Prekonali ste COVID-19? Toto by ste mali vedieť!

Pandémia sa od konca roku 2019 stále neskončila. Fakt, že na korona.gov.sk vídame len zopár stoviek pozitívnych denne, je pekný len do momentu, kedy si všimneme, že ten počet vyplýva zo zopár tisíc Slovákov a výsledkom je okolo 25 % pozitívnych. V niektoré dni aj 50 %. A fakt, že ľudia majú záujem o štvrté očkovanie, je pekný len dovtedy, keď zistia, že naň nemajú nárok, pretože na Slovensko nedodávame dostatočný počet vakcín. Áno, to je skúsenosť všetkých mojich opatrovateľov. Obete COVIDu-19 preto zďaleka neprestali pribúdať.

O pandémii sa prestalo hovoriť, pretože ľudia, ktorých COVID-19 zdanlivo nikdy priveľmi neohrozoval, sa rozhodli, že sa im už nechce myslieť na ňu. „Masová smrť ľudí s postihnutím a ochorením, našich starých rodičov a náhle doživotné oslabenie doteraz fyzicky zdatných ľudí? Čo tam po nej? Aha, nová reality show!“ Tak pandémia zmizla nie preto, že by zmizla aj hrozba COVIDu-19, ale preto, že sa o nej nehádajú polonahé karikatúry.

Sociálne akceptovaní sérioví vrahovia

No môžem týchto ľudí naozaj obviňovať? Osobnosti, ktoré vyvesili na svoje sociálne siete, že sú pozitívne, a vzápätí sa rozhodli ísť na preplnené trhy, lebo veď majú respirátor a hádam si nenechajú ujsť takú zábavnú akciu – takých, samozrejme, môžem a aj obviňujem. Ako žena na pľúcnej ventilácii, ktorá má mnohých priateľov v komunite ľudí s postihnutím, to vnímam ako vedomé ohrozovanie tisícov životov prosto z rozmaznanosti.

Ale čo tí zodpovední ľudia, ktorí na pandémiu prestali myslieť? Sama som štyrikrát zaočkovaná a v interiéroch nosím respirátory, aj keď cez ne nedýcham. Pri každom vystavení COVIDu-19 sa izolujem. Čo viac človek môže urobiť? Veď navždy sa zamknúť v byte preto, že sa nezodpovední odmietajú uskromniť a donekonečna roznášajú COVID-19, by taktiež malo negatívny dopad na fyzické a psychické zdravie dotyčných. A to zrejme s nulovým výsledkom, keďže nezodpovední pozitívni by si stále ľahostajne behali po svete a ešte by sa tým chválili, akoby sa snažili vyhrať vstupenku zdarma na Cereal Convention v Sandmanovi.

Tak čo máte robiť vy, keď ste zaočkovaní, rúško si už automaticky beriete s mobilom a peňaženkou a v prípade nákazy riadne dodržiavate karanténu? Nuž, kvôli sťažnostiam, aké predo mnou v poslednom čase ľudia bez hanby vypúšťajú, pre vás mám veľmi detailnú odpoveď.

Chúďatko, bojovník, ľutujem ho a inšpiruje ma

Spomínané sťažnosti, ktoré mi ľudia po COVIDe-19 spravidla hovoria s vážnosťou mojej večne hladnej mačky hodinu po obede, znejú nasledovne:

„Tá desaťdňová karanténa bola asi to najhoršie, čo sa mi kedy stalo! Desať dní som sledoval na sociálnych sieťach, ako moji kamoši chodia na všelijaké akcie, a ja som nemohol. Cítil som sa pod psa, ako keby som k nim nepatril. Keď som sa s nimi konečne stretol, rozplakal som sa.

Desať dní som nemohol chodiť do práce. Už na druhý deň som nevedel, čo so sebou. Bol som znechutený zo života a bál som sa o svoju finančnú situáciu. Vôbec som si takto neoddýchol.

