Prečo je život ľudí s postihnutím komplikovanejší než si myslíte?

Rozmohl se nám tady takový nešvár. Moji čitatelia, dokonca aj známi, ktorí natrafili na môj blog, mi už od mojich prvých článkov rozprávajú nasledovné predpoklady: „Ty musíš byť poriadne zatrpknutá, keď sa vieš iba sťažovať na spoločnosť.“ „Tvoj život musí byť trápenie za trápením, keď to tak čítam.“

Z veľkej časti kvôli svojej pohode a pre svoju komunitu, ale aj kvôli týmto komentárom som teda začala písať aj pozitívne články. Napríklad v rubrike Momenty plné SMAgie, pre ktorú som nevedela vymyslieť názov tak dlho, až som to očividne vzdala, píšem výhradne pozitívne správy, týkajúce sa bezbariérovosti a reprezentácie ľudí s postihnutím. V rubrike Pozitívna diagnóza vyzdvihujem silné stránky ľudí s postihnutím. Aj rubrika Postihnuté príhody je plná príbehov z môjho života, v ktorých opisujem aj príjemné zážitky, aj tie nepríjemné – v oboch prípadoch pamätné. Bola som presvedčená, že týmto dostatočne zobrazím komplexnosť života s postihnutím. Nuž, očividne som sa mýlila.

Vyššie uvedené reči nezanikli, ale pridali sa k nim ďalšie: „Tvoj život musí byť o ničom, ak všetko, o čom kedy premýšľaš, sa týka postihnutia.“ „Ak máš taký pestrý život, nemáš dôvod sa sústrediť na to negatívne.“

Toto je ešte stále len úvod, vydržte

Z môjho pohľadu majú tieto otázky jedného spoločného menovateľa – ľudia zabúdajú, že za týmto blogom leží žena, ktorej osobnosť neohraničujú kraje jej webu. A v tých horších prípadoch zabúdajú, že ľudia s postihnutím sa neskladajú z jednej intenzívnej vlastnosti (viac o tomto nájdete v článku Som postihnutý človek, nie rozprávková postavička).

Ak ste už počuli o novodobom pojme „Parasociálne vzťahy“, zrejme tušíte, kam smerujem. Prečítali ste si môj článok (alebo 150 mojich článkov) o mojich pohľadoch na dôležité problematiky a nadobudli ste pocit, že ma poznáte. Pritom nikde – či na blogu, v rozhovoroch, alebo na sociálnych sieťach – schválne detailne nepreberám väčšinu najdôležitejších záležitostí svojho života a už vôbec nie všetky svoje myšlienky. Ableizmus ma drasticky ovplyvňuje, pretože mi berie slobodu a bezpečnosť v každom slova zmysle. Nedokáže mi však vymazať z hlavy charakterové vlastnosti a záľuby.

Nepoznáte ma, a ak nebudeme viesť osobné konverzácie, ani nikdy nebudete. Tento blog sa nazýva Život plný SMAgie a nie Život Petry Eller z pádneho dôvodu. Spinálna svalová atrofia a téma postihnutia sú iba jednou súčasťou môjho ja, ktoré je často komplikovanejšia ako vysvetľovanie deja The Dresden Files na 25 kníh nečitateľovi fantastiky. To zasa vysvetľujem v článku Ako mi spinálna svalová atrofia ovplyvnila život?.

Zmení sa to niekedy v budúcnosti? Možno čiastočne – nevylučujem, že niekedy napíšem aj svoje príhody bez tematiky postihnutia. Zverejním niečo osobné na Patreon? Áno, ale len občas, a to veľmi špecificky zvolené informácie. V každom prípade ma momentálne skutočne nepoznáte.

Ja nemusím chodiť, ja som princezná

Tento článok ale nemá byť iba zvláštnym rozcestníkom na blogy, v ktorých som vlastne už všetko vysvetlila. Rozhodla som sa vám totiž vyjasniť dané predpoklady z úvodu prostredníctvom situácií z uplynulého roka. Myslím, že je ideálny čas zhrnúť udalosti, o ktorých som ešte nepísala, veď sa mi skončila tohtoročná vychádzková sezóna.

