Lekár ma chytil za koleno. Čo všetko sa (ne)má stať na výmene PEGu?

Následkom spinálnej svalovej atrofie som stratila schopnosť dostatočne žuť a prehĺtať, preto mám PEG (perkutánnu endoskopickú gastrostómiu). V ľudštine je to hadička v žalúdku tvaru gombíka, cez ktorú prijímam stravu – konkrétne NovaSource GI Balance.

PEG sa musí pravidelne meniť. Rada by som povedala, že podľa potreby, ale v skutočnosti ho meníme v intervaloch, v ktorých si lekári a poisťovne práve zmyslia. Niekedy to bývalo každý mesiac, neskôr rok, dnes pol roka. Potrebu však mávam o poznanie skôr.

Poslednú výmenu PEGu som podstúpila prednedávnom. Až tak prednedávnom, že si nespomínam na dátum. Bol to však zvyčajne nezvyčajný deň – plný situácií, ktoré sú pre mňa ako ženu s SMA rutinné, no človek s celkom inou diagnózou alebo bez nej ich pravdepodobne nikdy nezažil. Na jeho šťastie. Preto som sa vám rozhodla túto výmenu PEGu opísať.

Buničinka – vyrobené v Čumilsku

Krátko po zobudení (respektíve po tom, čo som začala predstierať, že som hore) ma začala bolieť hlava. Dôvodom bola zrejme kombinácia viacerých nepríjemností.

Mala som len malú porciu večere, pretože na výmenu PEGu musím ísť s prázdnym žalúdkom. Ak totiž všetko nestrávim, po vytiahnutí PEGu mi z brucha začne vytekať jeho obsah. To môjho gastroenterológa rozruší, akoby sa ho môj otvorený žalúdok snažil rozpustiť v kyseline, a začne škriekať na sestričku: „Buničinku! Buničinku!“

Ďalšími dôvodmi bolesti hlavy mohlo byť upršané počasie a vstávanie neznesiteľne skoro, prakticky ešte v noci (o deviatej ráno). Alebo moja hlava už dopredu tušila, s akou úrovňou profesionality, až z nej padá sánka, sa stretnem. Predsa len som sa chystala k Dr. Kominárovi – ak ho z mojich blogov nepoznáte, prečítajte si o ňom.

S ledva rozlepenými očami a s prenikavou bolesťou pri každom nadhodení hlavy ma teda rodičia odviezli do Fakultnej nemocnice Nitra. V takomto počasí ľutujem, že nie som nechutne bohatá hviezda a namiesto toho žijem na nechutnom Slovensku, kde ľudí s postihnutím ani nechcú zamestnať. Okrem jedného nosiča mňa a druhého nosiča mojej pľúcnej ventilácie by som totiž potrebovala aj človeka, ktorý by mi držal dáždnik nad odpojenou tracheostómiou, kam mi inak prší.

Zišiel by sa mi aj ochrankár, ktorý by odháňal čumilov pristavených. Áno, v poslednom čase sa vyskytol nový druh tohto nevyvinutého tvora. Ten sa pristaví pri mojom aute v momente, keď zbadá atypický vozík v kufri, a bez hanby sleduje celý proces môjho vykladania a naprávania.

Takže zdieľajte moje blogy, aby som sa stala slávnou – ide o otázku života a utopenia sa. Ak už nie v daždi, tak v nepríjemných pohľadoch.

Celé meno: MUDr. Trasko Úchyl Kominár

V čakárni môjho gastroenterológa zakaždým hrá akési populárne rádio, čo je pre moje uši milujúce alternatívnu a indie hudbu najbolestivejšia časť celej výmeny PEGu. Tentoraz som však nemala nutkanie zmeniť žáner, ale prepnúť hudbu na noviny, pretože Dr. Kominár očividne zabudol, v ktorom storočí žijeme.

Keď okolo mňa totiž prebehol po chodbe, chytil ma za koleno. Až mi zavŕzgalo, ako veľmi som ho chcela kopnúť. Namiesto toho som iba nahlas okomentovala, čo som si o ňom pomyslela. Nebudem vám to prepisovať, veď by ma zabanovali všetky sociálne siete a vyhľadávače. Síce netuším, či ma Dr. Kominár počul, pretože tým smerom nedokážem otočiť hlavu, ale dúfam, že sa to k nemu dostalo.

Skôr ako ho začnete brániť, že sa predsa nič také nestalo, položte si, prosím, nasledujúce otázky: Dotýka sa kolien aj ostatných pacientiek a pacientov? Ktorá odpoveď by podľa vás bola v poriadku?

Pretože z môjho pohľadu je „Áno“ hrôzu naháňajúce. „Nie“ z neho zasa robí ableistu, keďže mu pripadá v poriadku dotknúť sa len kolena postihnutej pacientky. Táto situácia sa nedá ani omylom pokaziť. Proste ak práve pacientke nevyšetrujete či neoperujete koleno, tak sa ho nedotýkajte.

Dr. Kominárovi na reputácii nepridáva ani to, čo mi povedal počas poslednej výmeny PEGu: „Peťka, ty sa pre mňa vždy tak pekne oblečieš.“ Načo pokračoval niekoľkými podobnými vetami, v ktorých zvýrazňoval, že sa skrášľujem preňho.

