(Pre plnú transparentnosť: Tento blog je sponzorovaný obchodom ZIPky.cz, ale nemám povinnosť napísať nič z toho, čo nájdete v tomto článku ani na mojich sociálnych sieťach. Keby som zo ZIPiek nebola taká nadšená, ako píšem, tak by tento článok nemal cez 1 600 slov.)
Na začiatok tohto blogu som sa vám rozhodla konečne odpovedať na otázku, ktorá vás súdiac podľa početných otázok všetkých veľmi zaujíma: Čo mi ako človeku so spinálnou svalovou atrofiou (SMA) spôsobuje najhoršie a najdlhodobejšie bolesti? Nie, nie je to PEG – hoci mám dieru v bruchu, kým ma nesvrbí, tak o nej ani neviem. Nie je to ani tracheostómia, pretože u tej sa prípadná bolesť veľmi rýchlo vyrieši lepšou polohou a inak o nej opäť ani neviem. Ani tlačiace kosti kvôli podvýžive to nie sú, keďže som obklopená vankúšmi a pamäťovými penami. Deformácie už z času na čas bývajú výrazne bolestivé, ale tie sa tvoria práve preto, že sa moje telo prispôsobuje nevyhovujúcim podmienkam, čiže deformácie skôr riešia moje problémy než by ich vytvárali.
Tie najhoršie celoživotné bolesti mávam kvôli niečomu takmer nebadateľnému – kvôli mojim citlivým (ne)chodidlám, ešte horšie, ak sú v topánkach.
Nasledujúce zábery obúvania nie sú pre slabé povahy
Pokiaľ som si všimla svoju komunitu SMAkov alebo aj vlogerov s touto diagnózou, väčšina z nás, ak nie všetci, máme extrémne citlivé nohy. Tento fakt nám aj spôsobuje priamo úmerný stres. Viete, ako Pokémoni opakujú časti svojich mien? Napríklad „Pikapika.“ Tak SMAci pri každom prenášaní alebo jazdení v úzkych priestoroch kričia: „Nohynohynohy!“ Podľa prihliadajúcich zdravých sme často hysterickí, ja si však myslím, že tie dvere auta sa mi zákerne pozerajú na prsty.
Bolesti, aké som prežívala zakaždým, keď ma obúvali, boli porovnateľné s mnohými zákrokmi, ktoré som opisovala vo svojich blogoch. Pamätám sa, že keď som bola dieťa a bol čas mi kúpiť nové topánky, pretože mi vyrástla noha, v obchode s topánkami som plakala a triasla som sa úplne rovnako, ako keď som išla k neurológovi, ktorý mi nasilu naťahoval šľachy. Aj po zvyšok života som ziapala z mojich plných plytkých pľúc počas každého skúšania si topánok alebo doma či na návštevách počas obúvania. Zrazu mi bolo jedno, že som introvert – všetci v okolí niekoľkých kilometrov museli vedieť, že som tu a presne ako sa cítim.
Tieto bolesti, počas ktorých som mala pocit, že sa mi zlomia aj tie kosti v nohe, ktoré som si vymyslela, som postupom života už neprežívala iba počas obúvania, ale každú sekundu v topánkach. Ako sa mi totiž stav zhoršoval, moje ochabnuté nohy už nebolo náročné len dostať do topánok, ale ich celkový tvar sa nehodil do tvaru bežnej obuvi. No obuť som sa musela, inak by som mohla rýchlo prechladnúť, čo je s mojou nízkou imunitou vážne nebezpečné.
No potom som objavila ZIPky.cz – českého predajcu topánok značky BILLY Footwear a môj život sa zmenil.
Čím sú ZIPky výnimočné?
BILLY Footwear vytvorili priatelia Billy Price a Darin Donaldson, pričom Billy Price, po ktorom je značka pomenovaná, je kvadruplegik. To znamená, že má celkovo alebo čiastočne ochrnuté všetky štyri končatiny. A takisto to automaticky znamená, že je táto obuv skvelá, pretože je to produkt od človeka s postihnutím pre ľudí s postihnutím. Výroba sa teda nezakladala na vízii hrdinstva ani na: „Ale keby som ja bol na ich mieste…“ Topánky BILLY Footwear sú výsledkom reálnej skúsenosti a dovtedy nenaplnenej potreby. (Ďalej ich však budem nazývať ZiPky, pretože je to kreatívnejšie a výstižnejšie slovo. Som autorka, budete mi musieť veriť.)