Áno, žijem na sezóny podobne ako Bridgertonovci. Každoročne môžem ísť von s pľúcnou ventiláciou počas niekoľkých mesiacov s optimálnym – ani príliš horúcim, ani príliš chladným – počasím. Potom príde zima a okrem návštev lekárov som iba zavretá v dekorovanom byte a počúvam vrieskanie detí (na rozdiel od Bridgertonovcov, našťastie nie svojich). A rovnako ako oni, do začiatku ďalšej sezóny sa kvôli tej fádnosti premením na hysterku, ktorá potrebuje ísť na každú sezónnu udalosť a hlavne v krásnych šatách, inak sa jej zrúti svet.

Dlhodobé dopady činov zdravotníkov

Čiastočne musím dať za pravdu ľuďom, ktorí si myslia, že som zatrpknutá – stále nenávidím Dr. Fešáka. Nijako ho o tejto nevraživosti nekontaktujem ani mu neplánujem naďalej ničiť kariéru. No zakaždým, keď sa mame nedarí zapchať mi otvor v krku, uniká mi vzduch, až ma rozbolí hlava, mama sa roztrasie od vyčerpania z dvoch hodín márnej snahy, aby som mohla hovoriť, a obe sa rozplačeme od nervozity… Áno, neopúšťa ma hnev voči lekárovi, ktorý mi takto zbytočne skomplikoval každé jedno ráno. A podobné pocity prechovávam voči každému zdravotníkovi, ktorý mi kvôli ableizme dlhodobo negatívne ovplyvnil život. Väčšina tých emócií časom vybledne, ale zriedka zmiznú úplne.

To však neznamená, že kedykoľvek idem na každomesačnú výmenu tracheostomickej kanyly, pľujem na lekárov (aspoň nie úmyselne) a podávam na nich sťažnosti za každé pošmyknutie ruky. Sami si môžete všimnúť, že ak sa na zákroku neprihodí niečo katastrofálne, nedozviete sa o ňom. Nemám naň ani potrebu opätovne myslieť.

V skutočnosti mám lekárov a sestry, ktorých ak uvidím v ambulancii, okamžite sa mi uľaví, dokonca sa poteším. Istá krčná chirurgička mi vyliečila uschýnajúce pľúca len po telefóne kvapkami a drobnou úpravou môjho režimu. Bez nej by ma trápili príšerné bolesti a zdravotné komplikácie. Zároveň je jediná z tohto odboru, kto sa kedy zaujímal o to, či sa mi dobre rozpráva. Verí mne a mojim rodičom, keď jej opisujeme moje ťažkosti a potreby. A výborne mení kanylu. Vďaka tomu sa stala jednou z niekoľkých zdravotníkov, o ktorých doma bežne rozprávame s úsmevom.

Fakt, že na blogu preberám diskrimináciu pacientov s postihnutím, neznamená, že som zatrpknutá. Znamená to, že slovenské zdravotníctvo má životy ohrozujúce nedostatky, ktoré náš štát kompletne prehliada.

Pod schodom spoznávam, čo sme to za ľudia

Moja asistentka, s ktorou sme sa tešili Fantastické zvery: Grindelwaldove zločiny, len pár hodín pred premietaním zistila, že bola v blízkom kontakte s osobou vedome pozitívnou na COVID-19. Nemohla sa so mnou preto stretnúť a moji rodičia museli zrušiť svoje vlastné plány, aby mi neprepadli lístky.

Keď som vošla do kinosály, prineskoro som zistila, že sa premietajú v jedinej sále z celého kina, ktorá nevyhovuje mojim potrebám. Predné sedačky boli vyvýšené na schode a ohraničené zábradlím, kvôli čomu som musela byť zaparkovaná o poznanie ďalej od mojich rodičov ako obvykle. Tým pádom by na mňa len ťažko dočiahli v prípade, že by som potrebovala akútnu pomoc. Taktiež sa mi preto nepohodlne pozeralo na plátno.

