej menej častej reakcii od ľudí, ktorí sa v mojich článkoch našli. Pričom ide o hlavný dôvod, prečo ich píšem.
      Snáď vás teda neurazím (aspoň nie príliš), ak ešte pridám pár aktivistických lekcií ku zvyšku vášho komentára.
      Prosím, keď ide kontext „postihnutý vs. zdravý“, nenazývajte zdravých „normálnymi“, pretože to automaticky znamená, že my v tom kontexte podľa vás nie sme normálni. Áno, sme. Som si istá, že by nikomu nebolo príjemné, keby ho nazývali nenormálnym – veď aj preto sa žartovne používa „No ty nie si normálny!“ ako urážka.
      K vašej záverečnej pointe – opäť vidím, že za tým je dobrý úmysel. Ale popravde ma to neteší, ako som o tom už neraz písala. Ide totiž o to, že vychádzate z predpokladu, že môj život je nutne ťažší či nešťastnejší ako váš. Síce je pravda, že sa zrejme stretávam s väčším množstvom diskriminácie ako vy, čo je extrémne náročné, ale nemôžete vedieť, či nie som v mnohých iných oblastiach šťastnejšia alebo dokonca slobodnejšia ako vy. Tým sa nám môže v pohode vyvážiť alebo aj prevážiť opačným smerom ten sentiment, že ak sa dokážem zo života tešiť ja, tak aj vy. Môžem vám totiž povedať to isté, napríklad: „Ak sa dokážete tešiť zo života vy, ktorá za sebou nemá niekoľko tisícovú komunitu, ktorá jej kedykoľvek s čímkoľvek pomôže, a nerobí osem hodín denne to, čo najviac zo srdca miluje, tak sa môžem zo života tešiť aj ja.“ Je vám taká veta príjemná?
      A isteže vám nejdem hovoriť, čo je pre vás najlepšie, ale osobne sa obávam myšlienky: „Ak to dokáže ona, tak aj ja by som mala.“ To je z môjho pohľadu recept na psychické problémy. Veď ja nemusím prekonávať tie isté problémy ako vy. Čo ak by som na vašom mieste naozaj nevedela prekonať vaše problémy a urobiť to, čo si želáte? Bola by som nerada, keby ste používali moju existenciu na ubíjanie samej seba, že niečo nedokážete. Všetci totiž poznáme tie príspevky a filmy, v ktorých je ukázaný nejaký usmievajúci sa človek s postihnutím, pri ktorom je vyslovene napísané: „A ty si dnes čo urobil?“ (S podtextom: „Ty socka.“) Pričom tú moju existenciu môžete vidieť veľmi skreslene – veď aj ja som len človek, aj ja mám dni aj týždne, kedy plačem viac ako sa usmievam, kedy sa mi nič nedarí a kedy sa vzdávam.
      Tak či tak, ešte raz vám ďakujem za priazeň. Áno, na mojom blogu budú opäť prevládať články o ableizme, keďže ten horor z poslednej série článkov sa konečne definitívne skončil. Aj keď po novom budú blogy vychádzať pravdepodobne len každý druhý týždeň, pretože som sa rozhodla vyhradiť si viac času na písanie fikcie.

  3. Mgr.Paula Postihačová

    Ľudia na Slovensku, majú sklony riešiť veci, ktoré riešiť vôbec netreba. Aj ja , mám DMO, sa celý život stretávam s otázkami typu: “Prečo robíš toto? Prečo nerobíš radšej hento? ” Prečo si neskúsila to alebo ono ? “V minulosti: “Na čo Ti bude stredná škola/gymnázium?, (na bežnej ZŠ som pritom mala samé jednotky.) Neskôr zasa: A na vysokú ideš načo?
    (Na gymnáziu priemer 1,15), a tak podobne. A podobne vyzerajúci bláznivý kolotoč otázok, týkajúci sa nielen zdravotného stavu, na ktoré často nemám energiu, ak to nie sú moji najbližší, prípadne to nie je potrebné, napr. u lekára. Lenže ja sa s tým často stretávam aj v rámci “našej” komunity. To je potom 2x na hlavu, ak mám byť slušná…

    1. Stotožňujem sa s každým slovom tvojho komentára. Celoživotne dostávam presne tie isté otázky. A tí experti, ktorí sa pýtajú: “Prečo si neskúsila…?” (Doplňte si čokoľvek z náhodného generátora slov, čo sa absolútne netýka genetiky, mojej diagnózy, mojich schopností a možností a už vôbec nie logiky či reality.) Tí ma dostávajú najviac, pretože čo sa dá povedať takým ľuďom, ktorí si myslia, že keby som si kúpila čosi, čo je voľne dostupné v potravinách, tak sa na druhé ráno zobudím ako zdravý človek a všetky moje problémy, vrátane ableizmu, zázračne zmiznú? Po tom, ako mi z takých otázok skratuje mozog, sa na tých expertoch maximálne tak môžem zasmiať.

