Preskočiť na obsah

Od detstva mi tvrdili, že nemám hodnotu. Aký to na mňa malo dopad?

Keďže som chodila na „integrovanú“ základnú školu (predstavte si úvodzovky krikľavejšie ako druhá éra Billie Eilish), už vo svojich šiestich rokoch som sa začala stretávať s ľuďmi s najrôznejšími typmi postihnutí. V našej miniatúrnej triede (rozumejte v sklade) sme mali rôzne formy detskej mozgovej obrny, hydrocefalus, Downov syndróm, autizmus a ďalšie diagnózy, ktoré by som ani nevedela zopakovať. A tak spolu s tým, ako som sa učila matematiku a slovenčinu, ma zdraví učili ešte jeden svoj výmysel, pomocou ktorého som sa podľa nich mala riadiť vo svete. Hierarchiu ľudí s postihnutím.

Z pravidiel hierarchie ľudí s postihnutím by prišlo zle aj kráľovi džungle

Povedala by som, že v tejto hierarchii sú štyri kategórie: zdravie, vzhľad, inteligencia a socializácia. Čím viac sa človek v týchto kategóriách priblíži priemernému zdravému človeku, tým viac bodov získa a výsledok rozhodne o tom, akú má hodnotu. Ak má vôbec nejakú.

Moje hodnotenie na základnej škole bolo nasledovné:

Zdravie: Petra ledva prežije obyčajnú nádchu a má terminálnu progresívnu diagnózu, čiže takú, ktorá sa bude len zhoršovať, až kým ju nezabije. Ak je hospitalizovaná len dvakrát za rok, je to úspech. 0 bodov

Vzhľad: Petra používa vozík, je podvyživená a kompletne zdeformovaná, kvôli čomu dokáže sedieť jedine v korzete. A keďže nejde o zvodný gotický korzet, ale o ten na skoliózu – 0 bodov

Inteligencia: (Šokovaný nádych a ruka na ústach. Zdraví premýšľajú, ako ututlať, že toto dieťa by dostalo viac bodov ako oni.) 10 bodov pre Bifľomor!

Socializácia: Hmm… Čo urobíme s týmto pestrofarebným introvertom, ktorý sa už teraz rozumie počítačom a drakom viac ako reálnym ľuďom? Veď spinálna svalová atrofia vôbec neovplyvňuje schopnosti socializovať sa, tak jej nemôžeme dať automatickú nulu za zvláštnosť.

A tak mi to nepriamo, ale veľmi jasne a opakovane vysvetlili. Ak som chcela mať čo i len najmenšiu šancu na „normálny“ (v ich poňatí „jediný hodnotný“) život, tak som sa musela držať čo najďalej od ľudí s mentálnym postihnutím, ktorí majú nízke skóre v kategóriách, v ktorých mám ja navrch.

V momente, keď som dostala tých 10 bodov za inteligenciu, sa podľa ableistov totiž ľudia s mentálnym postihnutím stali pod moju úroveň. A otáznik za schopnosť socializovať sa znamenal, že som sa veľmi ľahko mohla ocitnúť s ďalšou nulou na konte, ale aj s cifrou bližšie k… povedzme 6, pretože 10 by to nebolo ani náhodou. Záležalo iba na tom, či som sa plánovala priblížiť neurotypickým, alebo neuroatypickým ľuďom.

Isteže je toto celé metafora – nikto si v skutočnosti neviedol bodovú tabuľku mojej hodnoty. Môj život takto ale naozaj do písmena vyzeral, iba nie do čísla. Ľudia ma súdili a pripisovali mi celú budúcnosť podľa toho, nakoľko som sa správala ako zdravá, pričom zdraví sa predsa s ľuďmi s mentálnym postihnutím nestýkajú.

Keď nenávisť plodí nenávisť

Akokoľvek inteligentné dieťa som bola, stále som bola len dieťa. Čiže som dospelým verila, keď mi povedali, že akosi klesnem, ak budem ako „oni“. A že ak klesnem, už budem na nenávratnom dne, pretože spoločnosti nemám čo iné ponúknuť, len múdru neurotypickú myseľ.

