Ako technológia zachraňuje životy ľudí s postihnutím

(Tento blog nie je nikým sponzorovaný, ani nemám povinnosť spomenúť značky a predajcov výmenou za ich produkty, ale chcem ich spomenúť, pretože sú skvelí.)

Čo keby som vám povedala, že existuje riešenie mojej diagnózy? Proste by som z minúty na minútu mohla robiť takmer všetko, čo si zmyslím, rovnako ako zdraví ľudia. Mohla by som písať a tvoriť tak rýchlo a koľko by som chcela, nehľadiac na moje ochabnuté ruky. Mohla by som rozprávať viac ako mi moje hlasivky a tracheostómia dovolia. Mohla by som s priateľmi chodiť na úžasné festivaly, ako je napríklad SlavCon, alebo s nimi ísť na koncerty, hoci som ležiaca. Skrátka by som mohla prežívať úplnú slobodu, a to bez akýchkoľvek vedľajších účinkov či fyzického vypätia.

Nie, toto nie je sci-fi ani moja bujná predstavivosť. Toto je realita, ktorú ľuďom s postihnutím poskytujú technológie.

Ako by vyzeral môj život bez technológií?

Spomínam si, ako som sa kedysi hrozne bála, čo so mnou bude, keď mi definitívne ochrnú ruky. Mám totiž spinálnu svalovú atrofiu (SMA) typ 1, ktorá spôsobuje donedávna nezastaviteľné a nenávratné ochabnutie každého svalu v tele. Už na strednej škole som začala stále častejšie pociťovať tie známe posledné tiky mojich svalov v rukách.

Skutočne ma trápili predstavy, že budem musieť ukončiť štúdium, rozlúčiť sa so zvyškom svojho súkromia, s priateľstvami a s ambíciami. Veď si len predstavte, že každú jednu správu, ktorú kedy pošlete priateľom, za vás musí napísať mama. Je jedno, aký skvelý vzťah máte s rodičmi – som si istá, že vám pri tej predstave pripadajú osudy postáv z Hier o tróny ako zamyslenia hodná alternatíva. A keby za mňa ktokoľvek musel písať príbehy, ktoré som vymýšľala v šestnástich rokoch… tá hanba! Ešteže mám protézu, inak by mi pri tej predstave vyskočili zuby.

Ale vážne. Moja vyhliadka do budúcnosti bola taká, že zanedlho skončím ako človek, ktorý mimo svojich štyroch stien neexistuje. Jediná moja denná aktivita by bola tá, že by som poprosila mamu, aby mi pustila ďalší film. A verte mi, aj ten Netflix čoskoro človeka omrzí. Moja psychika by išla rapídne z kopca, pravdepodobne by som sa aj prestala intelektuálne a emocionálne rozvíjať.

Ovládanie počítača očami mi zachránilo život

Všetko sa však zmenilo, keď sa jedného dňa v združení rodičov a detí s SMA objavil link na technológiu Tobii PCEye, pomocou ktorej je možné ovládať počítač očami. Cítila som vtedy rovnakú eufóriu, ako keby mi povedali, že objavili liek, ktorý mi ihneď vráti a navždy zachová slobodu a produktivitu. (Vtedy bola liečba na SMA ešte len beznádejnou fantáziou.)

A tešila som sa oprávnene – ovládanie počítača očami je nielenže lepšie ako som si vtedy predstavovala, ale aj rýchlejšie a praktickejšie ako moje ruky v ktoromkoľvek bode môjho života. Môžem ním ľahko písať, tvoriť grafiku, hrať videohry a robiť prakticky všetko, čo na počítači robí človek s plne funkčnými rukami.

Za tie roky som vystriedala modely Tobii PCEye Go, Plus a dnes píšem svoj stý blog na najnovšej verzii Tobii PCEye 5. Ako aj na mojom vysnívanom počítači Alienware, ktorý mi darovala firma Dell. Každý nový počítač a hlavne Tobii je rýchlejší, ovláda sa prirodzenejšie a má ešte viac funkcií, vďaka ktorým mám viac slobody. Tieto technológie mi často ponúkajú viac než by mohli dnes už existujúce liečby.

Prečo by mali byť lieky dôležitejšie ako technológia?

Práve preto je zvláštne, ale žiaľ, neprekvapivé, aký obrovský rozdiel je v tom, ako sú technológie vnímané, keď ide o pomoc ľuďom s postihnutím. Stavím sa, že keby si väčšina z vás neprečítala titulok tohto článku, tak by bola sklamaná, že v prvom odseku nepíšem o nejakej prelomovej liečbe. Možno ste boli sklamaní aj tak.

Keď predsa ide o liečby, organizujú sa celoslovenské kampane, zbierky, vyvíja sa mediálny tlak, zachádza sa často až do extrémov. No tým ani náhodou nechcem povedať, aby ste s tým prestali. Naopak – ak vidíte nedostatky alebo nepráva v zdravotníctve, rozhodne robte, čo môžete, aby ste to zmenili, pretože to má zmysel.

Ale myslím si, že technológie, ktoré ľuďom s postihnutím nahrádzajú ktorúkoľvek nefungujúcu časť tela, by mali dostávať rovnakú pozornosť. V opačnom prípade sa totiž treba opýtať otázku: Ide vám o to, aby sme mali rovnaké možnosti ako zvyšok spoločnosti, alebo iba o to, aby sme boli „normálni“?

Pretože ak vás zaujíma, ako ľuďom s SMA pomôcť získať nový liek Risdiplam, ale už vám nezáleží na tom, ak budú potrebovať Tobii zariadenie, je niekde chyba. Ak ste ochotní pre niekoho urobiť desiatky zbierok na rehabilitácie, ale nie pomôcť mu so získaním elektrického vozíka, opäť je niekde chyba. To isté platí pre technológie pre akýkoľvek druh postihnutia. Ak je pre vás jediné prijateľné riešenie také, ktoré odstráni postihnutie daného človeka a spraví z neho „normálneho“ zdravého človeka, to je ableizmus, nie vôľa pomôcť.

Na to, aby boli naše časti tiel rovnocenné, predsa nemusia vyzerať a hýbať sa ako tie vaše. No a čo, že moje ruky vyzerajú ako strieborný obdĺžnik s červenými senzormi, ktoré mieria na moje oči? A čo, že moje nohy majú štyri kolesá? A čo, že moje pľúca majú hadicu a displej? Veď fungujú presne tak, ako ja potrebujem.

Ak teda naozaj chcete pomôcť ľuďom s postihnutím, nehľadajte iba možnosti, ktoré sú zatiaľ veľkou neznámou. Pomôžte nám aj spôsobmi, ktoré už existujú, aj keď možno nie sú podľa vašich predstáv. Veď medicína a technológia sú obe dôležité vedy. A obidve sú drahé, takže tú pomoc s nimi vážne potrebujeme.