Preskočiť na obsah

Cudzí človek si ku mne prisadol, aby videl, ako jem cez hadičku

(Tento blog nie je nikým spozorovaný, ale ak by akýkoľvek, aj nemenovaný podnik mal záujem o spoluprácu, ozvite sa.)

Pred niekoľkými týždňami som vytiahla moju osobnú asistentku a mamu do obchodného centra Nivy. Mohla by som sa vám vyhovárať, že som nutne potrebovala nové tričká alebo outfit na rodinnú oslavu. Až tak ďaleko od pravdy by to nebolo. V skutočnosti som však len chcela vidieť to ospevované nové obchodné centrum.

No nákupy s niekým, kto je ochrnutý od krku dole, nikdy nie sú celkom obyčajné. A to nielen kvôli nevynechateľným prípravám, ktoré som už detailne opísala v článku o stretnutiach s ľuďmi s postihnutím. Stávajú sa nám aj pre zdravých netradičné až bizarné situácie a všímame si veci, ktoré by iní úplne prehliadli. Chcem vás preto previesť Nivami z pohľadu, ktorý je naproti chodiacemu prevrátený o 90 stupňov – z pohľadu ženy s pokročilou spinálnou svalovou atrofiou.

Keby ste chceli vidieť fotky z týchto nákupov, nájdete ich na mojom Instagrame.

Sobotná chvíľka postihnutej histórie

Dobre, v úvode som predsa len nepovedala čistú pravdu. Nešlo mi ani tak o Nivy samotné ako o tamojší Martinus, ktorý ma očaril už z fotiek na sociálnych sieťach. Plánovali sme doň ísť až nakoniec našich nákupov, keďže sme tušili, že sa odtiaľ nevymotáme, kým sa mi nevybije batéria v pľúcnej ventilácii. Prípadne, ak by som v predajni našla zásuvku, kam by som si prístroj zapojila, tak by ma odtiaľ nedostali až do zatvorenia obchodu. Vlastne by ma zaujímalo, ako by sa zachovali SBSkári, keby zistili, že majú z obchodu nedobrovoľne vyhodiť ležiacu zákazníčku na dýchacom prístroji.

Plán nám akosi nevyšiel, keď sme mali prejsť okolo Martinusu hneď po vojdení do Nív. Takmer zo mňa vyletelo: „Môj milášik!“ Skrátka sme tam museli zatočiť. V predajni na mňa čakalo príjemné prekvapenie. V dych vyrážajúco (haha) nadizajnovanom preplnenom kníhkupectve sa týčila stena z otvorených kníh, na ktorej visel dobový portrét Wolfganga von Kempelena.

Ten naučil viedenskú nevidiacu speváčku, klaviristku a skladateľku Máriu Teréziu von Paradise čítať a písať, a to ešte dávno pred existenciou Braillovho písma či akejkoľvek pomôcky pre gramotnosť pre ľudí so zrakovým postihnutím. Spravil to tak, že povystrihoval písmená z papiera a poprepichoval text špendlíkom. Neskôr pre ňu vytvoril príručný tlačiarenský lis, na ktorom dokázala nahmatať písmená, pomocou vodiacich drážok sádzať text a tlačiť ho na papier.

Wolfgang von Kempelen isteže vynašiel omnoho viac zariadení, ale mňa, prirodzene, zaujímal predovšetkým tento. Potešilo ma, že Martinus vystavil na čestné miesto obraz osobnosti, ktorá zlepšila životy ľuďom s postihnutím. Obraz sa ešte k tomu hýbal presne ako v Harrym Potterovi, takže som mala pocit, akoby som sa ocitla v čarodejníckom svete, keby ho napísala akceptujúcejšia spisovateľka.

Ako sa vysporiadať s čumilmi? Neľahko, nerýchlo, ale drzo

Na moje hlboké nešťastie mi nedovolili sa do Martinusu presťahovať, išla som sa teda najesť.

Keď sme pribrzdili pri lavičkách medzi obchodmi, stretla som sa pohľadom s paňou, ktorá kráčala presne opačným smerom ako my. Zapamätala som si ju kvôli jej výrazným očiam, čo – keď si to tak spätne vezmem – bol zrejme znak, že ide o výnimočný exemplár čumilky. Prezveme ju teda Očumilka.

Očumilka sa zvrtla na päte a usadila sa priamo oproti nám ako do prvého radu divadelného predstavenia. Ibaže ja som v ňom účinkovala celkom nedobrovoľne a zadarmo. Takto Očumilka sledovala celý proces môjho kŕmenia od vyhrnutia trička kvôli prístupu k PEGu až po posledné utretie striekačky.

