Preskočiť na obsah

Ako mi spinálna svalová atrofia ovplyvnila život?

Keďže sa pokúšam robiť čo najlepší a najrozsiahlejší aktivizmus o postihnutí, snažím sa okrem iného informovať ľudí aj o tom, čo je to tá moja spinálna svalová atrofia (SMA). Ľudia mávajú množstvo otázok: „Čo ti to spôsobuje?“ Kompletné ochabnutie všetkých svalov. „Odkedy to máš?“ Od ranného detstva. „Prečo to máš?“ Genetická chyba. „Existuje liečba?“ Pracuje sa na nej. Vraj. „Bolí to?“ Vyrezali mi do tela dve diery a bežne mi vyskakuje lopatka z miesta… Takže ani nie. „Cítiš si končatiny?“ Cítim si všetko. Áno, došlo mi, čo ťa v skutočnosti zaujíma, ty úchyl.

Profesionálni redaktori mi zvyknú podať zastrešujúcu otázku: „Aký priebeh u vás mala SMA?“ Táto otázka je podľa mňa skvelá, pretože mi dáva voľnosť povedať o mojej diagnóze presne toľko, koľko sama uznám za vhodné a dôstojné. A predsa sa mi na ňu odpovedá ťažko.

Zvyčajne po nej totiž nasleduje veta typu: „Dobre, a teraz poďme hovoriť o vás.“ A vtedy začneme hovoriť o tom, na čom pracujem, aké mám názory na rôzne veci… Proste všeobecne o tom, kým som.

Spider-Ľah, Spider-Ľah, na stenu len hľadieť vie

Nechápte ma zle, oba z týchto prístupov sú výborné. V najbližších týždňoch a mesiacoch so mnou vyjde zopár rozhovorov a spoluprác, kde som presne na tieto otázky odpovedala a ja sa skutočne veľmi teším z toho, že sa takáto reprezentácia dostáva do rôznych slovenských médií. (Sledujte Facebook tohto blogu, všetko budem zdieľať.) No chcela by som hovoriť o tom, prečo ma tieto otázky zakaždým tak zaskočia. Veď ako hovorím, vôbec ich nepovažujem za ableistické.

Ide proste o to, že snaha odpovedať na tieto otázky je pre mňa akousi mentálnou gymnastikou. A ak ste si to ešte nevšimli, ja vážne nie som typ na gymnastiku. Je pre mňa skrátka zložité rozlišovať, čo má patriť do časovej osy mojej SMA a čo má patriť ku mne ako Petre. Nevediem predsa dva rozdielne životy. Ja nie som Spider-Man, ktorý keď si oblečie červený oblek, tak je superhrdinom, a keď si oblek vyzlečie a nasadí si okuliare, tak je novinárom. Ja som vždy blogerka, autorka, grafička a zároveň som vždy postihnutá. Postihnutie je súčasťou mojej identity.

SMA alebo ja? To znie ako replika z telenovely

Premýšľanie o priebehu môjho SMA sa v skutočnosti rovná premýšľaniu nad celým mojím životom. „Prestala som vládať prehĺtať“ znamená „obľúbila som si iné jedlá a začala som inak vnímať sociálne udalosti“. „Prestala som vládať sedieť“ znamená „uvidela som svet doslova z iného uhlu pohľadu“. „Prestala som vládať hýbať rukami“ znamená „začala som ovládať počítač očami, čiže som začala viac písať a všímať si ne/prispôsobivosť webov a hier“. „Prestala som vládať dýchať“ znamená „začala som rozprávať iným spôsobom a vážiť si svoj hlas“.

Keď sa ma niekto pýta na zdravotnú stránku môjho života a potom na moju osobnosť, pýta sa ma na to isté – ide o toho istého človeka a o moje komplexné skúsenosti. Mám pocit, že väčšina ľudí si toto vôbec neuvedomuje. Naša spoločnosť je presvedčená o tom, že ak vidí šťastného, aktívneho, takmer normálneho človeka, ktorý má postihnutie, tak je nemožné tieto jeho dve stránky kombinovať. Povie sa, že tento človek má postihnutie, ALE pracuje a žije naplno. Namiesto toho, aby sa povedalo, že tento človek s postihnutím pracuje a žije naplno. Do takejto vety by nemala patriť odporovacia spojka.

Je úžasné, že informujeme verejnosť o rôznorodých diagnózach. Je ešte úžasnejšie, že normalizujeme ľudí s postihnutím ako plnohodnotných členov spoločnosti. No tieto naše dve dôležité súčasti by sa nemali rozlišovať, pretože tým sa vždy odsunie niektorá časť našich identít do úzadia. Je čas normalizovať ľudí s postihnutím, nie ľudí A ich postihnutie.

Páčia sa vám moje články, fikcia či grafická tvorba? Môžete ma finančne podporiť na Patreone, za čo vám poskytnem bonusový obsah.

Taktiež sledujte moje sociálne siete

Instagram

Som 25-ročná žena s diagnózou spinálna svalová atrofia (SMA) typ 1, ktorú diskriminácia ľudí s postihnutím unavuje oveľa viac ako jej nefungujúce svaly. Viac sa dozviete na stránke „Cieľ blogu“ v hornom menu. Za tento blog som bola nominovaná na Novinársku cenu 2019.

Napísať komentár

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená.

sk_SKSlovak