Čo znamená rok 2020 pre postihnuté dievča?

Rok 2020. Je to len mnou alebo to číslo naozaj pôsobí ako rok z nejakej sci-fi knihy? Zdá sa mi, že vyzerá príliš dobre na to, aby bol reálny. No možno je to tým, že som väčšinu môjho života ani nedúfala, že raz 2020 uvidím na kalendári. Už odmalička mi odborníci tvrdili, aké je nepravdepodobné, že sa dožijem veku XY a ľubovoľného životného míľniku. A tak je zvláštny pocit uvedomiť si, že som prežila nielen ďalší rok, ale predovšetkým ďalšie desaťročie. (Ak tento úvod beriete ako nejakú depresívnu hru na city, tak si prečítajte môj článok o smrti.) Tu je preto môj pohľad – pohľad človeka so spinálnou svalovou atrofiou – na nový rok.

Predsavzatia

Všade naokolo seba vidím ľudí, ktorí vykrikujú do sveta (t.j. spamujú sociálne siete), ako pre nich 2020 znamená nový začiatok, zmenia seba a svoj život, majú milión plánov, z ktorých všetky istotne splnia… A ja si tu tak ležím na posteli, slintám a premýšľam, či som vadná, keď som si nikdy predtým nedala predsavzatie, že budem zdravšie žiť. Ako by to u mňa vlastne vyzeralo? Musela by som brať viacej alebo menej liekov? Musela by som si niekoľko hadičiek z tela vybrať alebo dať si voperovať nové? To sú ťažké existenčné otázky. Takisto ma vie pobaviť predsavzatie schudnúť alebo pribrať. Viete si predstaviť, ako vysvetľujem osobným asistentkám, že ak sa mi nepodarí dosiahnuť moju ideálnu váhu, tak je to ich chyba, pretože mi dali nesprávny počet mililitrov stravy do PEGu? Alebo také predsavzatie typické pre Instagram – budem viac cestovať. To by sa mi mohlo podariť na sanitke, keby som išla do nových nemocníc, napríklad v pražskom Motole som ešte nebola.

Samozrejme žartujem, no aj tak sa priznám, že predsavzatia absolútne nechápem. Som osoba, ktorá si vždy uvedomovala, že jej nejaká dôležitá časť tela môže prestať fungovať za rok, za mesiac alebo možno aj zajtra. Nikdy som si teda nemohla dovoliť odkladať svoje sny a ciele na deň či rok, kedy si ich začnem plniť. Úprimne si však myslím, že ani zdraví ľudia si to nemôžu dovoliť, veď stať sa môže čokoľvek a kedykoľvek a nejaké „Nikdy nie je neskoro“ skrátka nie je pravdivé. Ak teda neočakávate zombie apokalypsu a nebudete sa chcieť vrhnúť do práce v rozklade, čo vám neberiem, aj ja som ten typ človeka.

Desaťročie a postihnutie

A čo teda znamená rok 2020 pre mňa, ak nie predsavzatia? Podľa začiatku článku ste už zrejme pochopili, že nový rok osobne vidím len ako viac času na tých milión vecí, ktoré chcem ešte dokázať. No hlavne pre mňa začiatok dekády znamená mnoho šancí na zlepšenie životov postihnutých ľudí.

Počas minulého desaťročia som na svojom živote videla veľa zmien. Zdraví ľudia začali oveľa viac hovoriť so mnou, nie na mňa, čo mi napovedá, že nás začínajú viac akceptovať. Začali sa vyvíjať nielen takmer zázračné liečby, ale aj neuveriteľne pokrokové technológie, aby sme sa jednoduchšie zaradili do spoločnosti, takže ľudia nechcú len, aby sme prežili, ale aj aby sme žili. A takisto na svojom blogu vidím, že ľudia majú záujem o čítanie o postihnutých ľuďoch bez citového vydierania a bez toho, aby nás brali ako prostriedok na lepší pocit zo svojho života, čiže nás chcú počúvať, vidieť ako ľudské bytosti a zamyslieť sa nad sebou a našou spoločnosťou. Dúfam teda, že toto desaťročie sa bude uberať tým istým pozitívnym smerom, iba intenzívnejšie a rýchlejšie. K tomu, aby na Slovensku fungovala úplná inklúzia, je potrebných ešte množstvo krokov, ale nie je to nemožné.

Som 23-ročná žena s diagnózou spinálna svalová atrofia (SMA) typ 1, ktorú jedného dňa začala unavovať diskriminácia postihnutých ľudí oveľa viac ako jej nefungujúce svaly. Viac sa dozviete na stránke „Cieľ blogu“ v hornom menu. Od roku 2020 mi robia korektorov Kristína Zaťková a Ivan Lucien.

Pridaj komentár

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená. Vyžadované polia sú označené *