Preskočiť na obsah

Ležiaca žena na pľúcnej ventilácii na koncerte? Aj to je možné!

Ísť na koncert je normálna udalosť. Ako ležiacej žene na pľúcnej ventilácii mi však ľudia tvrdia, že som príliš postihnutá na to, aby som mohla zažívať normál v akomkoľvek slova zmysle.

Alebo ma varujú približne takto: „Videla si, ako sa ľudia správajú na koncertoch? Prevalcujú ťa a ani si to nevšimnú. Zomrieš, nevymýšľaj! Pusti si hudbu doma, to je tiež zábava.“ Myslia si, že ma týmto ochránili od škodlivého rozhodnutia a splnili tak svoje každodenné hrdinstvo. Pritom, ak ma chceli naozaj ochrániť, mohli mi pomôcť vymyslieť čo najlepší spôsob, ako by pre mňa bolo možné ísť na koncert. Neuvedomujú si, že jediné, čo takouto vetou spôsobili, je uväznenie ma v ďalšom „Nedá sa.“ Čo je fráza, ktorú proste neakceptujem.

Netradičnou ležiacou sa stávam vďaka netradičným asistentkám

Počas svojho života som preto pokukovala po mnohých koncertoch – od koncertov The Amazing Devil, ktoré sa konajú v zámorských krajinách, cez neprekonateľne bariérové koncerty Lorde po koncerty Imagine Dragons s desiatimi nejasne opísanými miestami pre vozičkárov na tisíce zdravých. Doposiaľ zakaždým, keď ma zaujal koncert môjho obľúbeného hudobníka, mi bolo na prvý pohľad jasné, že sa naň ani nedostanem. Nieto ešte, aby som dostala príležitosť byť tam rozdupaná.

Až kým mi jedného dňa neprišiel e-mail od Spotify – vraj bude v Bratislave vystupovať Aurora, čo je jedna z mojich najobľúbenejších speváčok. Keďže patrím k jej najčastejším poslucháčom na Slovensku, poskytli mi predbežný prístup k lístkom.

„Lucia,“ ohlásila som osobnú asistentku, ktorá vedľa mňa sedela, „ty si taká divná. Nepočúvaš náhodou Auroru?“

„Áno! Milujem Auroru!“ Ako pravá asistentka, Lucia takmer vyskočila z kresla aj za mňa.

Hneď sa medzi nami spustil rozhovor o všetkých dôvodoch, prečo milujeme Auroru. Napíšem sem iba zopár z nich: Má nádherné texty o dôležitosti prírody, hodnote žien, slobode a smrti. Vydáva klipy v posunkovej reči a podporuje ľudské práva všetkých menšín. A sme presvedčené o tom, že je to mimozemská víla.

Rozhodli sme sa, že spolu ideme na jej koncert, vyjde to a bodka, výkričník! A ak bude mať niekto ableistické dôvody, prečo nie, tak od nás nedostane interpunkčné znamienka, ale šťavnaté slová.

Slovensko z multivesmíru ochoty

Okamžite som sa prevtelila do inšpektorky bezbariérovosti a začala som si vyhľadávať detaily o priestoroch Refinery Gallery. Na moje nadšenie som sa mohla po budove virtuálne poprechádzať cez Google Street View a na ich webe mali tiež priehľadnú fotogalériu. Týmto mi dokonale uľahčili prieskum a navyše pre mňa všetko vyzeralo byť úplne prístupné.

Stále som ale mala obavy: Dovidím na pódium, ak budem proste ležať v dave stojacich ľudí? Veď mám hlavu na úrovni zadkov, tým by bol celý môj zážitok v r… A čo ak sa na mňa naozaj ľudia natlačia, povytrhávajú alebo mi polámu hadice od dýchacieho prístroja, zhodia ma z vozíka či sa ma nebodaj dotknú? Fuj! Budem voči tomu nejako chránená? Skončí vôbec koncert včas, aby mi zostala ešte rezerva v batérii v dýchacom prístroji na príchod domov? Takýmito otázkami som zasypala pracovníkov Refinery Gallery.