Isteže ma všetko z toho nepríjemne prekvapilo. Nenakázala som ale mame, aby mi zovrela päsť a triasla mi ňou na všetkých divákov bez rúška a pracovníkov kina, ktorých som podľa logiky v úvode mala preklínať. Samozrejme, že by som si priala, aby po troch rokoch pandémie ľudia začali byť zodpovední a aby po celej histórii plnej bariér konečne boli ľahko dostupné informácie o vzhľade kinosál. Oboje by komunite ľudí s postihnutím nesmierne uľahčilo život. Namiesto zlosti si však spomínam na film s nádhernou knižnou mágiou a mojím obľúbeným mýtickým jednorožcom.

Fakt, že upozorňujem na nebezpečenstvá, ktorým musia ľudia s postihnutím bežne (aj ľažne) čeliť, neznamená, že sa nikdy nesústredím na nič iné. Je nevyhnutné, aby som bola vždy pripravená na podobné situácie. To mi však nebráni mať záľuby ako študovanie si mýtov.

Keď môj dýchací prístroj od napätia zatajil dych

Pred premietaním filmu Thor: Láska a hrom som zasa začala počuť podozrivé hvízdanie z mojej pľúcnej ventilácie, aké sa mi na nič z mojich takmer piatich rokov na prístroji nepodobalo. Otec mi vymenil filtre, skontroloval a popritláčal hadice, no zvuk neprestal. Pľúcna ventilácia by mala pri každej poruche vypísať chybovú hlášku a alarmovať, ale nič také sa nestalo. Tak som teda išla do kina. Aspoň vidíte, či viac prežívam život na pľúcnej ventilácii, alebo život fanúšičky Marvelu.

S asistentkou sme si teda pozreli film, aj sme na nejaké hvízdanie v hlučnom kine zabudli. Prišla som domov, zapli mi počítač, mama si ľahla spať. A môj dýchací prístroj sa zrazu nenadýchol. Lepšie povedané – vynechal nádych a následne sa pokúšal nadýchnuť, ako akčný hrdina v scéne, keď ho niekto škrtí, potom sa hrdina na pol sekundy vyvlečie zo zovretia a záporák ho opäť začne škrtiť. Toto bolo natoľko hlasné, až mama z hlbokého spánku vystrelila z postele, že zomieram. Našťastie skôr ako k prístroju dobehla, znovu sa normálne rozdýchal.

Isteže som zostala vyklepaná, až kým neprišiel servis vymeniť mi prístroj za iný. V mysli sa mi neustále vynárali nové hrôzostrašné scenáre, čo všetko sa mi mohlo stať. Potom som zase zostala nervózna, pretože ten vymenený prístroj vydáva celkom iné zvuky ako ten môj. Moja asistentka si niekoľko dní myslela, že som sa opustila a začala som celé dni vkuse hrať nejakú strieľačku, v ktorej musím každú chvíľu rapídne klikať. Keď nad tým tak premýšľam, obe moje pľúcne ventilácia zrejme využívajú, že na ne nedovidím, a za mojou hlavou si žijú tajné akčné životy. Teraz sa cítim zradená, že ma ten nový nezasvätil. A ešte je aj škaredý. No vážne – ani za tri mesiace som si naň nezvykla, pretože som svoj prístroj považovala za súčasť svojho tela.

Tento desivý zážitok ale neznamená, že sa zmazalo všetko dobré, čo sa v ten deň stalo. Že ma moja gotická osobná asistentka prekvapila farebným outfitom. Že som konečne v Marvelovke videla postavu s ochorením, a to napísanú presne tak, ako som si želala.

Fakt, že sa mi kvôli spinálnej svalovej atrofii stávajú desivé udalosti, neznamená, že je môj život trápenie. Zdravotné a technické zlyhania sú súčasťou môjho života, ale to mi nebráni vo veselých zážitkoch.

