„Škaredá a nechutná.” Prečo sa ľudia s postihnutím musia skrývať?

Júl je mesiacom hrdosti na postihnutie (Disability Pride Month). No nie je prekvapením, že počas júla takmer nikto nehovorí o tomto príznačne prehliadanom sviatku. Namiesto toho sa diskusie obracajú na horúčavy (ale, žiaľ, nie na globálne otepľovanie) a s nimi aj na vzhľad ľudí, keďže ich telá sú v tomto období viacej viditeľné. Poďme teda spojiť nepríjemné s užitočným. Prečítajte si, aké mám ja – postihnutá žena – skúsenosti, týkajúce sa môjho vzhľadu a aký naň mám sama názor.

Urážky môjho vzhľadu hovoria pravdu iba o vás

Predtým, ako som napísala prvý článok na tento blog, som musela urobiť zásadné rozhodnutie: „Budem sem dávať svoje fotky?“ Sami vidíte, že som si nakoniec odpovedala „Nie,“ ale priznám sa, že dodnes váham, či som urobila dobre.

Hoci si to tak mnohí vysvetlili, toto moje rozhodnutie sa vôbec nezakladalo na hanbe za môj vzhľad. Nehanbím sa zaň, aj napriek tomu, že sa ma spoločnosť odmalička snažila presvedčiť o tom, že by to tak malo byť. Na základnej škole sa so mnou spolužiaci nerozprávali iba preto, ako vyzerám, a nahlas si o mne šepkali, čo všetko je na mne divné. Ako dieťa internetu som schytala rôzne prezývky, napríklad zubatka, a to od človeka, o ktorom som dovtedy verila, že je môj kamarát. Okoloidúci pri pohľade na mňa celoživotne prežívajú šok a strach. Médiá otáčajú moje fotky o 90 stupňov, aby som nevyzerala ako ležiaca, pretože to nie je „normálne“ či prirodzené. Ľudia, vrátane známych, mi hovoria, že nie som žena, že som nechutná… celý zoznam snáď nepotrebujete. Dokonca aj moji lekári a sestry boli zhrození, keď som im povedala, že sa chystám ukazovať sa na verejnosti.

A to som vymenovala iba veci, ktoré boli povedané mne alebo predo mnou. Keby proste mohli, ľudia by v okamihu odsúhlasili takzvaný zákon škaredosti, ktorý v 19. a 20. storočí v USA zakazoval ľuďom s postihnutiami a deformitami byť na verejnosti len preto, ako vyzerajú.

Isteže ma také reakcie urážajú a vedia zasiahnuť. Som však presvedčená o tom, že je to problém daných ableistov, nie môj. Nemyslím si totiž, že sa mám za čo hanbiť. Áno, mám deformity, vozík, voperované hadičky a potrebu pomoci so základnými ľudskými funkciami. Ale hanbiť sa za to, ako som sa narodila a čo potrebujem pre prežitie a život, mi nedáva zmysel. To tí, ktorým to zmysel dáva, by sa podľa mňa mali hanbiť.

Navyše som hrdá na svoj štýl a celkový image – cítim sa v ňom jednoducho skvelo. Veľmi rada sa oň podelím napríklad na svojom Instagrame či na svojej autorskej FB stránke, takže mi naozaj nejde o nejaké schovávanie sa alebo anonymitu.

Nepočuť ma cez zvuk deformujúcich sa svalov

Lenže ešte vtedy, keď som nevedela, aké to je byť postihnutou blogerkou, som triezvo predpokladala, že ableisti použijú môj vzhľad proti mne. Tento predpoklad sa mi, žiaľ, neskôr potvrdil zakaždým, keď som sa objavila v nejakom médiu, ktoré vyžadovalo moje fotky alebo videá. (S čím, napriek nasledujúcim skúsenostiam, nemienim prestať.)

