Čo mi vzalo moje postihnutie?

„Tá choroba jej toľko vzala!“ Nie som si istá, či ide o nejaký nový trend ľutovačov, alebo je to mnou a doteraz som si túto frázu nevšímala, ale posledné týždne ju naozaj počujem a čítam všade. A žiaľ ju neopakujú iba zdraví, ale aj postihnutí a vážne chorí, keď hovoria sami o sebe. Podľa toho, že tejto vete venujem dnešný blog, ste už zrejme pochopili, že ma naozaj irituje.


Na začiatok musím priznať, že ja som mala v živote šťastie. Keď som sa spamätávala z hrôz mojej základnej školy, našla som si úžasných priateľov mimo nej. Keď som prestala sedieť a prehĺtať, začala som sa intenzívne venovať kreatívnemu písaniu. Keď som prestala dýchať, moja najlepšia kamarátka ma presvedčila, aby som začala písať tento blog. To sú len tri príklady z mnohých, ale pointa by pri každom z nich bola rovnaká – zakaždým, keď mi moja diagnóza „vzala“ nejakú funkciu svalov či možnosť, môj život sa namiesto zhoršenia výrazne zlepšil.

No je absolútne jedno, či váš život s vážnou diagnózou dopadne dobre alebo zle, pretože choroba vám nič vziať nemôže. Predovšetkým si treba uvedomiť, že šťastné detstvo, rodinu, úspech v škole a práci a spokojnosť v každom inom ohľade života – nič z toho vám nikdy nikto nesľúbil. Život nefunguje tak, ako to vidíte na sociálnych sieťach, nikto nemá všetko a navždy. Aj keby ste v tomto momente boli tým najzdravším človekom na svete, tak nemôžete vedieť, čo sa stane zajtra, či nestratíte niektorú extrémne dôležitú časť vášho života alebo tela. Niekto alebo niečo vám môže vziať ilúzie o budúcnosti, ale nemôže vám vziať čokoľvek, čo sa má stať v normálnom živote a o čom tvrdíte, že vám to vzala choroba, pretože vy budúcnosť nevlastníte.

Napriek tomu chápem, že títo ľudia majú pocit, že im choroba „vzala“ nádeje, šance na skúsenosti, zážitky a využitie ich potenciálu. Tie nám ale nevzala choroba, vzala nám ich spoločnosť. Preto ma veta „Tá choroba jej toľko vzala!“ tak dvíha zo stoličky (teda z vozíka). Ľudia opakujúci túto frázu úplne odvádzajú pozornosť od skutočných zdrojov problémov, ktoré sa dajú a mali by sa riešiť, čiže by sa na ne malo upozorňovať, nie hádzať vinu na gény a bunky.

Ak niekto postihnutému dieťaťu vzal detstvo plné hier s ostatnými deťmi, nie je to choroba, ale dezinformovaná spoločnosť (aj) kvôli médiám, ktorým veria nielen jeho rodičia. Ak niekto postihnutému človeku vzal možnosť študovať a pracovať, nie je to choroba, ale ľudstvo, ktoré nám nedáva rovnakú šancu ako zdravým. Ak niekto vzal inak vyzerajúcemu človeku možnosť bežného medziľudského vzťahu, nie je to choroba, ale spoločnosť, ktorá predsudky medzi sebou vytvára namiesto toho, aby sa vzdelávala a odstraňovala ich. Ak niekto človeku na vozíku vzal slobodu ísť kamkoľvek a kedykoľvek, nie je to choroba, ale naša vláda, ktorá nedbá na celoeurópske zákony o bezbariérovosti. Ak niekto vzal postihnutému človeku aktívnejší život, tak to nie je choroba, ale úrad, ktorý mu nepreplatil technológiu a osobnú asistenciu. Ak niekto vzal vážne chorému človeku nádej na lepší zdravotný stav či dokonca záchranu života, nie je to choroba, sú to poisťovne, ktoré mu nepreplatia dôležitú liečbu.

Problém nie je v nás, ale okolo nás.

Som 23-ročná žena s diagnózou spinálna svalová atrofia (SMA) typ 1, ktorú diskriminácia ľudí s postihnutím unavuje oveľa viac ako jej nefungujúce svaly. Viac sa dozviete na stránke „Cieľ blogu“ v hornom menu. Za tento blog som bola nominovaná na Novinársku cenu 2019. Od roku 2020 mi robia korektorov Kristína Zaťková a Ivan Lucien.

Pridaj komentár

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená. Vyžadované polia sú označené *