Ja som zostala v takej neviere už počas prvej dávky, až ma posadol duch tohto blogu a s ním aj moja typická drzosť. „No to hádam nemyslí vážne!“ začala som vykrikovať, aby ma počula. „Hentá žena sa normálne vrátila, aby na mňa mohla čumieť, ako ma kŕmite. To jej fakt nie je blbé?“

Zrejme nebolo, pretože Očumilku ani nehlo. Vtedy som sa rozhodla, že sa dostane do blogu. Veď keď už si ona zo mňa robí show, myslím si, že je iba fér, aby som z nej tiež urobila show. Aj som jej to oznámila. No ona stále nič – ako v tranze sa mi prizerala na hadičku v bruchu a všetko ostatné jej bolo úplne jedno. Po celom živote s postihnutím a s čumilmi ma stále dokáže prekvapovať ich hlboký nedostatok hanby.

Najesť sa išli aj moja osobná asistentka a mama. Kým si ony prezerali výber jedál, mňa si prezeral jeden starý dobrý čumil nenápadný. Ten mal sklonenú hlavu, akože sa díval do mobilu, ale oči mal na doraz otočné priamo mojím smerom.

„Ha ha!“ úprimne som vybuchla do smiechu, len som naschvál pritlačila na každé ha. „Ten chlap sa tvári, že robí na mobile, pritom takto na mňa oči vykrúca. Aký nenápadný! Ha ha!“

Keď som sa naňho pozrela opäť, už si pomaly čistil displej očnými buľvami, také ich naň mal nalepené.

Netvrdím, že sa na mňa nikto nepomôže ani na pár sekúnd pozrieť, ale takéto zvedavé uprené zízanie vôbec nie je v poriadku. Viete, dlhé roky som znášala podobné správanie v tichosti, často aj bez zatvárenia sa. Lenže akokoľvek som sa snažila, ten pocit, že som nenormálny úkaz namiesto rovnocenného človeka, vo mne čumilovia vyvolali aj tak. Prečo by som sa ja, ktorá nikoho nedostala do nepríjemného rozpoloženia kvôli jeho vzhľadu, mala cítiť zle, pričom čumilovia odídu uspokojení, že sa na mňa vynadívali? Tak som sa rozhodla ich správanie obracať proti nim a to poníženie týmto naozaj zmierňujem.

Aha, ja mám aj nohy!

Skutočne nechtiac som ale vyľakala jedného pána, ktorý s nami nastúpil do výťahu. Kým všetci postláčali tlačidlá s poschodiami a zatvárali sa dvere, práve som mlčala. No keď sa výťah rozbehol, moja osobná asistentka mi čosi povedala a ja som jej vzápätí odpovedala.

To pán nečakal – vydesene nadskočil a inštinktívne sa pokúsil skryť v rohu výťahu. „Ono to hovorí!“ dalo sa mu prečítať na tvári. Lenže chudák nemal kam uniknúť, výťah stále stúpal. Zrejme mu nepomohlo ani to, že mi pripadal vtipný, takže som vycerila svoje veľké zuby. Hneď, ako sa dvere otvorili, rýchlo sa odo mňa pratal preč.

Odhliadnuc od toho, výťahy v Nivách boli okrem Martinusu mojou najobľúbenejšou časťou tohto obchodného centra. Mali totiž stropné zrkadlá, takže som sa celá videla, čo je pre ležiacu osobu naozaj vzácne. Nepamätám sa, kedy som sa naposledy videla od hlavy po päty z takého uhla, z akého sa na seba zdraví ľudia pozerajú bežne. A v ten deň som sa obliekla mimoriadne pekne, takže bola perfektná chvíľa na pohľad do zrkadla.

Nivy mi teda pomohli nastaviť zrkadlo čumilom aj sebe samej.

Páčia sa vám moje články, fikcia či grafická tvorba? Môžete ma finančne podporiť na Patreone, za čo vám poskytnem bonusový obsah.

Taktiež sledujte moje sociálne siete

Instagram

Som 25-ročná žena s diagnózou spinálna svalová atrofia (SMA) typ 1, ktorú diskriminácia ľudí s postihnutím unavuje oveľa viac ako jej nefungujúce svaly. Viac sa dozviete na stránke „Cieľ blogu“ v hornom menu. Za tento blog som bola nominovaná na Novinársku cenu 2019.

Napísať komentár

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená.

sk_SKSlovak