Poznáte to – zíde sa celá rodina, všetci sa na seba usmievajú ako mesiačiky na hnoji, hodujú ako anglická kráľovská rodina, v pozadí hrá vianočná hudba a nikomu nelezie na nervy, na výzdobu si snáď najali profesionálneho designéra, dostanú vysnívané darčeky, akoby sa navzájom počúvali… Tak presne také dokonalé Vianoce nie sú reálne asi pre nikoho. Napriek tomu, že Vianoce sú bez pochyby môj najobľúbenejší sviatok, nemám rada tieto privysoké štandardy, kvôli ktorým majú ľudia pocit, že ich Vianoce nie sú dosť dobré a majú z toho jedine depresiu. Prečítajte si preto radšej, aké sú Vianoce z pohľadu človeka so spinálnou svalovou atrofiou.
„Čo si písala Ježiškovi?“
Keďže som na dýchacom prístroji, nie je šanca, že by som sa počas celej zimy dostala von. Ten ľadový vzduch, ktorý mi prístroj fúka priamo do pľúc, mi spôsobuje takú zimnicu, že sa zdá, akoby som mala jeden veľmi dlhý epileptický záchvat a ja naozaj nepotrebujem, aby sa moji lekári báli, že mám ďalšiu diagnózu do počtu. Jediní ľudia, s ktorými sa počas zimy stretávam, sú teda moji rodičia, asistenti a lekári, ktorí mi menia tracheostómiu.
A potom prídu rodina a známi na sviatočné návštevy. Najskôr sa aj trochu teším, veď s niektorými členmi rodiny si rozumiem a nevidím ich až tak často. No moja radosť sa rýchlo vytratí, keď sa ma každý druhý opýta: „Čo si písala Ježiškovi?“ Nie, ja nemám tik v oku, pretože mi atrofuje, ale pretože som za posledný mesiac počula túto otázku dvadsať krát. A tí ľudia to naozaj myslia vážne – oni žijú v tom, že ja v 22 rokoch verím na Ježiška a píšem mu. Pretože som postihnutá.
Keď im odpoviem, že som si sama darčeky objednala z EMP shopu a Fantasy obchodu (článok, na moje nešťastie, nie je sponzorovaný), pretože rodina mojím nerd / geek záujmom nerozumie, tak sa šokovane pozrú striedavo na mňa a moju mamu, akoby sme my dve práve prezradili im, že Ježiško neexistuje, a vzali sme im všetky nádeje. Viete si predstaviť, koľko ilúzií o Vianociach som za svoj život už vzala dospelým zdravým ľuďom? Prekvapuje ma, že ma ešte nezačali volať Grinch.
Darčeky? Nie, chcem iba zdravie
Idem sa teda radšej schovať pred reálnymi ľuďmi na sociálne siete a tam vidím veľmi hlboké príspevky typu: „Ľudia si na Vianoce vždy prajú drahé oblečenie, šperky, iPhony… Ale chorí? Tí majú na zozname len jedno prianie – zdravie.“ A všetci si v komentároch tlieskajú, akí sú úžasní, akceptujúci, chápaví, inteligentní a nie sú vôbec povrchní. Nevadí, že to píšu z iPhonov a majú zretušované fotky, aby nikto nevidel ich nedokonalosti.
Pri takýchto príspevkoch sa mi skutočne zdvíha tlak. Prečo si ľudia myslia, že je v poriadku naznačovať, že my, postihnutí ľudia, nemáme inú túžbu, ambíciu či sen ako je zdravie? Veď to je absolútny nezmysel. Vážne si myslíte, že keď sa pozerám na svoj úžasný herný notebook alebo na Harry Potter merch, tak si povzdychnem: „Ach, keby to tak bolo zdravie!“? Alebo že keď mi na účet príde invalidný dôchodok len za to, že som prežila ďalší mesiac, tak som smutná, že mi na účet neprišlo zdravie? Ale no iste, už aj klikám na e-shop a zdravie na ňom naozaj nehľadám.
Šťastné a postihnuté
Ale teraz pozitívne. Ako ťažko postihnutá osoba, ktorá sa nemôže hýbať, jesť, dýchať a tak všeobecne nefunguje, si na Vianociach stále nachádzam oveľa viac toho dobrého než toho, na čo chcem frflať na blogu. Vážim si, že moji rodičia kvôli mne pozmenili náš štedrovečerný rituál, aby som sa na nich nemusela pozerať, ako jedia, čo ja nemôžem. Vážim si, že vianočný stromček máme v spálni namiesto obývačky, aby som ho videla celý december. Vážim si, že si moji najbližší lámu hlavu s tým, čo kúpiť niekomu, kto takmer nič nedokáže používať, a vždy na niečo prídu, hoci ani ja sama neviem, čo by som si na ich mieste kúpila. Vážim si, že keď som bola v núdzi, najviac darov do mojej finančnej zbierky mi prichádzalo práve na Vianoce (podporte Belasého motýľa a Pomoc druhému). A vážim si aj množstvo ďalších vecí, ktoré sa môžu zdať ako klišé – napríklad to, že tieto Vianoce nemusím stráviť v nemocnici, pretože aj to som už zažila, alebo to, že táto strana rodiny chce tráviť sviatky aj so mnou, pretože to sa nepošťastí každému postihnutému človeku. Takéto Vianoce pre mňa skutočne znamenajú viac než by kedy mohli tie podľa filmov či reklám.