Preto som sa snažila vyhýbať tým mojím spolužiakom s hydrocefalom, Downovým syndrómom a autizmom a dokonca každému, koho diagnóza ani neovplyvňovala jeho vnímanie, ale proste pôsobil hlúpejšie. A ak som s nimi už strávila nejaký ten čas, bezdôvodne som sa rozhodla, že ich nenávidím. Akoby na mňa mohli preniesť tie svoje mínusové body z intelektu a tým pádom boli oni dôvodom, prečo nie som akceptovaná v spoločnosti.

Napriek tomu, že som ableizmus intenzívne zažívala zvonka aj zvnútra, som totiž nevedela, že niečo také existuje. Nikto ma o ňom nepoučil. Bola som ableistkou, ktorá bola vytvorená ableistami, takže sa to všetkým zúčastneným zdalo normálne. A to, žiaľ, aj obetiam ableizmu, ktorým nikto nikdy nepovedal, že nie je v poriadku, aby sa k nim niekto správal, ako keby boli niečím menej.

Namier a páľ… preč zo spoločnosti

Touto svojou toxickou identitou som trpela, pretože kým som súdila ľudí s mentálnym postihnutím, ktorí proste len žili svoj život, tak som súdila aj každé svoje rozhodnutie, ktoré sa na ten ich život podobalo. Pričom tomu nebolo možné uniknúť, pretože – ako som si vtedy neuvedomovala – aj tí ľudia s mentálnym postihnutím majú priateľov a rodiny, práce a záľuby a celkovo žijú tak ako každý iný – tak ako ja. Iba to všetko u nich vyzerá a prebieha trochu inak, opäť rovnako ako u mňa v porovnaní so zdravými. Takže ak by som nechcela žiť ako oni, nemohla by som žiť vôbec.

Preto som neustále žila v strachu, že akákoľvek moja chyba zapríčiní, že mi ubudnú tie moje jediné body a zlyhám ako ľudská bytosť. Alebo som sa naopak rovno vzdávala, pretože som verila tomu, že nič nemá zmysel, keďže sa v tej hierarchii nikdy nepovznesiem nad úroveň ľudí s postihnutím – tentokrát všetkých.

A tak som nevidela význam v základnej komunikácii s ľuďmi, čím som sa stala izolovanou aj v miestnosti plnej ľudí. Akosi som vo svojej mysli oddelila seba a svoj vzhľad, pretože tak nezáležalo na tom, že budem vždy tá odporná. Dokonca som sa ani nevenovala tej svojej inteligencii viac ako medzi stenami školy, kde to bolo vidno a kde som sa nikdy ani nemusela snažiť, hoci som naozaj milovala napríklad matematiku. Veď načo? Aj tak nikdy nebudem mať takú hodnotu ako zdravý človek, takže budem radšej celý deň hrať typy bezmozgových hier, ktoré ma ani nebavia, a čakať na smrť.

Neberiete nám ľudskosť náhodou preto, že ste sami monštrá?

Logicky som však nechcela byť nadosmrti zúfalou, nenávistnou osobou, preto som sa časom rozhodla nebyť len prirodzene inteligentnou, ale dostať aj rozum. Začala som sledovať aktivistov s rôznymi postihnutiami, vyhľadávať si médiá s dobrou reprezentáciou a opäť sa (ne)pohybovať v kruhoch ľudí s postihnutím.

A pomaly – na môj vkus príliš pomaly, ale predsa nie neskoro – som si uvedomovala, že žiadni ľudia s akýmkoľvek postihnutím nie sú nijakým spôsobom menej ľudskí. Naopak, majú rozhľad o všemožných, tých najuznávanejších i jedinečných témach. Sú tými najchápavejšími a najviac nápomocnými priateľmi. Sú nádherní zvonka aj zvnútra. Samozrejme, že nikto z nich nie je dokonalý – každý má prednosti a slabé stránky v niečom inom z menovaného. Keby ale nejaké body ľudskosti existovali inde ako v hlavách ableistov, komunita ľudí s postihnutím by nielenže získala plný počet v každej kategórii, ale by sa medzi nami našli aj celkom nové kategórie, o ktorých povrchní ľudia ani nesnívajú.

A ja sa hnevám, že som to nevedela skôr. Že ma ableisti presvedčili, aby som sa vyhýbala tým ľuďom, ktorých som počas dospievania najviac potrebovala. A som sklamaná, že som bývala ableistkou. Dodnes sa totiž musím neustále učiť, že to, čomu som väčšinu svojho života verila, bola príšerná lož. Musím si denne pripomínať, že všetky moje stránky a všetky stránky ľudí s postihnutím majú veľkú hodnotu.