Lokálna celebrita vďaka tomu, že leží

Ako ste si mohli všimnúť na mojich sociálnych sieťach, po Trnavskom jarmoku som sa v Instastory posťažovala na extrémny počet čumilov. Isteže by som ich nespomínala, keby mne a mojej osobnej asistentke nenavodzovali pocity poníženia. Pevne verím, že už nemusím dopodrobna vysvetľovať, prečo je nesprávne čumieť na ľudí s postihnutím s otvorenými ústami, prípadne so zhrozenou grimasou, ukazovať si na nich prstom a presúvať sa, aby ste videli, ako jedia. Veď som o nich napísala už toľkokrát a venovala som im prvú kolekciu svojho merchu.

Čumilov som vtedy spomenula, pretože mi svojím správaním ponúkli priam ideálnu príležitosť na nich upozorniť a je mojou prácou poukazovať na ableizmus. Ani približne však nie sú mojou najsilnejšou spomienkou z toho výletu. Omnoho jasnejšie si spomínam na to, ako sme sa celý deň smiali spolu s mamou a asistentkou. Akú dobrú zmrzlinu sme si tam vychutnali. Ako ma pripieklo slnko. Ako som si kúpila nové šatky na tracheostómiu a machového Groota. Ako ma oslovil milý chalan s Downovým syndrómom, pretože už od vzdialeného pohľadu na mňa vedel, že patrím do jeho komunity.

Na Nitránskom rínku sa vyskytlo už podstatne menej čumilov, zrejme aj preto – ako niekoľko predavačiek poznamenalo –, že ma tam už poznajú. Túto akciu totiž s nadšením pravidelne navštevujem.

Znepríjemňujú mi ju jedine mačacie hlavy, ktoré ma na vozíku natriasajú, akoby som sa chystala pridať k tanečnému programu. A aj tak nepíšem organizátorom nahnevaný e-mail, aby kvôli mne vybetónovali celú pešiu zónu, inak sú to špinaví ableisti. Som názoru, že keby zariadili lepší terén pre vozičkárov, získali by množstvo zákazníkov (možno aj predajcov, čiže lákadiel) s postihnutím a rozhodne aj voličov vo voľbách na primátora. Nemám ale nutkanie miešať im svoj aktivizmus do politiky, keď si chcem skrátka užiť túto udalosť.

Namiesto toho som sa teda nadmieru potešila, že som sa v ten deň presvedčila, že všetky moje nové asistentky sú schopné a s nadšením ochotné brať ma von. A že v Nitre naďalej podporujeme nezávislých umelcov.

Fakt, že upozorňujem na fyzické aj sociálne bariéry, neznamená, že v ľuďoch nevidím nič iné než ableistov. Znamená to, že verím, že sa môžu naučiť, aby ľudí s postihnutím akceptovali.

Dekadentná zima

A tak sa ani nezačala, ani tak celkom neprebiehala, ani sa tak neskončila moja vychádzková sezóna. V tomto článku som vynechala množstvo výletov alebo súkromných udalostí, dokonca aj určité pozitívne a negatívne zážitky z tých spomínaných. Stále totiž verím, že nepotrebujete poznať každý detail z môjho života na to, aby ste verili, že som komplexný človek, ktorý je schopný vnímať svet z rôznych uhlov pohľadu (až na to, že len ležím v nemennej polohe). A aj keby ste mali dojem, že to všetko vedieť potrebujete, nie som ochotná obetovať svoje súkromie, aby som vás presvedčila o pravde.

Idem teda pretrpieť zimnú izoláciu. No ani tá nie je kompletne zdrvujúca. Veď mám možnosť každý deň robiť svoju najmilovanejšiu činnosť – písať. Môžem ležať pod svojou perfektnou hebkou písmenkovou dekou, ktorá na mňa ako prvá v mojom živote nie je priťažká ani pritenká. A viac vám poviem, keď to uznám za vhodné.