„Nemáš si čo vyberať, kto sa ťa bude dotýkať!“ povedali postihnutej žene

Stať sa užívateľkou osobnej asistencie bolo jedným z najlepších rozhodnutí, aké som kedy urobila. Pomohla mi rozvinúť sa, otvoriť sa ľuďom, stať sa odvážnejšou, prevziať kontrolu nad svojím telom, získať súkromie a byť oveľa produktívnejšou. No aj taká život obohacujúca, oslobodzujúca služba má svoje úskalie – hľadanie nových osobných asistentiek.

Asistencia sa vykonáva nesprávne! Nie, systém nevylepšíme.

Hoci mi ich nájdenie zvykne trvať iba niečo málo cez mesiac, je to zakaždým stresujúce. Mňa a moju mamu vtedy neustále ťaží otázka: Čo ak nenájdem nové asistentky predtým, ako tie predchádzajúce skončia? Mama by čoskoro bola na omdlenie vyčerpaná z mojej starostlivosti. A obe by sme trpeli tým, že sa nemôžeme slobodne rozhodovať o svojom každodennom programe.

K tomu nám slovenská vláda vôbec nepomáha s hľadaním asistentiek napriek tomu, že mi na ne poskytuje príspevok. O existencii zamestnania v oblasti osobnej asistencie tu väčšina ľudí ani netuší, pretože o nej úrady vôbec neinformujú, ak práve takýto inzerát nenájdu na Bazoši. (Vážne, to je moja osobná skúsenosť.) Namiesto toho naša vláda približne každé dva roky plytvá časom a financiami na to, aby nám príspevok na osobnú asistenciu vzala či celoplošne zrušila.

Musím teda vešať inzeráty na všemožné portály pre opatrovateľky, čo nie je rovnaká práca, alebo na facebookové skupiny, ktoré sú venované všeobecne prácam a brigádam. Skúšala som to aj s fyzickými inzerátmi, ale tie o menej ako 24 hodín niekto strhol po celom meste.

Ak ste kedykoľvek mali taký nízky pud sebazáchovy a nahliadli ste do komentárov na sociálnych sieťach, zrejme si myslíte, že si viete predstaviť, čo za indivíduá mi odpisujú na inzeráty. Nuž, neviete. Veď aj mne – dieťaťu internetu – sa tentoraz z daných komentárov a súkromných správ pozastavoval rozum v zúfalej snahe zachrániť si posledné zdravé bunky. Aj archetypy z môjho starého článku o klasických nezmyselných odpovediach na inzeráty im môžu jedine závidieť.

Osobný asistent, ktorý nenávidí ľudí s postihnutím

Prvou podmienkou v mojom inzeráte boli aspoň dve očkovania proti COVIDu-19, preto na mňa väčšinou útočili anti-vaxxeri. Slovom „útočili“ naozaj nepreháňam. Na facebookovej stránke Osobná asistencia, ktorú inak odporúčam, sa počet ich komentárov vyšplhal cez sto. A to nepočítam súkromné správy. Viete si predstaviť, o koľko akceptujúcejší by bol náš štát, keby Slováci s takouto vervou diskutovali o ableizme?

(Varovanie: Nasledujúci odsek je plný extrémneho ableizmu.)

Namiesto toho ale v komentároch zaznel tento hnus: „Všetci postihnutí ľudia žijú dobrovoľne izolovaní, kvôli čomu sú hlúpi, hluchí, slepí a naivní, a preto veria očkovaniu a je im jedno, že ich vlastní zomierajú na trombózy. Vlastne aj sami chcú zomrieť, pretože sú postihnutí. To už je ich rozhodnutie.“

Podotýkam, že tento „človek“ je členom skupiny kompletne zloženej z osobných asistentov a klientov s postihnutím. Prišlo mi z neho fyzicky zle. Verím, že vám nemusím vysvetľovať, prečo je všetko okrem spojok v tom tvrdení kruté, urážlivé a nepravdivé. Ak vám chýbajú školské časy, môžete si to rozobrať sami v rámci cvičenia.

Stýkaj sa jedine so mnou – kvôli tvojmu bezpečiu!

Ďalej mi odpísala pani, ktorá sa oháňala tým, že pracuje v sociálnom zariadení a tam od nich očkovanie nevyžadujú. Na to som jej vysvetlila, že to nie je dobrý príklad. Veď v našej komunite je známe, že ľudia s vážnym postihnutím v ústavoch zomierajú v hrôzostrašných podmienkach, pretože im tam neposkytujú slobodu a bezpečie. (Ak vás niekedy zaujímalo, ako by vyzeral môj prízrak vo svete Harryho Pottera…) Pani mi ale oponovala, že sú to výmysly – vraj sa o svojich klientov starajú s láskou.