ZIPky sú výnimočné predovšetkým ich zapínaním. Po celom obvode majú zips, ktorým sa dá kompletne otvoriť celý ich vrch, takže zostane iba podrážka a časť za pätou. (Pozrite sa na môj Instagram pre video, ako ma do nich obúvajú.) Takže sme skončili s pchaním nepoddajnej nohy nasilu do príliš úzkeho otvoru – nohu do ZIPky stačí položiť a zazipsovať ju. Je to jednoduché, rýchle, a čo je hlavné, úplne bezbolestné.
ZiPky majú navyše tvar, vďaka ktorému ma nohy nebolia ani po hodinách nosenia – vlastne ma v nich nohy zatiaľ ani raz nezaboleli. Toto ma na nich naozaj prekvapilo. Na prvý pohľad som vedela, že mi bude vyhovovať ich zapínanie, ale neverila som, že byť obutá by mohlo byť o nič príjemnejšie, pretože po každej inej stránke vyzerajú ako normálne topánky. Nie je to však tak. ZIPky majú rôzne šírky, rozšírené špičky, kde ma večne tlačili palce, až mi začali ladiť s červeno-fialovými vlasmi, a priestor na vysoké priehlavky, čo je spoločná črta mnohých postihnutí, vrátane toho môjho. Nohy v ZIPkách ma preto žiadnym smerom netlačia.
Keby Postihlušku napísali bratia Grimmovci
Počas opisov mojich ťažkostí si mnohí možno spomenuli na ortopedické topánky. Áno, tie síce na Slovensku máme a dokonca ich aj vyrábajú na mieru, ak si človek vybaví potrebné papiere. Ale všimnite si, že ich takmer žiadny človek s postihnutím nenosí. Väčšina ľudí s postihnutím, ktorých poznám osobne, si aj v tuhej zime radšej obuje len hrubé ponožky než ortopedické topánky na mieru. A prečo je to tak? Prečo by sme radšej mrzli alebo trpeli v klasických topánkach ako by sme si mali obuť tie ortopedické? Keď si to povieme takto, znie to, akoby nás niekto tými topánkami príliš silno kopol do hlavy, že?
Sama som v detstve vyskúšala také ortopedické topánky na mieru, takže vám viem povedať, prečo to tak je. Nosila som ich totiž tuším kratšie ako mi ich vyrábali.
Predovšetkým som nemala pocit, že by boli pohodlnejšie v žiadnom slova zmysle. Nohy ma v nich boleli rovnako, ak nie viac, pretože som sa v nich cítila ako v kazajke, z ktorej som sa ale namiesto pokoja išla zblázniť. Boli hrozne ťažké, pokryté suchými zipsami, ktoré mi mali nohy držať v stabilnej polohe – diametrálne odlišnej od tej mojej prirodzenej, a nebol v nich milimeter voľného priestoru. Účelom ortopedických topánok pre ľudí s postihnutím totiž nie je poskytnúť nám úľavu, ale napraviť nám nohy do „normálneho“ tvaru. A čo, že na tých nohách nikdy nespravíš jediný krok? A čo, že máš z toho naprávania také bolesti, že keby si aj v tomto momente začala chodiť, od bolesti by si nevidela, kam ideš? Hlavné je, že aspoň tvoje chodidlá budú vyzerať normálne! Lebo iba zdravo tvarovaní ľudia sú normálni. Mala som pocit, akoby som bola v Popoluške od bratov Grimmovcov a ako jej nevlastná sestra som si mala odrezať palec a pätu, aby som sa len mohla tváriť, že si obúvam to isté ako krásna princezná.
A to je ďalší dôvod, prečo som zo ZIPiek taká nadšená. Tieto topánky sa ma nesnažia napraviť, nesnažia sa ma donútiť, aby som sa silou mocou prispôsobila zvyšku spoločnosti. Práve naopak – ZIPky akceptujú moje potreby a tvary. Držia ma v určitej polohe iba do takej miery, aby som mala istotu, a zároveň mi dávajú dostatok voľnosti, aby mi bolo pohodlne.
Topánky z predstavivosti fantasy autorky sa stali skutočnosťou
Je tu však ešte jeden pre mňa rovnako dôležitý dôvod, prečo nenosím ortopedické topánky či žiadne iné topánky určené pre ľudí s postihnutím. Pretože bývajú absolútne odporné.