Mal ten úchyl šťastie, že som vtedy mala rozrezaný krk, takže som nemohla hovoriť. No prerozprávam vám korektnejšiu verziu mojich myšlienok.

Pekne a zaujímavo sa obliekať je moje hobby. Obliekam sa takto zakaždým, keď idem von, pretože to robím pre svoj dobrý pocit. Určite nie pre chlapa vo veku môjho otca, na ktorom je jeho vek naozaj vidieť a ktorý patrí medzi tých najneschopnejších lekárov naprieč všetkými odbormi a nemocnicami, aké som kedy navštívila. To, že mám postihnutie, neznamená, že sa zaľúbim do každého muža, ktorý okolo mňa kedy prejde. A rozhodne mám vyššie nároky než gastroenterológa, ktorý má triašku zo sondy do žalúdka.

Prečo teda nechodím k inému gastroenterológovi? Nuž, snažili sme sa nejakého nájsť nezanedbateľnú dobu. Lenže jediní ďalší gastroenterológovia v Nitre pracujú výhradne s PEGmi, ktoré by pre mňa boli životne nebezpečné, keďže sa ich pravidelná výmena vykonáva operáciou.

Bolesť? To je nejaká nová mýtická bytosť?

Tentokrát ma však v ordinácii čakalo pozitívne prekvapenie. PEG mi po prvýkrát menil nový lekár. Ten sa ku mne správal ako k rovnocennej pacientke a predovšetkým vedel, čo robí, bez akejkoľvek známky strachu.

Vybral mi PEG, zmeral mi šírku a hĺbku otvoru, vypýtal si PEG daných rozmerov a vsunul mi ho do brucha. Doma to vždy prirovnávame k výmene náušnice, nepredstavujte si preto nič dramatické a už vôbec nie bolestivé.

Ani len to, čo bolestivé byť malo. Sestrička mi počas výmeny vydezinfikovala otvor v bruchu a varovala ma: „Vydržte, bude vás to štípať.“

„Nie, vôbec,“ odpovedala som jej.

„Tak… to asi začne o chvíľu,“ povedala mi zmätene.

Čakala som asi päť sekúnd, čo je v tichu so šiestimi ľuďmi v miestnosti dosť dlho. „Nie,“ takmer som sa zasmiala.

Na údajný hrozný tlak v bruchu, ktorý som mala vydržať, som reagovala podobne bez starostí. To ma dokonca zašteklilo. Lekár sa vtedy úkosom pozrel na mojich rodičov, že čo za Hulka v tele dievčinky mu to tam doniesli. Rodičom začínalo byť do smiechu podobne ako môjmu prahu bolesti, ktorý si práve upíjal čokoládu na dôchodku, kam po tých všetkých zážitkoch odišiel.

Lekárovi sa o chvíľu nezdalo, že by mi PEG správne sedel. Ešte raz mi ho teda vymenil za PEG iných rozmerov. „Ako sa cítite s týmto?“ spýtal sa ma.

„Dobre. Teraz je to taký normálny pocit,“ povedala som mu.

Vtedy sa už lekár rozosmial – vraj ešte od nikoho nepočul, že by bol PEG normálny. Cítila som sa ako v tých knihách a seriáloch o mimozemšťanoch, ktorí spadnú na Zem a hovoria jednu bizarnú hlášku za druhou, na čom sa diváci ohromne bavia. Pritom ja som presvedčená, že to ústami jediaci ľudia bez dier v bruchu sú divní.

Bezohľadnosť nie je diagnóza, ktorá vás kvalifikuje na parkovacie miesto

Tak sme išli domov. Aj by som sa tešila na pokoj od ableizmu a bolehlavu, keby nám za oknami už rok neškrípala stavba. No keď sme zatočili na našu ulicu, začali sme škrípať aj my, a to zubami. Robotník totiž zaparkoval na mojom vyhradenom mieste, ktoré je jasne vyznačené čiarami na zemi, tabuľou vozičkára a ŠPZ.

To parkovacie miesto vážne potrebujem, pretože má okolo seba priestor na to, aby ma pohodlne vybrali z auta bez narazenia mojich extrémne citlivých a ľahko zraniteľných nôh. A v ten deň som ho potrebovala obzvlášť, keďže pršalo a toto miesto je najbližšie ku vchodu. No dotyčný robotník vysvetlenie nepotreboval. Človek s postihnutím a jeho rodina sa každé dva roky nenamáha s papierovačkami a neochotnými úradmi pre luxus, že má vlastné parkovisko. Keď je raz miesto vyhradené pre vozičkára, tak je potrebné a zdravý tam nemá čo parkovať. Otec odtiaľ teda robotníka vyhnal.

Dostala som sa domov bez vybuchnutia hlavy, bez utopenia sa dažďom, bez toho, aby som nejakému ableistovi odhryzla hlavu, a bez fyzickej ujmy po návšteve Fakultnej nemocnice Nitra. Samý výnimočný výkon. Všetko nakoniec dopadlo, no do… Moja mačka si spravila pelech z môjho špeciálne vytvarovaného vankúša, takže som si tam nemohla ľahnúť, ibaže nikde inde ležať nedokážem. Každý mi obsadzuje moje miesto, neskutočná drzosť!