Ľudia mi neveria moje zdravotné problémy

Na mojom blogu môžete nájsť množstvo článkov, v ktorých preberám to, ako mi zdraví ľudia kvôli môjmu postihnutiu (a ich ignorancii) neveria. Neveria mi, že som schopná robiť množstvo zaujímavých a dôležitých vecí. Neveria mi, že nie som zaseknutá na mentálnej úrovni malého dieťaťa. A tak celkovo mi neveria, že som im rovnocenná.

Napriek tomu, že takýto prístup môže mať príšerný dopad na psychiku postihnutého človeka, tak minimálne u mňa to nie je priamo nebezpečné, veď z okna skočiť nedokážem a požiadať mamu, aby ma hodila, by bolo nepríjemné. (To má byť čierny humor, nebojte sa.) No táto nedôverčivosť má aj oveľa nebezpečnejšiu verziu – ľudia mi zvyknú neveriť fyzické príznaky mojej diagnózy, medzi ktoré patrí aj nízka imunita.


Simuluješ!

Pre vašu predstavu: som ležiaca, mám extrémnu skoliózu a znateľnú deformáciu končatín a tváre, a kým mi do tela nevyrezali dve prebytočné diery na PEGtracheostómiu, tak som bola taká chudá, že mi bol voľným okom vidieť tlkot srdca cez tričko. Nechcem vám tým naznačiť len to, aká som prekrásna, ale hlavne vám musí dôjsť, že nikto pri zmysloch by si ma ani náhodou nepomýlil so zdravou osobou. A dokonca ani nevidiaci nie, pretože moje atrofované ústa rozhodne nevydávajú bežne znejúci hlas.

Preto si úplne neviem vysvetliť logiku tých početných ľudí, ktorí mi neveria, keď im poviem, aké mám zdravotné problémy. Toto som začala intenzívnejšie vnímať práve v období, keď mi rýchlo ochabovali prehĺtacie svaly a ešte som nemala PEG. Ani by ste neverili, koľko ľudí (a vôbec nie cudzích) mi do očí povedalo, že keby som sa snažila viac, tak by som určite dokázala prehĺtať normálne jedlo. Prípadne, že to je môj teenagerský výmysel, v skutočnosti sa mi jesť dá, iba nechcem a mama mi to naivne verí. Jasné a na vozíku som sedela z lenivosti, ako kedysi tvrdila istá detská lekárka ešte predtým, ako zistili, že mám SMA. Lebo to je také bežné, že si človek pre zábavu vypne základné životné funkcie a ešte sa k tomu aj nasilu zdeformuje, aby bol presvedčivý. Odhalili ste ma!

Imunita a iné výmysly

Ale ako som už spomenula, najhoršie a zároveň najčastejšie je to, keď mi niekto neverí nízku imunitu. Ľudia so spinálnou svalovou atrofiou totiž realisticky môžu zomrieť aj na základnú nádchu. Naše ochabnuté pľúca si ledva odkašlú, aj keď sme „zdraví“ (t.j. bez infekcie), nie ešte aby vykašliavali hlieny, takže sa nám v nich všetko usádza a choroba, ktorej by iní ľudia ani nevenovali pozornosť, nám za deň či dva dokáže prerásť do zápalu pľúc. S týmto sú, samozrejme, automaticky oboznámení všetci moji známi, pretože návšteva slovenskej nemocnice nie je môj obľúbený adrenalínový šport. Nikdy neviete, či odtiaľ omylom neodídete bez nohy alebo bez hlavy.

A aj tak ku mne domov pravidelne prídu chorí ľudia so slovami: „Veď mám iba trochu sopeľ.“ Dobre, tak ja teda iba trochu zomriem. Keď sa na nich potom s mamou pozeráme ako na Voldemorta pred Harryho postieľkou, pričom ja som v tomto prípade Harry a smrtiaca kliatba je kýchnutie, tak nám ešte dajú najavo, že sme paranoidné a mali by sme byť na liekoch. Veď aj budem – aspoň na desiatich, prinajlepšom dva týždne, ak nie mesiac.


No teraz vážne. Uvedomte si, že my, ťažko postihnutí ľudia, máme často toľko zdravotných problémov, že na množstvo z nich zabúdame alebo ich cielene ignorujeme, pretože nie sú až také nebezpečné ako tie ostatné. Rozhodne teda nemáme potrebu si vymýšľať ďalšie, aby sme boli „zaujímavejší“, a už vôbec nepotrebujeme trpieť hypochondriou, ak sa chceme vyhnúť základným veciam, ktoré ohrozujú naše životy. Nikto vás nežiada o to, aby ste si predstavili, aké je to žiť s takým všeobecne nefungujúcim telom, veď to sa ani nedá, kým to nezažijete. Stačí len nezatvárať oči pred realitou, ktorú musia žiť ľudia okolo vás.

Som 22-ročná žena s diagnózou spinálna svalová atrofia (SMA) typ 1, ktorú jedného dňa začala unavovať diskriminácia postihnutých ľudí oveľa viac ako jej nefungujúce svaly. Viac sa dozviete na stránke „Cieľ blogu“ v hornom menu. Od roku 2020 mi robia korektorov Kristína Zaťková a Ivan Lucien.

Pridaj komentár

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená. Vyžadované polia sú označené *