Momenty plné SMAgie #7 – tri šťastné konce

Tieto Momenty plné SMAgie sú neplánovaným pokračovaním minulého dielu. Dozviete sa, ako dopadli moje genetické testy, a krátku, ale o to pozitívnejšiu správu o vakcínach na Covid-19. Za najlepšiu časť tohto článku však považujem milú, aj keď dramatickú príhodu s mojou mačkou.

Super, mám SMA!

V minulomesačnej časti Momentov plných SMAgie som vám opísala výnimočný odber krvi, ktorý bol potrebný na moje nové genetické testy. Už mi aj prišli výsledky, a to hneď s niekoľkými dobrými správami.

Predovšetkým, mám spinálnu svalovú atrofiu! Toto by síce pre väčšinu ľudí bola katastrofálna správa, ale mne celkom odľahlo. Veď si len predstavte, čo by sa stalo, keby som teraz zistila, že mám v skutočnosti úplne inú diagnózu. Celá značka môjho blogu by bola na spadnutie! No a čo, že by iná diagnóza možno bola ľahko liečiteľná? Mám jasne stanovené priority, takže môj blog je prednejší.

A ešte lepšia správa je tá, že mám jedno z najlepších zložení SMA 1, aké existujú. Áno, mať dobré zloženie smrteľnej diagnózy je možné. Nielenže v génoch nemám lámavosť kostí (to sme už vedeli, no je dobré mať istotu), ale takisto mám tri kópie génu SMN2. V ľudskej reči – toto vysvetľuje, prečo mi svaly ochabujú tak pomaly a prečo v pomere s väčšinou SMAkov 1 tak dlho žijem. A taktiež to naznačuje vyššiu pravdepodobnosť, že by mi mohli zabrať liečby na moju diagnózu. Takže už len čakám, kým sa podarí dostať Risdiplam na Slovensko, aby som oň mohla požiadať.

Moja mačka ma zachránila

O mojej mačke som vám tu ešte nepísala, čo považujem za osobné zlyhanie. Idem to teda napraviť: Zora o sebe vie, že je kráľovnou vesmíru a aj sa podľa toho správa. Jej celý život sa točí okolo vyžadovania, aby ju všetci neustále kŕmili, zapínali jej obľúbenú hračku a inak ju aj jej vankúšiky plné mačacích drog nechali na pokoji. Keď nad tým tak premýšľam, nie sme veľmi odlišné, iba u mňa ide o odsávanie, počítač a knihy. Zorka mi však ukázala, že je aj niečím viac ako rozmaznanou, prekrásnou mačkou (fotka je na mojom Instagrame).

Nedávno som sa zobudila na to, že mi bolo treba odsať tracheostómiu. To by vôbec nebol problém, stáva sa to bežne, lenže tentokrát mama odišla do kúpeľne a nepočula ma „volať ju“. Počas spánku totiž nemôžem rozprávať, takže ju volám len tým, že cukám jazykom o podnebie. Keď je mama v tej istej miestnosti ako ja, prípadne aj vo vedľajšej, funguje to bez problémov. No do väčšej vzdialenosti už nie.

Napriek tomu som začala cukať, veď som nutne potrebovala pomoc. Vedela som, že keby to došlo do štádia, kedy by som sa naozaj začala dusiť, začal by mi pípať dýchací prístroj, takže môj život rozhodne nebol v ohrození. Ale z pochopiteľných dôvodov by som bola radšej, keby k tomu nikdy nedošlo – topiť sa vo vlastných hlienoch nie je moja obľúbená kratochvíľa.

A tak mi na pomoc pribehla Zorka. Najprv sa mi pozrela zblízka do očí a zrejme zistila, že som rozrušená. Ľahla si mi teda za chrbát a začala priasť, aby ma upokojila. Chvíľu takto zostala, lenže mne sa dýchalo stále horšie a mama nikde, a tak dostala nápad. Opäť sa mi pozrela do očí, čo som pochopila ako jasné: „Neboj sa. Idem, riešim.“ a vzápätí začala v mojej izbe vyvádzať. Trieskala vecami okolo mňa, zhadzovala ich a hľadala stále hlasnejšie zvuky… až kým to mama neprišla skontrolovať. Hneď si všimla, že ma treba poodsávať, a všetko dobre dopadlo.

Ak vám teda niekto bude tvrdiť rovnako ako mne, že zvieratá k ľuďom na pľúcnej ventilácii nepatria, ukážte im tento blog. Ale môžete ho zazdieľať aj tak, ja budem len rada.

A znova vakcína proti Covidu-19

8. decembra sa v Spojenom kráľovstve začalo prvé oficiálne očkovanie na svete proti Covidu-19. To sú fantastické správy! Až také fantastické, že hneď druhým zaočkovaným pacientom bol William Shakespeare. Konečne vieme, čo si odpovedal, keď napísal: „Byť či nebyť?“

Pevne dúfam, že čoskoro tieto vakcíny uvidíme aj na Slovensku. Podľa mňa to momentálne potrebujeme viac než čokoľvek iné. Snáď nás teda Slovensko aspoň pre tentoraz nesklame a nezostane pozadu.


Sledujte Facebook blogu

alebo môj Instagram

Instagram

Som 24-ročná žena s diagnózou spinálna svalová atrofia (SMA) typ 1, ktorú diskriminácia ľudí s postihnutím unavuje oveľa viac ako jej nefungujúce svaly. Viac sa dozviete na stránke „Cieľ blogu“ v hornom menu. Za tento blog som bola nominovaná na Novinársku cenu 2019. Od roku 2020 mi robia korektorov Kristína Lucien a Ivan Lucien.

2 komentáre k “Momenty plné SMAgie #7 – tri šťastné konce”

  1. Peťka,prajem všetko len to najlepšie a neustále pozitívny pohľad na každý deň. Opäť som sa prečítaním príspevku pozitívne dobila.😘🌲

Napísať komentár

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená. Vyžadované polia sú označené *