      1. Mgr.Paula Postihačová

        Super sú aj bonmoty: Nechodíš, lebo sa Ti nechce, však ?”No a vrcholom bolo, keď som raz, ešte ako teenagerka, bola s našimi nakupovať.. No klasika, zelenina, šunka, chlieb. a tak.. A ako bonus, teda nie k nákupu, chvalabohu, jedna pani. Vraj pozná zázračnú liečiteľku, ktorá materializuje a dematerializuje.. Aj som jej povedala, že mám Detskú mozgovú obrnu, a že zmateriallizovať komplet nový ľudský mozog by asi bola fuška, ale ona si asi pol hodinu v kuse išla svoje, ako na tlačovke k sociálnym balíčkom . A tak som tam len sedela vo vozíku a tvárila sa tak, že keby náhodou existoval prenosný merač IQ, tá nameraná hodnota by sa zázračne zhodovala, s priemernou ročnou teplou v Ojmjakone, (najchladnejšom mieste na zemeguli. ) Prvých päť minút to bola aj sranda, ale potom som začala uvažovať, ako v tej pesničke: ” Krumple, mrkva, baklažány, z Teba neni osoh žádny…” Slušne sme sa jej poďakovali a zamierili domov. Čokoľvek vysvetľovať by totiž malo asi taký zmysel, ako koňovi predčítať z príručky fínskej konverzácie ..

        1. 😂😂😂 Tak toto je jednoznačne najlepší komentár, aký mi kto kedy napísal na blog. Veľmi si ma pobavila, ďakujem.

          1. Mgr.Paula Postihačová

            A nie je za čo. Obávam sa, že keby sme my dve spojili naše skúsenosti z ableizmom dokopy, asi by všetkým príčetným ľuďom vystrelilo dekel na Melmak. Paula

            1. A ja sa obávam, že by sme potom na vlastné oči videli, že ableisti pod tým deklom nič nemajú. Aspoň by vedci ľahšie pokročilí vo výskume čiernych dier. Ale vážne – ja by som bola jedine rada, keby čo najviac ľudí hovorilo o svojich skúsenostiach s ableizmom, pretože čím viac tých deklov príčetných ľudí vystrelíme, tak tým skôr sa priblížime ku každodennej rovnosti.

              1. Mgr.Paula Postihačová

                Rovnako. A tiež celý život nerozumiem tomu, prečo sú ľudia takí nesvoji z toho, že ľudia ako my, sa nedajú “upraviť a vyriešiť” k ich spokojnosti. Kurník, ale to je človek, nie puzzle. To si myslia, že dostanú bonus k výplate. A zaujímavé je, že koňom neprekáža nič. Kým sa nájde vo vrecku mrkva, je to OK. Buď si, aký chceš. A potom, že vraj človek, tvor rozumný.

                1. Tiež tomu vôbec nerozumiem, keďže mám celoživotne najradšej ľudí, ktorí sú niečím iní. Mňa skôr desí predstava, že by ľudia mali vyzerať ako z pásovej výroby.

                  1. Mgr.Paula Postihačová

                    Veď toto. Akoby svet nebol super, práve preto, že sme všetci iní. A že máme radi iné veci. A milujem ten strašne prekvapený výraz, keď sa reč zvrtne na to, čomu sa venujem. A keď niekomu poviem, že okrem iného trénujem aj paravoltž- síce špeciálne upravenú, ale aj tak, GYMNASTIKU NA KONI, ich výraz by sa dal preložiť ako : “A kde je najbližšia liečebňa? ” Niektorí sú skrátka tak skalopevne presvedčení, že s postihnutím isté veci nejdú a hotovo

                    1. Prosím ťa, ľudia bývajú v šoku (akože sa na mňa fakt pozrú s dokorán otvorenými ústami a s vypúlenými očami) aj len z toho, že viem písať, čo je fyzicky úplne pasívna činnosť. Tak neviem, či žijú kdesi v jaskyni a nikdy nepočuli o paralympiáde alebo čo. Ableisti sú teda často presvedčení, že s postihnutím sa nedá robiť absolútne nič okrem nešťastného dívania sa do steny.

                  2. Ludia vedia reagovat naprosto nevhodne aj v pripade “zdravych” ludi. Ja som raz informovala niekoho o svojej diagnoze, pricom to nie je nic vazne a umoznuje to normalny kazdodenny zivot a odpoved bola – “ja by som sa zabila kebyze mam nieco take”. Akoze seriozne? Co ta osoba cakala ako odpoved? Vidis, to mi nenapadlo, ale mas pravdu, je to totalne strasne, idem sa hned teraz odbachnut 😀

                    mnohi ludia maju pre mna nepochoptelnu tuzbu sa starat druhym do zivota. Mam spoluzaciku z vysky, ktoru som osobne nevidela asi 8 rokov a pravidelne “otravuje” s otazkami preco nie som vydata, kedy budem mat deti, ci som karieristka a ci sa nebojim “co so mnou bude”. Zvazujem, ze ju zablokujem.

                    1. “Ja by som sa zabil” je klasika aj v mojom živote. Mnohí si dokonca myslia, že to je kompliment, akože ja zvládam niečo, čo by oni nedokázali. Čo je absolútne zvrátené zmýšľanie.

                      Ako človeka, ktorý nemá romantické vlohy a omnoho viac preferuje prácu, sa ma tiež predovšetkým úplne cudzí ľudia vypytujú, prečo sa zo všetkých síl nesnažím nájsť si partnera apod., akoby jediná alternatíva bola, že som zúfalec či čo. A tu opäť nechápem – načo sú im informácie o tom, či som zadaná alebo chcem byť zadaná, ak priamo oni nemajú o mňa záujem? 😅

Napísať komentár

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená.

sk_SKSlovak