A ten kašeľ! Celé telo ma z neho bolelo. Potom sa to zlepšilo a zas sa to vrátilo, tuším ešte horšie. Už som začínal mať pocit, že mi nič nepomôže.“

Kým čakáme, aby čitateľom s postihnutím dovrela krv, vyjasnime si jednu vec. Pandémia sa síce neskončila, ale zmenila sa špecifickým spôsobom. Každý, kto je momentálne v karanténe, už nie je súčasťou obrovskej historickej záležitosti. Naopak – cíti sa ako izolovaný jedinec, presne ako ľudia s postihnutím celé naše životy.

Určite ste prekvapení ako Surprised Pikachu meme, že som zvolila tento uhol pre svoj článok. Poďme si teda tú sťažnosť rozobrať.

Letí, letí, všetko letí… Postih!

„Desať dní som sledoval na sociálnych sieťach, ako moji kamoši chodia na všelijaké akcie, a ja som nemohol. Cítil som sa pod psa, ako keby som k nim nepatril. Keď som sa s nimi konečne stretol, rozplakal som sa.“

Tak veľmi by som mu chcela pogratulovať k zahodeniu toxickej maskulinity, keby práve nevyjadril ignoranciu voči problémom ľudí s postihnutím. Začnime tým očividným – bezbariérovosťou. Teda, to som sa zle vyjadrila. Myslela som bariéry, pretože Slovensko bezbariérovosť nepozná. Ak chce vozičkár navštíviť miesto na Slovensku, pravdepodobne ho uvidíte v obchodnom centre a na podobných miestach, ktoré sú bezbariérové vlastne nedopatrením. Inde výťahy, dostatočne široké dvere a priestorné uličky skrátka nebývajú.

Na Slovensku je pre nás náročné vôbec sa prejsť po vonku, pretože popraskané chodníky a nedostatky zjazdov nám každú prechádzku zmenia na húsenkovú dráhu. Ibaže takú z hororu, na ktorej si počas jazdy uvedomíme, že sa z nej nedá vystúpiť a kedykoľvek sa na ňu posťažujeme, všetci naokolo nad tým iba chladne mávnu rukou. Ísť každodenne na miesta s našimi chodiacimi kamarátmi, je preto nemožné.

Navyše nemáme prístup ani k pomôckam, vďaka ktorým by sme sa mohli dostať von. Na Slovensku neustále prebiehajú charitatívne zbierky na tisíce až desaťtisíce eur na špecifické modely vozíkov, ich úpravu alebo na autá prispôsobené pre elektrické vozíky. Bez konkrétnych typov pomôcok a prostriedkov totiž môže byť každá cesta či aj sedenie doma bolestivé a nebezpečné kvôli preležaninám a nestabilnému isteniu. No presne tie pomôcky sú poisťovňami často označené za nadštandardné, kvôli čomu ich čiastočne alebo vôbec nepreplácajú. Alebo v mojom prípade sa vyhovujúci vozík na ležanie na Slovensku ani nepredáva.

Ja taktiež každý rok prežívam extrémnu polročnú izoláciu kvôli pľúcnej ventilácii. Môj typ prístroja je síce určený na vychádzky, ale zároveň je prispôsobený len do 35 stupňov a cez zimu cezeň zasa fúka mrazivý vzduch priamo do mojich pľúc bez možnosti jeho ohriatia. Vývojári pľúcnej ventilácie teda skutočne nepočítali s tým, že by človek ako ja vôbec chcel ísť von viackrát ako dva razy ročne.

Nehovoriac o potrebe dodatočnej – poisťovňou nepreplácanej – batérie za 600 €. Bez nej by som mohla ísť von dokopy možno na dve hodiny, ak chcem stihnúť docestovať na miesto udalosti a domov. Ibaže by moje osobné asistentky dofukovali moje pľúca pumpou na kolesá.

Desaťdňová karanténa vás dohnala k slzám? Ako by ste prežívali vo svete, v ktorom vás ableizmus izoluje od narodenia? Prečo dovoľujete, aby sa to dialo nám?