Pani, ktorá mi odpísala, mi potvrdila, že ich priestory sú kompletne bezbariérové, ale nevedela mi odpovedať na tamtie otázky, pretože to je práca organizátora danej akcie. Ubezpečila ma však, že zatiaľ každý jeden organizátor vytvoril vozičkárom podmienky – stačilo ho vopred požiadať. Až som sa musela pozrieť z okna, či tam ešte stojí Zobor a stále sa nachádzam na Slovensku. Keď som si to overila, tak som sa pozrela na kalendár, či tam náhodou nepribudla cifra v roku. Dodnes si nie som istá, kedy sme sa takto vyvinuli, ale keďže Aurora v jednej piesni volá do vesmíru, nech ju vezmú domov, tak možno aj zvládla posunúť Slovensko dopredu v čase.

Nijako nebolo, nejako hádam bude

Refinery Gallery ma onedlho prepojila s organizátorom Grape festivalu, kde mala Aurora vystupovať. Tomu som preposlala otázky, no keďže predpredaj lístkov trval iba 48 hodín, pochopiteľne mi už do jeho konca nestíhal odpovedať.

A tak som urobila niečo, čo pre mňa podľa tých ľudí v úvode malo byť samovražednou misiou – kúpila som si lístky. Lístky na koncert rok dopredu, aj keď som nemala poňatia, aké vtedy budem mať potreby kvôli môjmu rýchlo sa meniacemu zdravotnému stavu. Na koncert, ktorý sa mal konať 27. februára, pričom chodiť na pľúcnej ventilácii do chladného vzduchu je receptom na poriadne prechladnutie a niekedy okamžitú bolesť. Na koncert, ktorý sa mal konať počas zimnej vlny pre mňa smrtiacej pandémie. Na koncert, o ktorom som zatiaľ netušila, či mi na ňom vytvoria bezpečný a vyhovujúci priestor.

Priznávam, že by som tento „plán“ (alebo organizovanú improvizáciu) neodporúčala s čistým svedomím – veď sa to mohlo veľmi rýchlo a škaredo zvrhnúť. Bola som ale natoľko zhnusená z frázy „Nedá sa“, až som sa rozhodla, že každý problém proste vyriešime. Nepôjdem predsa do hrobu s tým, že ableisti mali pravdu! Tak by som sa obracala v urne, až by môj popol vytvoril tornádo.

Navyše sa mi žiaľ odmalička opakovane potvrdzuje, že ak budem takéto príležitosti odkladať na dobu, kým sa prístup spoločnosti a bezbariérovosť nezlepšia, nikdy sa nedočkám. Nikto mi jedného dňa nenapíše: „Tento koncert je perfektne prispôsobený pre ležiacich. Poďte!“ Takéto priania musím spraviť realitou ja. (No ak by ste to za mňa chceli prebrať, prosím. Začínam z toho byť vyčerpaná.)

Zrušili nám koncert. Aké šťastie!

Organizátor mi o pár dní odpísal, že mi zabezpečia plošinu, aby som videla na pódium, a celý koncert aj s predskokanmi bude trvať štyri hodiny. To na moju osemhodinovú baterku vychádzalo akurát, aj keby sa vyskytli zdržania. Zdalo sa, že mi vybavili ideálny prístup s ochotou, slušnosťou a bez prekážok. A vlajka tejto krajiny bola stále bielo-modro-červená s tatrami a krížom, ani nie z hologramu. Stále som sa teda nachádzala na Slovensku (vtedy) v roku 2021.

Lenže presne mesiac pred koncertom Aurory oznámili na sociálnych sieťach, že sa udalosť odkladá na 25. júla do iných priestorov, a to do A4 Studio. Týmto dátumom sa sám vyriešil jeden z mojich najväčších problémov – nebudem musieť pobudnúť v zime a prechladnúť na pľúca. Aurorine piesne ma síce zahrievajú na duši, ale duša sa v hrudníku asi nenachádza, pretože od zápalov pľúc ma ešte nezachránila. Týmto to môžete považovať za vedecky potvrdené.