Týmto vám, moji čitatelia, prajem čo najkrajšie a najšťastnejšie Vianoce. Vážim si totiž aj to, že sa mnohí z vás vracajú na môj blog týždeň čo týždeň a zdieľajú ho so svojimi priateľmi. Ďakujem vám.
Páčia sa vám moje články, fikcia či grafická tvorba? Môžete ma finančne podporiť na 
atreone, za čo vám poskytnem bonusový obsah. Taktiež si môžete kúpiť môj merch v obchode HendiK
p s tematikou mojich blogov a umenia.
Taktiež sledujte moje sociálne siete
Petra Eller
Som 26-ročná žena s diagnózou spinálna svalová atrofia (SMA) typ 1, ktorú diskriminácia ľudí s postihnutím unavuje oveľa viac ako jej nefungujúce svaly. Viac sa dozviete na stránke „Cieľ blogu“ v hornom menu. Za tento blog som bola nominovaná na Novinársku cenu 2019 a 2022.
Slovenčina
Ospravedlňujem sa, pripadalo mi to tak v tej teoretickej rovine. Tie hlboké myšlienky sú trápne to áno, ale keby si si mala vybrať hocičo, tak by to asi bolo zdravie nie je tak? …..a tu pokoru som myslel tak voči ľuďom všeobecne, nie voči rodičom, čo pre teba zmenili rituály. Prečo je to náročné? Bál by som sa, či sa na teba pri rozhovore pozerám vhodné, aby som nebol “čumil”, či nepoviem “poďme si niekam sadnúť na čaj” a budem ten čo vylučuje človeka s postihnutím, či nepoviem “netráp sa tým a tým” a budem zľahčovatel situácie. Ja som celý život nestretol človeka s takým ťažkým zdravotným stavom a nie som zvyknutý dávať pozor ako sa na niekoho pozriem, či nepoviem nejakú frázu, či utešujem vhodným spôsobom. Mal by som pocit, že s tebou vlastne musím jednať inak, ako s bežným človekom.
Keby som si mala vybrať naozaj hocičo, tak by to určite nebolo zdravie, ale zastavenie všetkého ubližovania na svete. Tým by sa teda prestalo ubližovať všetkým živým tvorom aj našej planéte. Individuálne zdravie by v prípade povedzme priania od džina bolo hrozne prízemné. Treba si uvedomiť, že postihnutie je len iný spôsob života, nie je podradné ani horšie. Mnohí ľudia, vrátane mňa, sú šťastní vo svojich postihnutých telách. A zdravie sa rozhodne nerovná šťastiu, stačí sa pozrieť na kohokoľvek zdravého. Zdá sa ti, že nikto z nich nemá jediný problém, pretože je zdravý? Sedia všetci s úsmevom do prázdna, pretože “Jéj, som zdravý!” a teda už nemajú potrebu nič riešiť?
Samozrejme, že je dôležité, aby boli dostupné liečby ľuďom, ktorí ich potrebujú. Ale liečby a zdravotná starostlivosť sú základným prostriedkom na dosiahnutie svojich ambícií, nikdy nie sú konečným cieľom. Takže keď si človek praje zdravie, v skutočnosti si praje niečo, čomu verí, že to bez zdravia nedosiahne. Niekedy je to tak, pretože mu k dosiahnutiu jeho skutočných snov chýba napríklad čas, energia či čistá myseľ. No veľmi často mu v dosiahnutí snov bránia bariéry a predsudky a my namiesto toho, aby sme ableizmus odstraňovali, presviedčame ľudí s postihnutím, že jedine oni sa musia zmeniť, nie to, že spoločnosť ich neakceptuje.
Upozorňovanie na ableizmus či akýkoľvek druh diskriminácie nie je drzosť. Tvrdiť to sa rovná umlčovaniu obetí. Opakujem pointu z môjho článku, že za týmto blogom leží skutočná komplexná žena. Fakt, že píšem aktivistický blog, neznamená, že nemám inú charakterovú vlastnosť. Necítim nenávisť voči ľudstvu, nefrflem na každého, koho kedy stretnem. Mám okolo seba niekoľko úžasných komunít a často píšem o ľuďoch, ktorí mi ukázali akceptáciu. No nebudem mať predsa pokoru voči ľuďom, ktorí mňa a mnohých členov komunity ľudí s postihnutím devastujú priamo pred mojimi očami.