Bez práce si to vozičkár odskáče

„Desať dní som nemohol chodiť do práce. Už na druhý deň som nevedel, čo so sebou. Bol som znechutený zo života a bál som sa o svoju finančnú situáciu. Vôbec som si takto neoddýchol.“

Nevedela by som spočítať, koľkokrát v živote mi niekto povedal, že mám šťastie, pretože nič nemusím robiť. Dokonca, že aj oni by si želali žiť na invalidnom dôchodku, pretože sa musím cítiť ako na večnej dovolenke. Áno, z toho dôchodku, ktorý mi nepokryje ani lieky, základné šatstvo, nájomné a energie dokopy. O tom, že by som si potrebovala z vlastného vrecka doplatiť deväť hodín osobnej asistencie denne, sa neodvážim napísať ani do fantasy poviedky, pretože sa to zdá nezmyselnejšie ako nahradenie slnka presýpacími hodinami.

A keď sa uchádzame o zamestnanie? „Síce tri roky poctivo vediete svoju vlastnú redakciu, ale neviete chodiť, takže sme vybrali druhého kandidáta, ktorý ani neovláda čiarky a prácu s kalendárom.“

A keď sa snažíme zarobiť si nezávislými činnosťami? „To koľko si účtuješ? No a čo, že iní ľudia v tej istej oblasti majú o 30 % vyššie ceny? A čo, že nedostávaš mzdu ako každý iný novinár? Ty si postihnutá, takže by si si mala uvedomiť, že účelom tvojej práce by mal byť dobrý pocit, že si niečo vytvorila pre zdravých.“ (Toto mi seriózne ľudia hovoria.)

Slováci s postihnutím sa tým pádom nielenže nesmú uživiť, ale nám ani nie sú dopriate priaznivé dopady práce. Nemáme v živote nápomocnú rutinu, jednoduchý prístup k zadosťučineniu a zmysluplnému naplneniu nášho času a nemôžeme sa zúčastniť bežných konverzácií o pracovnom živote.

Vy počas desaťdňovej karantény strácate chuť do života a začínate sa budiť na nočné mory o chudobe? Prečo je potom v poriadku, že Slováci s postihnutím živoria?

Dávivá hystéria

„A ten kašeľ! Celé telo ma z neho bolelo. Potom sa to zlepšilo a zas sa to vrátilo, tuším ešte horšie. Už som začínal mať pocit, že mi nič nepomôže.“

Počas najintenzívnejšej časti pandémie média oznámili, že ak ľudia na pľúcnej ventilácii pôjdu do nemocnice, je možné, že im vezmú ich vlastný prístroj, aby zachránili niekoho „s vyššou kvalitou života“. Akoby sme boli len postavičkami na monitore a rozhodli by sme, že nevypneme len tie vo FullHD a kvalitnejšie. Ja som v tomto prirovnaní nakreslená pixel artom.

Aj mimo pandémie nám bežne lekári vravia, že ľudí ako sme my nemá zmysel zachraňovať, hoci by to docielila jedna infúzia alebo nekomplikovaný zákrok. Samej mi toto do očí hovorievajú už od predškolského veku.

Slovensko je krajinou, kde ľudia so smrteľnými diagnózami príliš často nemajú prístup k život zachraňujúcim liečbam a operáciám, aké by im zdarma poskytli v každej inej európskej krajine. Namiesto toho sú nútení zháňať si podpisy petícií a vyžobrať si milióny eur, kým im neodumrie mozgová aktivita.

Spôsobila vám desaťdňová choroba taký des? Prečo je teda v poriadku, že Slováci s postihnutím žijú v takomto systéme?

Čo robiť, (aj) ak ste nevinní?

Aby som vám teda odpovedala na tú prvú otázku, ktorá znela: „Čo máte ešte robiť?“

Prežili ste stotinu percenta teroru, aký sú celoživotne, bez prestávky nútení prežívať Slováci s postihnutím, a predsa vám to stálo za sťažnosť? Tak sa snažte prispieť ku zmene tejto normy. Ocitli ste sa totiž v jedinečnej situácii, v ktorej aj ako človek bez postihnutia s nami môžete súcítiť. A zároveň máte obrovské privilégiá, ktoré na tú zmenu môžete využiť.

V opačnom prípade – ak sa neunúvate pomôcť nám zlepšiť tento systém – sa neopovažujte takto sťažovať v prítomnosti ľudí s postihnutím. Je to vrcholne bezohľadné. Nenúťte nás utešovať vás kvôli tomu, že ste sa porezali papierom, keď nám tu zotínajú hlavy.