Navyše bol pre nás s Luciou dátum 25. júla veľmi významný. Nebudem špecifikovať, prečo, ale išlo o perfektný deň na vytvorenie si nezabudnuteľnej spomienky. Síce neverím v osud, no verím v kvalitné rozprávačstvo a toto bol priam poetický zvrat. Muselo to vyjsť!

Ľudia s postihnutím už neveria zdravým, ktorí sú milí

No zmenou lokality hodili celý môj výskum bezbariérovosti do koša. Musela som začať úplne odznova a okamžite, aby som si prípadne stihla požiadať o vrátenie peňazí do daného dátumu.

Na internete a webe A4 Studio som síce našla množstvo fotiek interiéru, no nebolo mi z nich ani trochu jasné, ako tam vyzerá vchod alebo sedenie na koncerte. O kolónke o bezbariérovosti som nemala ani dúfať. Ostávalo mi preto jedine znovu sa informovať e-mailom. Vyššie spomínaný organizátor Grape festivalu ma uistil, že aj tieto priestory sú kompletne bezbariérové a s plošinou pre mňa samozrejme aj naďalej počítajú.

Sľubujem, že to, čo vám tu píšem a čo vám porozprávam o dva týždne, nebola len akási detailná halucinácia. Takíto organizátori, ktorí ani náznakom nepovažujú za problém vytvoriť podmienky pre diváčku s postihnutím, naozaj dnes na Slovensku existujú. Iba vďaka nim sme sa ja a moji rodičia, ktorí boli z tohto môjho výstrelku zrelí na infarkt, cítili dosť bezpečne na to, aby som išla na koncert.

Nezvyk, že čokoľvek na Slovensku môže prebiehať až natoľko bez ableizmu, ma donútil ozvať sa organizátorovi ešte raz, a to týždeň pred koncertom. Spýtala som sa ho, či na mňa s tou plošinou za tie mesiace náhodou nezabudli. K tomu som ho poprosila, či ma na plošinu smie odprevadiť môj otec, aj keď nemá lístok. Obávali sme sa totiž, že na mňa toľkú idylku predstierajú, a keď ktosi neochotný zbadá dve drobné ženy, hneď nebude mať vôľu splniť naše požiadavky. A moja posledná otázka bola o tom, kedy by sme sa mali dostaviť.

Ani tentoraz organizátor v ničom nevidel problém – plošinu pripravia, otec ma môže odprevadiť a máme sa dostaviť o 19:00. Tento človek očividne nežil v rovnakej dystópii ako ja. Hlavne mu, prosím, nikto neprezraďte, čo všetko zdravým prechádza. Respektíve čo tu robia ľuďom, ktorí neprechádzajú.

Mier a nepočuť ani hláska

Zostávalo mi teda naučiť Luciu nové signály v prípade, že by som potrebovala asistenciu a ona by ma v tom hluku nepočula. V období, keď som nemohla rozprávať, som jej totiž všetko potrebné napísala cez počítač. Lenže som sa nechystala ťahať so sebou na koncert notebook, externý monitor, Tobii PCEye 5 a predlžovačku.

Ako žena nehybná od krku dole, isteže, nemám veľa spôsobov komunikácie okrem reči. Dohodli sme sa preto na nasledujúcich signáloch: Ak budem potrebovať odsať ústa, čo je moja najčastejšia potreba, bez ktorej by mi mohlo nebezpečne zabehnúť, našpúlim pery. Ak bude niečo tak extrémne v neporiadku, až sa ocitnem v ohrození života, začnem sa celá mykať. V tom prípade so mnou musí utekať von a po zdravotnú pomoc (čiže ako poznáme slovenské zdravotníctvo, radšej po mojich rodičov). Na ostatné potreby bude musieť prísť svojpomocne, pretože viacej výrazných pohybov neviem spraviť. No čo je najdôležitejšie – ak budem niečo potrebovať, pozriem sa jej do očí. V opačnom prípade špúlim pery, pretože si spievam, a mykám sa, pretože tancujem. Vtedy netreba zachraňovať mňa, ale všetkých naokolo.