Protirečíš si. Nevieš, ako sa normálne pozerať na ľudí? Ako sa s nimi bežne rozprávať? Ako sa k nim slušne správať? Ako rešpektovať ich hranice a potreby? (Aj každý zdravý ich totiž má.) Ak si povieš, že predsa áno, vieš, tak potom prečo v momente, keď si do situácie zasadíš človeka s postihnutím, okamžite rozmýšľaš, čo by si musel urobiť inak? Ja totiž vo svojich článkoch naozaj preberám iba bizarnosti. Nič, čo ľudia robia počas klasickej medziľudskej interakcie. A overujem si tieto veci ako u mojich známych s postihnutím, tak u zdravých. Žiadny zdravý, ktorého poznám, nezažil veci, ktoré opisujem. Drvivá väčšina ľudí s postihnutím, ktorých poznám osobne či cez internet, so mnou tieto skúsenosti zdieľa. Ďalší sa masovo hlásia k mojím článkom. Tak prečo je ťažké proste sa k nám správať tak, ako k tým zdravým, okolo ktorých situácie z mojich článkov ani neprešli? Čo iné vyžadujem?
Uuuuf trochu divné. Rád čítam tvoje blogy, ale mať teoretickú možnosť vymeniť herný komp za zdravie a nechcieť? Viem že je to nemožné ale ten invalidný dôchodok je platený z platov spoluobčanov a nechodí len preto, že si prežila ďalší mesiac. Chceš byť vnímaná ako každý iný človek, tak maj trochu pokory. Je to tu čím ďalej tým viac obviňovania a poukazovania na to ako je vlastne pomaly každý človek čo okolo teba prejde nejakým spôsobom zlý. Osobne už neviem ako by som sa s tebou mal baviť, aby to nebol problém.
Kde som napísala čokoľvek, čo tvrdíš v tvojom komentári? Nikde som nenapísala o teoretickej možnosti vymeniť herný PC za zdravie. Napísala som, že zdravie nie je jediné, na čo myslím a čo si prajem. Som komplexný človek, tak ako každý iný, preto sa teším z rovnakých vecí ako každý iný. Jediné, čo som povedala, je to, že predsa neplačem nad vecami, ktoré dostanem, pretože si nič iné okrem zdravia nebudem vážiť. Odkázala by som ťa v tomto kontexte na moje články o fráze „Zdravý človek má mnoho prianí, chorý len jedno.“ https://www.zivotplnysmagie.sk/zdravy-clovek-ma-mnoho-priani-chory-len-jedno/ a o dôležitosti technológií https://www.zivotplnysmagie.sk/ako-technologia-zachranuje-zivoty-ludi-s-postihnutim/ ale aj tie si treba prečítať namiesto vymýšľania si, čo som údajne povedala.
Čo sa týka invalidného dôchodku – žiadne množstvo peňazí nie je vhodným dôvodom, aby človek mlčal o tom, že ho ponižujú. To hraničí s vydieraním. A predovšetkým žiadny človek s postihnutím vrátane mňa si neželá žiť v systéme, v ktorom jeho jediná možnosť príjmu je invalidný dôchodok. Veď ten mi ani zďaleka nestačí na pokrytie základných životných potrieb. Odstráňme diskrimináciu a bariéry na pracoviskách, ktorá nám znemožňuje pracovať, a ja sa s radosťou zamestnám a prestanem poberať invalidný dôchodok.
Zrejme si sa nedostal do tretej tretiny článku, ktorú kompletne venujem ľuďom, ktorým vďačím za každoročne krásne Vianoce. Ani k ďalším častiam väčšiny článkov, kde vyzdvihujem akceptujúcich ľudí a skvelé bezbariérové situácie. A už vôbec nie k desiatkam celých článkov o dobrých správach pre ľudí s postihnutím. Áno, celý tento web venujem búraniu predsudkov voči ľuďom s postihnutím, tak tu logicky bude väčšina obsahu o nich. Opäť odporúčam jeden z mojich najnovších článkov pre detailnejšie vysvetlenie https://www.zivotplnysmagie.sk/preco-je-zivot-ludi-s-postihnutim-komplikovanejsi-nez-si-myslite/ No takmer každý svoj článok zakončujem radou, ako sa správať k ľuďom s postihnutím a že nás stačí považovať za seberovných, bez rozdielu. Ak je to pre teba taký nepredstaviteľný koncept, až by si nevedel, ako so mnou komunikovať, tak mal by si pouvažovať, z akého dôvodu je to pre teba náročné.