Aký je to pocit mať zdravotné postihnutie?

S otázkou v nadpise sa stretávam pomerne často, či už osobne, alebo z druhej ruky v rôznych YouTube videách a článkoch. Ešte donedávna mi pripadala vcelku nezmyselná. Veď ja som sa s mojou diagnózou už narodila, tak ako môžem vedieť porovnať život s postihnutím so životom bez neho? Čo vám mám podať recenziu na spinálnu svalovú atrofiu? „Svaly sa vypínajú spravidla v tej najnevhodnejšej chvíli. Reštartovanie systému nepomáha. Z času na čas to vypíše kritický error. Ale vo Worde to funguje aj v nočných hodinách, takže 10/10.“

Pandémia Covid-19 však môj názor na túto otázku zmenila. Po prvý krát v živote ma donútila úplne sa izolovať od vonkajšieho sveta na takú dlhú dobu. Štyri mesiace som nevidela nikoho okrem mojich rodičov a vonku som kvôli zime nebola od konca októbra. Spoločnosť mi teda robili len moji najbližší ľudia na internete, ktorí moje postihnutie nepovažujú za dôležité, a fiktívne postavy kníh, seriálov a hier. Takže všetci moji kamaráti.

Čo znamená zdravotné postihnutie?

A po určitej dobe som si uvedomila, že som prestala dopĺňať nové nápady na články do svojho zoznamu, čo sa mi nikdy predtým nestalo. Akosi som sa totiž prestala cítiť postihnutá. Teda niežeby som sa odpojila z dýchacieho prístroja a začala tu tancovať po izbe na svoje Spotify playlisty, to by bol oveľa zaujímavejší článok. Skrátka som nemusela neustále premýšľať nad diskrimináciou, ktorá sa mi tam vonku deje na dennom poriadku.

Veď čo je v skutočnosti zdravotné postihnutie? Toto slovné spojenie má toľko rôznych podôb a definícií, že asi nikto nevie, čo má v skutočnosti označovať. Môže byť fyzické alebo mentálne, ale zlomená noha ani fóbia to nie je. Môže byť vyliečiteľné alebo nevyliečiteľné, ale hnačka ani chronická nádcha to nie je. (Tuším sa za chvíľu zmením na Popolušku… Postihlušku.) Malo by človeku znemožniť nejakú schopnosť, ale nevedieť pochopiť základnú matematiku sa očividne nepočíta. Jediné, čo máme všetci spoločné, sú prekážky, ktoré nám do cesty stavia spoločnosť kvôli jej predsudkom.

Aké to teda je?

Takže aké to je mať zdravotné postihnutie? Je to neustále premýšľanie nad odpoveďami na otázky, ktoré vám môžu výrazne ovplyvniť život či deň: Ako sa ku mne zachová tamten človek? Bude mi tam príjemne? Dostanem sa do tamtej budovy? Bude mi poskytnutá pomoc? Využijú ma? Budú ma akceptovať?

V momente, kedy som sa prestala podvedome pýtať tieto otázky, mala som naozaj pocit, akoby moje postihnutie zmizlo. Bola som len Petra – ten pestrofarebný fantasy geek, ktorého tak dobre poznajú jej priatelia. Lenže takto by to byť nemalo. Na to, aby som sa stala normálnym človekom, by som nemala byť nútená zavrieť sa doma pred smrtiacim vírusom ani byť zavretá doma zo žiadneho iného dôvodu. Nemala by som si vyberať medzi postihnutím a domovom, medzi slobodou pohybu a slobodou identity. Nikto by si nemal dennodenne vyberať menšie zlo.

Ľudia sa ma neustále pýtajú na liečbu mojej diagnózy. Teraz vidíte, že existuje aj iný spôsob, ako ma vyliečiť, než darovať desiatky miliónov na výskum a čakať, kým vedci na niečo prídu. Správajte sa tak, aby si postihnutí ľudia už nikdy nemuseli klásť otázky o diskriminácii, a budeme vyliečení všetci bez ohľadu na to, akú vážnu máme diagnózu.

Som 23-ročná žena s diagnózou spinálna svalová atrofia (SMA) typ 1, ktorú jedného dňa začala unavovať diskriminácia postihnutých ľudí oveľa viac ako jej nefungujúce svaly. Viac sa dozviete na stránke „Cieľ blogu“ v hornom menu. Od roku 2020 mi robia korektorov Kristína Zaťková a Ivan Lucien.

Pridaj komentár

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená. Vyžadované polia sú označené *