V mojich blogoch bez fotiek síce opakovane opisujem svoj stav, ale ľudia si ma zrejme celkom nevedia predstaviť, a tak sa sústredia na moje texty. Píšu mi správy, ktoré ma vždy skutočne potešia – napríklad, že som ich donútila zamyslieť sa a zmeniť ich prístup k ľuďom s postihnutím.

Ale keď do toho vstúpi môj vzhľad? Hoci v spoluprácach aj citujem tie isté blogy, začnú ma zasypávať ableistické správy.

Zrazu som chúďatko, ktoré musí nepredstaviteľne trpieť vo svojom zúboženom tele. Aj keď je dané video o tom, ako som ja – ležiaca a kompletne ochrnutá osoba – šťastná, aktívna a produktívna. Utrite si, prosím, slzy Messengerom, nech si poriadne otrieskate hlavu o monitor.

Alebo sa so mnou začnú rozprávať ako s nič nechápajúcim dieťaťom. A to napriek tomu, že počas našej (veľmi krátkej) konverzácie sami musia mať vo vedľajšom okne otvorený výkladový slovník.

Ďalší mi píšu, ako som ich inšpirovala. Pozor, nie k tomu, aby sa zamysleli nad diskrimináciou a predsudkami voči ľuďom s postihnutím. Nie, ja som ich inšpirovala k tomu, aby sa sami zo seba cítili lepšie, pretože ak taká na prvý pohľad úbohá existencia dokáže žiť svoj úbohý život, tak oni, ktorí sú v každom možnom smere lepší, to dokážu tiež. Fakt, že priamo v tom rozhovore vysvetľujem, že ľudia s postihnutím sú si rovní so zdravými, sa asi už nezmestil do ich hlavy plnej arogancie.

Objavila som sa aj v televízii, kde som bola oblečená ako členka kráľovskej rodiny, ukázala som tam svoju bohatú knižnicu a rozprávala som o tom, na koľkých projektoch aktuálne pracujem. Nemálo divákov však hľadalo moje číslo účtu, pretože si zmysleli, že som v núdzi. A keď ho nenašli, tak si ho odo mňa išli vypýtať. Pravdepodobne som podľa nich nespomenula svoju finančnú situáciu iba zo slušnosti, tak som ju musela skrývať za akési fiktívne slovo „ableizmus“. To je asi kúzlo z Harryho Pottera: „Ableizmus maxima!“

Skrátka v momente, keď ma ľudia vidia, akoby neboli schopní počuť moje slová a už vôbec nie premýšľať nad nimi. Môj vzhľad a predsudky, ktoré z neho vyplývajú, sa pre nich stávajú celou mojou existenciou.

Všetko, čo neskryjete, môže byť použité proti vám

Nad čím teda stále váham? Veď som z tej rovnice odstránila svoj vzhľad, tak ho proti mne už nemôžu použiť, no nie? Ja sa naopak obávam, že ho proti mne a proti všetkým, ktorí vyzerajú ako ja, použili aj tak.

Ako často predsa vidíte ležiaceho človeka na pľúcnej ventilácii mimo srdcervúcich filmových scén a ešte horších príspevkov na sociálnych sieťach? Videli ste už vôbec takého človeka v situácii, kedy sa usmieva, pracuje či socializuje? Prinajlepšom vzácne, pravdepodobne vôbec. Ide o dôležitú reprezentáciu, ktorá je nám – všetkým ľuďom s postihnutím, nehľadiac na druh stavu – takýmto spôsobom braná.

Nemali by sme byť nútení vyberať si medzi našimi osobnosťami a vzhľadom. Pretože kým k tomu budeme nútení, nebudeme voľní, keďže jedna naša časť bude musieť vždy ostať skrytá. Ak sa totiž nerozhodneme sami, ktorú skryjeme, skryjete jednu za nás.

Oslávte teda mesiac hrdosti na postihnutie tým, že nás bezvýhradne akceptujete takých, akí sme a ako vyzeráme. Je to totiž ideálny čas prestať sa skrývať.