Moje šťastné a postihnuté Vianoce

Poznáte to – zíde sa celá rodina, všetci sa na seba usmievajú ako mesiačiky na hnoji, hodujú ako anglická kráľovská rodina, v pozadí hrá vianočná hudba a nikomu nelezie na nervy, na výzdobu si snáď najali profesionálneho designéra, dostanú vysnívané darčeky, akoby sa navzájom počúvali… Tak presne také dokonalé Vianoce nie sú reálne asi pre nikoho. Napriek tomu, že Vianoce sú bez pochyby môj najobľúbenejší sviatok, nemám rada tieto privysoké štandardy, kvôli ktorým majú ľudia pocit, že ich Vianoce nie sú dosť dobré a majú z toho jedine depresiu. Prečítajte si preto radšej, aké sú Vianoce z pohľadu človeka so spinálnou svalovou atrofiou.


„Čo si písala Ježiškovi?“

Keďže som na dýchacom prístroji, nie je šanca, že by som sa počas celej zimy dostala von. Ten ľadový vzduch, ktorý mi prístroj fúka priamo do pľúc, mi spôsobuje takú zimnicu, že sa zdá, akoby som mala jeden veľmi dlhý epileptický záchvat a ja naozaj nepotrebujem, aby sa moji lekári báli, že mám ďalšiu diagnózu do počtu. Jediní ľudia, s ktorými sa počas zimy stretávam, sú teda moji rodičia, asistenti a lekári, ktorí mi menia tracheostómiu.

A potom prídu rodina a známi na sviatočné návštevy. Najskôr sa aj trochu teším, veď s niektorými členmi rodiny si rozumiem a nevidím ich až tak často. No moja radosť sa rýchlo vytratí, keď sa ma každý druhý opýta: „Čo si písala Ježiškovi?“ Nie, ja nemám tik v oku, pretože mi atrofuje, ale pretože som za posledný mesiac počula túto otázku dvadsať krát. A tí ľudia to naozaj myslia vážne – oni žijú v tom, že ja v 22 rokoch verím na Ježiška a píšem mu. Pretože som postihnutá.

Keď im odpoviem, že som si sama darčeky objednala z EMP shopu a Fantasy obchodu (článok, na moje nešťastie, nie je sponzorovaný), pretože rodina mojím nerd / geek záujmom nerozumie, tak sa šokovane pozrú striedavo na mňa a moju mamu, akoby sme my dve práve prezradili im, že Ježiško neexistuje, a vzali sme im všetky nádeje. Viete si predstaviť, koľko ilúzií o Vianociach som za svoj život už vzala dospelým zdravým ľuďom? Prekvapuje ma, že ma ešte nezačali volať Grinch.

Darčeky? Nie, chcem iba zdravie

Idem sa teda radšej schovať pred reálnymi ľuďmi na sociálne siete a tam vidím veľmi hlboké príspevky typu: „Ľudia si na Vianoce vždy prajú drahé oblečenie, šperky, iPhony… Ale chorí? Tí majú na zozname len jedno prianie – zdravie.“ A všetci si v komentároch tlieskajú, akí sú úžasní, akceptujúci, chápaví, inteligentní a nie sú vôbec povrchní. Nevadí, že to píšu z iPhonov a majú zretušované fotky, aby nikto nevidel ich nedokonalosti.

Pri takýchto príspevkoch sa mi skutočne zdvíha tlak. Prečo si ľudia myslia, že je v poriadku naznačovať, že my, postihnutí ľudia, nemáme inú túžbu, ambíciu či sen ako je zdravie? Veď to je absolútny nezmysel. Vážne si myslíte, že keď sa pozerám na svoj úžasný herný notebook alebo na Harry Potter merch, tak si povzdychnem: „Ach, keby to tak bolo zdravie!“? Alebo že keď mi na účet príde invalidný dôchodok len za to, že som prežila ďalší mesiac, tak som smutná, že mi na účet neprišlo zdravie? Ale no iste, už aj klikám na e-shop a zdravie na ňom naozaj nehľadám.

Šťastné a postihnuté

Ale teraz pozitívne. Ako ťažko postihnutá osoba, ktorá sa nemôže hýbať, jesť, dýchať a tak všeobecne nefunguje, si na Vianociach stále nachádzam oveľa viac toho dobrého než toho, na čo chcem frflať na blogu. Vážim si, že moji rodičia kvôli mne pozmenili náš štedrovečerný rituál, aby som sa na nich nemusela pozerať, ako jedia, čo ja nemôžem. Vážim si, že vianočný stromček máme v spálni namiesto obývačky, aby som ho videla celý december. Vážim si, že si moji najbližší lámu hlavu s tým, čo kúpiť niekomu, kto takmer nič nedokáže používať, a vždy na niečo prídu, hoci ani ja sama neviem, čo by som si na ich mieste kúpila. Vážim si, že keď som bola v núdzi, najviac darov do mojej finančnej zbierky mi prichádzalo práve na Vianoce (podporte Belasého motýľaPomoc druhému). A vážim si aj množstvo ďalších vecí, ktoré sa môžu zdať ako klišé – napríklad to, že tieto Vianoce nemusím stráviť v nemocnici, pretože aj to som už zažila, alebo to, že táto strana rodiny chce tráviť sviatky aj so mnou, pretože to sa nepošťastí každému postihnutému človeku. Takéto Vianoce pre mňa skutočne znamenajú viac než by kedy mohli tie podľa filmov či reklám.


Týmto vám, moji čitatelia, prajem čo najkrajšie a najšťastnejšie Vianoce. Vážim si totiž aj to, že sa mnohí z vás vracajú na môj blog týždeň čo týždeň a zdieľajú ho so svojimi priateľmi. Ďakujem vám.

Som 23-ročná žena s diagnózou spinálna svalová atrofia (SMA) typ 1, ktorú jedného dňa začala unavovať diskriminácia postihnutých ľudí oveľa viac ako jej nefungujúce svaly. Viac sa dozviete na stránke „Cieľ blogu“ v hornom menu. Od roku 2020 mi robia korektorov Kristína Zaťková a Ivan Lucien.

Pridaj komentár

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená. Vyžadované polia sú označené *