No pozor, vzápätí odpovedala na komentár niekoho, kto moju podmienku očkovania bránil. (Ďakujem, že ste sa našli aj vy.) Vravela, že si nemám čo udávať žiadne podmienky a vyberať si, koho zamestnám ako osobného asistenta. Následne sa mi opakovane vyhrážala, že takto pomoc nenájdem.

Takže si to zhrňme – pani, ktorá mi tvrdila, že sa v ústave stará o klientov s láskou, je názoru, že si človek s postihnutím nemá právo vyberať, kto mu bude vstupovať do osobného priestoru a na kom bude závisieť jeho sloboda. Ako pravý geek si často želám, aby boli fiktívne postavy skutočné, ale Joe z You mi teda v živote nechýbal.

Schovaný, neschovaný, nejdem!

Najvtipnejším anti-vaxxerom sa stal profesionálny osobný asistent, ktorý zvolal: „Tá podmienka o dvojitom očkovaní je obmedzovaním osobnej slobody!“

V skrinke pod mojou knižnicou som ho nenašla, tak neviem, kde ho držím. Možno ho raz pôjdem hľadať, ale to by najprv museli odstrániť všadeprítomné bariéry a systematické prekážky, ktoré obmedzujú môj slobodný pohyb. Čo, isteže, tomuto chlapovi a anti-vaxxerom, ktorí sa tak statočne bijú za slobodu, neprekáža. Medzitým sa ospravedlňujem jeho klientovi, že som mu zajala a stratila asistenta. Alebo aj nemá za čo.

Show, pri ktorej som zabudla dýchať

Perlili však aj tí, ktorým očkovanie neprekáža. Istý pán mi napísal správu, či som sa náhodou nepomýlila v tom, že to má byť asistentka pre mňa. Jemu totiž nevychádza, aby som bola ležiaca na dýchacom prístroji a zároveň mala prácu a voľnočasové aktivity, čiže potrebu asistencie. Prakticky ma upozorňoval, že písať do inzerátu o zdravotnom stave niekoho iného okrem klienta, nie je vhodné a zmiatlo ho to.

Predpokladám, že v jeho predstavách sa moje aktivity mali obmedzovať na napínavé pozorovanie zdvíhajúcej sa a klesajúcej čiarky na displeji mojej pľúcnej ventilácie. Zase klesla! Myslíš, že teraz sa zdvihne? Stavím sa, že potiaľto, ako každých päť sekúnd. Je taaam!

Ak to vážne potrebujete počuť po lopate – áno, naozaj žijem aktívny (rozumej „prepracovaný“) život a práve preto potrebujem osobné asistentky. Keď si ľahnete do postele, tiež sa vám zrazu z hlavy nevymažú všetky znalosti a ambície. Spomínaní komentujúci to však asi nemôžu vedieť, keďže im chýba rozvaha aj v plne funkčnom tele a ich jediným cieľom je bezdôvodne obťažovať cudzích ľudí. Veď z každého z nich vypadlo, že od začiatku nemali záujem o túto prácu.

Si záchod alebo plienka? Sprav si tento kvíz!

Keď už som z toho počtu nezmyselných reakcií bola v konečníku, v komentároch ma dorazil muž presne s tou témou. Vraj si nemyslí, že by som mala mať osobnú asistentku kvôli úkonom, ktoré potrebujem. Podľa neho totiž plienku menia opatrovatelia a osobní asistenti môžu dávať človeka len na WC.

Aby bolo jasné, chodiť so mnou von, na nákupy, konferencie a koncerty nie je náplňou práce opatrovateliek. Taktiež nemajú povinnosť farbiť mi vlasy či starať sa o čokoľvek, čím vyjadrujem svoj charakter. Opatrovateľka má s klientom iba pobudnúť v jednej zatuchnutej miestnosti a postarať sa o jeho fyzické potreby. Naopak pointou osobnej asistencie je maximalizovať schopnosť človeka s postihnutím zaradiť sa do spoločnosti a byť tak čo najslobodnejšou osobnosťou.

No podľa tohto chlapa povahu klienta vyjadruje najmä to, kam vykonáva potrebu. Jedine tí, ktorí dokážu sedieť na záchode, sú schopní slobody a sebavyjadrenia sa. Zaujímalo by ma, aký posudok by dal človeku, ktorý si na prechádzke v lese uľaví pod strom. Toto je už zrelé na Buzzfeed kvíz.

Napokon som našla dve nové asistentky, z ktorých som nadšená. Verím preto, že ma hľadanie ďalších nečaká zase veľmi dlhú dobu. Chcela som aj navrhnúť, že by medzičasom slovenská vláda mohla zaviesť systém, vďaka ktorému by nám tento proces uľahčila. Lenže sa seriózne obávam, že by na tom systéme nespolupracovala s ľuďmi s postihnutím (odporúčam pracovníkov v Agentúre osobnej asistencie od OMD) a tým by to celé ešte zhoršila. Takže radšej nič. Aspoň budem mať námet na článok.