Ako mi spinálna svalová atrofia ovplyvnila život?

Keďže sa pokúšam robiť čo najlepší a najrozsiahlejší aktivizmus o postihnutí, snažím sa okrem iného informovať ľudí aj o tom, čo je to tá moja spinálna svalová atrofia (SMA). Ľudia mávajú množstvo otázok: „Čo ti to spôsobuje?“ Kompletné ochabnutie všetkých svalov. „Odkedy to máš?“ Od ranného detstva. „Prečo to máš?“ Genetická chyba. „Existuje liečba?“ Pracuje sa na nej. Vraj. „Bolí to?“ Vyrezali mi do tela dve diery a bežne mi vyskakuje lopatka z miesta… Takže ani nie. „Cítiš si končatiny?“ Cítim si všetko. Áno, došlo mi, čo ťa v skutočnosti zaujíma, ty úchyl.

Profesionálni redaktori mi zvyknú podať zastrešujúcu otázku: „Aký priebeh u vás mala SMA?“ Táto otázka je podľa mňa skvelá, pretože mi dáva voľnosť povedať o mojej diagnóze presne toľko, koľko sama uznám za vhodné a dôstojné. A predsa sa mi na ňu odpovedá ťažko.

Zvyčajne po nej totiž nasleduje veta typu: „Dobre, a teraz poďme hovoriť o vás.“ A vtedy začneme hovoriť o tom, na čom pracujem, aké mám názory na rôzne veci… Proste všeobecne o tom, kým som.

Spider-Ľah, Spider-Ľah, na stenu len hľadieť vie

Nechápte ma zle, oba z týchto prístupov sú výborné. V najbližších týždňoch a mesiacoch so mnou vyjde zopár rozhovorov a spoluprác, kde som presne na tieto otázky odpovedala a ja sa skutočne veľmi teším z toho, že sa takáto reprezentácia dostáva do rôznych slovenských médií. (Sledujte Facebook tohto blogu, všetko budem zdieľať.) No chcela by som hovoriť o tom, prečo ma tieto otázky zakaždým tak zaskočia. Veď ako hovorím, vôbec ich nepovažujem za ableistické.

Ide proste o to, že snaha odpovedať na tieto otázky je pre mňa akousi mentálnou gymnastikou. A ak ste si to ešte nevšimli, ja vážne nie som typ na gymnastiku. Je pre mňa skrátka zložité rozlišovať, čo má patriť do časovej osy mojej SMA a čo má patriť ku mne ako Petre. Nevediem predsa dva rozdielne životy. Ja nie som Spider-Man, ktorý keď si oblečie červený oblek, tak je superhrdinom, a keď si oblek vyzlečie a nasadí si okuliare, tak je novinárom. Ja som vždy blogerka, autorka, grafička a zároveň som vždy postihnutá. Postihnutie je súčasťou mojej identity.

SMA alebo ja? To znie ako replika z telenovely

Premýšľanie o priebehu môjho SMA sa v skutočnosti rovná premýšľaniu nad celým mojím životom. „Prestala som vládať prehĺtať“ znamená „obľúbila som si iné jedlá a začala som inak vnímať sociálne udalosti“. „Prestala som vládať sedieť“ znamená „uvidela som svet doslova z iného uhlu pohľadu“. „Prestala som vládať hýbať rukami“ znamená „začala som ovládať počítač očami, čiže som začala viac písať a všímať si ne/prispôsobivosť webov a hier“. „Prestala som vládať dýchať“ znamená „začala som rozprávať iným spôsobom a vážiť si svoj hlas“.

Keď sa ma niekto pýta na zdravotnú stránku môjho života a potom na moju osobnosť, pýta sa ma na to isté – ide o toho istého človeka a o moje komplexné skúsenosti. Mám pocit, že väčšina ľudí si toto vôbec neuvedomuje. Naša spoločnosť je presvedčená o tom, že ak vidí šťastného, aktívneho, takmer normálneho človeka, ktorý má postihnutie, tak je nemožné tieto jeho dve stránky kombinovať. Povie sa, že tento človek má postihnutie, ALE pracuje a žije naplno. Namiesto toho, aby sa povedalo, že tento človek s postihnutím pracuje a žije naplno. Do takejto vety by nemala patriť odporovacia spojka.

Je úžasné, že informujeme verejnosť o rôznorodých diagnózach. Je ešte úžasnejšie, že normalizujeme ľudí s postihnutím ako plnohodnotných členov spoločnosti. No tieto naše dve dôležité súčasti by sa nemali rozlišovať, pretože tým sa vždy odsunie niektorá časť našich identít do úzadia. Je čas normalizovať ľudí s postihnutím, nie ľudí A ich postihnutie.