Zrejme vám už došlo, že kvôli špúleniu úst som nesmela mať nasadené ani rúško. Pravdupovediac bolo chytenie COVIDu-19 mojím najväčším strachom, keďže som celoživotne naučená obávať sa aj chrípky. Zároveň si však uvedomujem, že takmer trojročná izolácia nie je priaznivá pre moje psychické ani fyzické zdravie, takže sa musím začať vystavovať (aj) tomuto nebezpečenstvu.

Spoliehala som sa, že voči tým ostatným nebezpečenstvám ma ochráni hipisácky mier a láska a neableistická ochota. To, či to tak aj dopadlo, sa dozviete o dva týždne. Patreoni majú pokračovanie k dispozícii už teraz.

Páčia sa vám moje články, fikcia či grafická tvorba? Môžete ma finančne podporiť na Patreone, za čo vám poskytnem bonusový obsah.

Taktiež sledujte moje sociálne siete

Instagram

Som 25-ročná žena s diagnózou spinálna svalová atrofia (SMA) typ 1, ktorú diskriminácia ľudí s postihnutím unavuje oveľa viac ako jej nefungujúce svaly. Viac sa dozviete na stránke „Cieľ blogu“ v hornom menu. Za tento blog som bola nominovaná na Novinársku cenu 2019.

3 komentáre k “Ležiaca žena na pľúcnej ventilácii na koncerte? Aj to je možné!”

  1. Mgr. Paula Postihačová

    Nervozitu…Priznám sa, že som si to spočiatku tiež myslela, nie som totiž práve predsedníčkou Únie extrovertov Slovenska, ale nakoniec musím priznať, že Tarja má naživo veľmi príjemné vystupovanie…voči publiku, samozrejme, osobne ju nepoznám, bohužiaľ. Organizátori kultúrnych akcií bývajú celkom fajn, pokiaľ ide o ochotu voči ZŤP, keby takto u nás fungovalo všetko…

  2. Mgr. Paula Postihačová

    Nedá mi nereagovať. Refinery Gallery som navštívila už v roku 2014. Mala tam vtedy koncert moja obľúbená fínska speváčka Tarja Turunen. Skúsenosť s organizátormi bola podobná. Maximálna ústretovosť voči mne, ako vozíčkarke, aj voči sprievodu Škoda, že miesto konania v Tvojom prípade nakoniec zmenili.. Bola som úplne pod pódiom, takže som mala po celý čas pocit, akoby Tarja spievala iba pre mňa. 😀 Samozrejme, vozíčkari sme tam boli dvaja. A prekvapilo ma aj jej milé gesto. Pódium totiž bolo vyvýšené, takže som občas musela zdvihnúť krk, aby som na ňu videla. A Tarja si to zrejme zopár ráz všimla a postavila sa tak, aby sme si aspoň na moment mohli vidieť priamo do očí. A rovnakej pozornosti sa ušlo aj kolegovi – vozíčkarovi na druhej strane. Veľmi to na mňa zapôsobilo. Pekný deň. Paula.

    1. Rada počujem, že ste mali takú krásnu skúsenosť. Snáď to nebol môj posledný koncert, takže sa možno ešte do Refinery Gallery dostanem. My sme teda sedeli približne uprostred haly – za stojacim publikom, ale pred tribúnou. Ako introvertka som to považovala za ideálne umiestnenie, pretože vymieňať si pohľady so speváčkou by mi asi spôsobovalo extrémnu nervozitu 😀

Napísať komentár

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená.

sk_SKSlovak