Nerobte tú istú chybu. Neučte ľudí s postihnutím, že sú hodnotní iba vtedy, ak sa podobajú vám, pretože im týmto zničíte život. A ak podobnú hierarchiu niekto núti vám, neverte mu – nenechajte si vziať svoju ľudskosť.


Tento blog mal byť pôvodne recenziou na seriál As We See It, ktorý ukazuje normálnosť ľudí s autizmom tak, ako to žiadny iný seriál ani film nikdy neukázal o žiadnom človeku s postihnutím. Seriál As We See It mi totiž ukázal, ako veľmi som sa mýlila v tom, že by ľudia s autizmom boli rozdielni odo mňa či dokonca od mojich zdravých priateľov. Nakoniec som sa však rozhodla seriál iba vysoko odporučiť. Hlavne si však vypočujte názor na As We See It od niekoho s autizmom, keďže ja túto ani podobnú diagnózu nemám, preto nie som tá, ktorej detailné názory by ste v tomto prípade mali počúvať.

Páčia sa vám moje články, fikcia či grafická tvorba? Môžete ma finančne podporiť na Patreone, za čo vám poskytnem bonusový obsah. Taktiež si môžete kúpiť môj merch v obchode HendiKup s tematikou mojich blogov a umenia.

Taktiež sledujte moje sociálne siete

Instagram

Som 25-ročná žena s diagnózou spinálna svalová atrofia (SMA) typ 1, ktorú diskriminácia ľudí s postihnutím unavuje oveľa viac ako jej nefungujúce svaly. Viac sa dozviete na stránke „Cieľ blogu“ v hornom menu. Za tento blog som bola nominovaná na Novinársku cenu 2019.

10 komentáre k “Od detstva mi tvrdili, že nemám hodnotu. Aký to na mňa malo dopad?”

  1. Myslienka v poslednej vete sa da rozvinut: Vobec nikto nie je dokonaly, takze sa kazdy z nas da povazovat za “postihnuteho”. Niektori (aj v podstate zdravi ludia) potom maju problem s touto inakostou a povazuju ju za vadu. Ja by som to zovseobecnil a jadro problemu videl v tom, ze ludia sa viac sustredia na rozdiely ako na to co mame spolocne, z toho potom automaticky vyplyva hodnotenie, sudenie a odsudenie co je v podstate konflikt. Ludia maju zalubu v hladani rozdielov a vymedzovani sa voci “nim” (rozumej ludom). Plati univerzalne -nabozenstvo, farba pleti, futbalovy klub, tvar postavy, vek,… Riesenie je asi viac sa sustredit na to co mame spolocne, ale ako na to tiez neviem… Sucasny trend (napr. pri zrovnopravnovani mensin), ked sa prave kladie doraz na odlisnost (diverzita) a postuluje sa nejaka krivda a skoro az dedicna vina je podla mna velmi nebezpecny a s uplne opacnym efektom.

    1. Vo viacerých veciach s vami nesúhlasím. Najskôr sa ohradím voči tvrdeniu, že postihnutie je známkou nedokonalosti. Nie je to tak – postihnutie nie je negatívna charakteristika ani navonok, ani zvnútra. To, že sa trebárs niekto pohybuje na vozíku namiesto na nohách, neznamená, že je jeho spôsob pohybu horší. Nie je teda ďalej od dokonalosti ako zdravý človek. Všetci sme isteže nedokonalí, ale postihnutie nie je dôvodom tej nedokonalosti.

      Takisto nie je vhodné používať označenie menšiny na ľudí, ktorí ňou nie sú. Každá menšina má svoju kultúru, komunitu a určité spoločné skúsenosti v dnešnej spoločnosti. Takže nie, nemôžeme povedať, že každý je určitým spôsobom postihnutý, pretože nie každý musí žiť s tou diskrimináciou a problémami, s ktorými sa musíme vysporiadať my.