Pamätám sa, ako sa daného technika, ktorý mi prispôsoboval ortopedické topánky, mama spýtala, či by sa nenašiel iný štýl a farba, veď som len dievčatko na prvom stupni základnej školy. Oni mi totiž dali štýl, až by sa ho aj moja babka hanbila nosiť do kostola. A taký odtieň hnedej, v ktorom by chodiaceho hosťa zastavili pred prahom v domnienke, že stúpil do exkrementu chorého koňa a mal by si najprv vyčistiť topánky. No technik nám povedal, že iné sa nevyrábajú. A veď načo aj? Hádam by sme si len nemysleli, že ľudia s postihnutím majú vkus či nebodaj schopnosť vyzerať pekne a moderne. Tu predsa záleží jedine na tom, aby nás napravili!
ZIPky však s takýmto tvrdením opäť kontrastujú. Pre každého, kto kedy len mihol okom na môj štýl obliekania, mám kreatívnu úlohu: Ako by podľa vás vyzerali ideálne topánky pre mňa? Moja predstava bola vždy jednoznačná – boli by holografické, čiže strieborné, ktoré sa na svetle menia na dúhové. Boli by teda neutrálne ku všetkému, ale zároveň by sa mi hodili ku každému môjmu pestrému kúsku oblečenia. Navyše mám holografickú zimnú bundu a holografické plesové šaty.
Ale to je nanajvýš moja fantázia, že? V živote som za svoje bohaté, bohaté skúsenosti s nakupovaním žiadne také topánky nevidela. Až kým som ich neuvidela na ZIPkách. Áno, ZIPky naozaj predávajú moje vysnívané topánky. Od momentu, kedy som ich videla, mi bolo jasné, že táto značka obuvi je pre mňa dokonalá a odteraz tá jediná.
No ZIPky majú omnoho väčší výber topánok ako len také, ktoré sa hodia k môjmu extravagantnému šatníku. Predávajú aj páry, aké by ste očakávali v najpopulárnejších butikoch pre zdravých. Veď aj moja mama, ktorá nemá žiadny problém s nohami a veľmi jej záleží na móde, premýšľa, že si kúpi ZIPky, pretože sa jej až tak páčia. A v pánskom oddelení sú okrem topánok na každodenné nosenie aj také páry, ktoré by sa dali nosiť k obleku.
ZIPky sú jedným z najlepších nákupov môjho života
Zakaždým, keď môj pes dostane novú hračku, má potrebu ju ukázať každému rodinnému príslušníkovi a presne si pamätá, komu ju ešte neukazovala. „Lucka (asistentka), aha, čo mám.“ Hodí jej hračku. „Oco, aha, čo mám.“ Hodí mu hračku. O týždeň: „Babka, aha, čo mám.“ Hodí jej hračku. O mesiac: „Teta, aha, čo mám.“ Hodí jej hračku. Ja sa tak teším zo ZIPiek, že som po celé mesiace robila presne to isté – každému som ich ukazovala a len tak bezdôvodne som sa pred nimi obúvala. Ja – večne nahnevaný sarkastický cynik – som nadobudla entuziazmus svojho psa.
Pretože už ma nebude oblievať studený pot z pomyslenia na bolesť zakaždým, keď sa budem chystať von. Už nebudem musieť zúfať z kompromisu medzi pohodlím a štýlom, pričom nakoniec vzdám oboje a vezmem si nejaký pár ako jedinú možnosť. Odkedy mám ZIPky, už nič z toho utrpenia okolo mojich (ne)chodidiel nemusím prežívať. Ak ste teda človek s podobnými problémami alebo máte niekoho takého v živote, neváhajte.
Páčia sa vám moje články, fikcia či grafická tvorba? Môžete ma finančne podporiť na atreone, za čo vám poskytnem bonusový obsah. Taktiež si môžete kúpiť môj merch v obchode HendiKp s tematikou mojich blogov a umenia.
Taktiež sledujte moje sociálne siete
Viacerí sa ma pýtate otázky ohľadom veľkostí, pretože si chcete ZIPky kúpiť, čo ma naozaj veľmi teší 😊 Moja veľkosť pre bežné topánky je 32-33 a ZIPky č. 33 sú mi tak akurát a aj trošku voľné. 33 teda budete vídať na mojich sociálnych sieťach. Ale odporúčam, aby ste si pozreli oficiálnu tabuľku veľkostí https://cdn.shopify.com/s/files/1/1145/5784/files/BILLY_Footwear_Complete_Sizing_Chart_V14.pdf?v=1641496049