      Čo je však najdôležitejšie, nesúhlasím s riešením, ktoré navrhujete. Riešením totiž nie je odstrániť alebo ignorovať inakosť či individualitu. Riešením je akceptovať inakosť. Nikto z vyrovnaných ľudí s postihnutím (ani z iných menšín) nechce, aby ste prehliadali ich inakosť. Náš vzhľad, naše pomôcky a naše ne/schopnosti sú našou súčasťou. Netvárte sa, že moju SMA nevidíte, veď ani ja sa nebudem tváriť, že máte pľúcnu ventiláciu, aby ste akože neboli iný. Ja akceptujem zdravého človeka, aj keď očividne na rozdiel odo mňa žije, vyzerá a pohybuje sa úplne inak, tak nech akceptuje aj on mňa. Ľudstvo je pestré, ľudia sú rozdielni. Bola by škoda zatvárať pred tou skutočnosťou oči, rovnako ako je škoda, že tie rozdiely proste neakceptujeme.

    2. Thanks, Petra, for writing this. I am disabled, but my disability is invisible. I am @lesbainintell on Instagram. I have also struggled with my ableism since before I was disabled. Perhaps it was because I was always “other.” I was an obese child, so I was other. But I did have always have an empathetic ability to see other people who were “other-ed” in my childhood and beyond. I was a high school teacher’s aid and worked in special ed class. I was appalled, at times, the way the kids who needed that class were treated. I strive to make the world in which I live more accessible to those with disabilities. The world is so much more valuable for you to be in it, Petra. I am glad the internet allowed us to meet.

      Ďakujem Petra, že si to napísala. Som zdravotne postihnutý, ale moje postihnutie je neviditeľné. Som @lesbainintell na Instagrame. Tiež som bojoval s mojím schopným, pretože som bol zdravotne postihnutý. Možno to bolo tým, že som bol vždy „iný“. Bol som obézne dieťa, takže som bol iný. Ale vždy som mal empatickú schopnosť vidieť iných ľudí, ktorí boli v mojom detstve „iní“ a neskôr. Bol som stredoškolským učiteľom a pracoval som v špeciálnej triede. Niekedy som bol zhrozený zo spôsobu, akým sa zaobchádzalo s deťmi, ktoré túto triedu potrebovali. Usilujem sa o to, aby bol svet, v ktorom žijem, prístupnejší pre ľudí so zdravotným postihnutím. Svet je pre teba oveľa cennejší, že si v ňom, Petra. Som rád, že nám internet umožnil stretnúť sa.

      1. Thank you so much for such a nice comment. I’m sorry you had to experience that and thank you for trying to make the world a better place.

  2. Mgr.Paula Postihačová

    Súhlasím a väčšinou sa to stane vtedy, keď sa rodičia, rodina a celé širšie okolie takéhoto človeka s jeho postihnutím nezmieri, potom aj dieťa vyrastá s tým, že je menejcenné a nemá rovnakú hodnotu, ako ostatní. Ja som mala šťastie na pravý opak. –

    1. Presne tak. Tiež našťastie mám akceptujúcich rodičov, rodinu a dnes už aj priateľov, inak by môj vnútorný život vyzeral celkom inak.

  3. Mgr.Paula Postihačová

    Základným predpokladom je, že aj človek s postihnutím, je LEN ČLOVEK. Tým pádom sa aj medzi nami nájdu rôzni ľudia- optimisti, s ktorými je radosť tráviť svoj čas, a ktorí Ti vnuknú pocit, že život stojí za to. Ale na druhej strane sú aj takí, ktorí svoj stav berú ako trest a podľa toho potom aj vyzerá komunikácia a život s nimi. Ale to už je skôr vecou sociálneho zázemia, osobnostného nastavenia, A toho, ako sa rozhodnú naložiť so svojím životom, NIIE PRIAMO VECOU POSTIHNUTIA .

    1. Úplne súhlasím. Aj keď… Poznám niekoľko ľudí, ktorí považujú svoje postihnutie za niečo úbohé, a spravidla z nich vždy po debate vypadne, že im taký pohľad niekto vtĺkol do hlavy. Podľa mňa teda nejde ani tak o povahu, ale o nešťastie, koľko ableistov majú v živote. Ale samozrejme, že každý z nás má inú osobnosť a sme predovšetkým ľudia, čiže sme rôznorodí ako zvyšok ľudstva.

Napísať komentár

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená.

sk_SKSlovenčina