Nedokážem jesť ani sedieť. Ako trávim sviatky?

Tohtoročné sviatky sú iné. Nech to už pre každého z vás znamená čokoľvek, platí to pre všetkých. Možno ide o konverzácie, ktoré vediete s blízkymi. Či sa tento rok zmenili vaše myšlienkové pochody a priority. Alebo tieto sviatky trávite úplne inak než ste boli doteraz zvyknutí. A pravdepodobne sa z akéhokoľvek osobného dôvodu snažíte silou mocou udržať všetkého tak, ako to bolo v roku 2019. Alebo ešte predtým – veď pandémia nemusí byť jediná vec, ktorá vám výrazne zmenila sviatky.

No moje sviatky neboli „normálne“ už dlhé roky. Niektoré nikdy. Mám totiž postihnutie – spinálnu svalovú atrofiu (SMA) typ 1 v poslednom štádiu. To znamená, že som ležiaca na dýchacom prístroji a od krku dole mi nefunguje jediný sval. Ja a moji blízki sme sa však vďaka mojej diagnóze naučili prispôsobiť sa prakticky každej možnej situácii. Sviatky nie sú výnimkou.

Keď Vianoce nie sú na ľade, ale na posteli

Možno najväčšia zmena, čo sa týka Vianoc, sa pre mňa udiala v 17 rokoch. Vtedy mi definitívne ochabli prehĺtacie svaly, čiže som prestala jesť cez ústa a začala som prijímať len tekuté čosi (ťažko ten lepkavý elixír, ktorého zloženie je vraj „všetko“, nazvať potravou) cez PEG – hadičku v žalúdku. Hodovanie pre mňa teda skončilo.

Aby mi pri štedrovečernom stole nebolo nepríjemne, moji rodičia pozmenili, ako budú vyzerať naše štedré večere. Veď pozerať sa na ľudí, ako jedia, ešte aj mamine úžasné jedlá, keď ja nemôžem, je vážne príšerné.

Zvyky pred večerou sme ponechali  – otec hodí oriešky do rohov miestností, rozkrojíme jablko, aby sme v ňom našli hviezdu, dáme si oblátky s medom a cesnakom… Ja síce ako ateistka absolútne netuším, prečo to robíme, ale aspoň si oliznem med, takže z toho niečo máme všetci. A potom celú večeru preskočíme a ideme rovno na rozbaľovanie darčekov. Keď si darčeky rozbalíme, ja si idem na svoju kriposteľ – možno si inštalujem nejaký svoj darček do počítača, možno si pustím nejakú vianočnú reláciu – a až vtedy idú rodičia jesť. Často sa popritom rozprávame, aj keď sú vo vedľajšej miestnosti – tým pádom ich nevidím jesť, ale stále som s nimi.

Na Druhý sviatok vianočný sa vždy stretávame s rodinou. (Okrem tohto roku, pretože sme mali v rodine Covid-19 – čakajte rozohnený článok už o dva týždne.) Tam je to podobné – neustále sa rozprávame a som súčasťou rodinných Vianoc každým možným spôsobom. Iba som ležiaca a vyzerá to trochu inak.

Ako na Nový rok, tak aj po celý rok nemám pojem o čase

No „normálny“ Silvester, aký by ste očakávali u dvadsiatničky, som nikdy nemala ani približne. Na dýchacom prístroji je nemysliteľné, aby som v zime chodila von. A pre mňa ako osobu je nemysliteľné, že by bolo príjemné ožieranie sa a prítomnosť spitých ľudí. Nikdy som teda nešla na párty, ani som ju nemala doma. Ani som nezažila nič ďalšie, čo by ste kedy videli vo filmoch.

Oprava – vlastne áno. V novoročných filmoch sa vždy nájde postava v pozadí, ktorú sa scenáristi ani neobťažovali pomenovať, ktorá má mobil v ruke, slúchadlá v ušiach a je maximálne spokojná. To som ja, ibaže ležím na posteli za počítačom. Väčšinou niečo hrám, buď s priateľmi cez internet, alebo aj sama – pravdepodobne na striedačku. Medzi levelmi sa zahľadím na ohňostroj, ktorý akýmsi záhadným spôsobom z môjho uhlu pohľadu zakaždým vybuchuje uprostred môjho okna. A popritom si púšťam do uší hudbu tak nahlas, až sa mama obáva o môj sluch. Ale ja jej lamenty nepočujem, takže ma to netrápi. Keď už idú všetci spať, bežne ma chytí inšpirácia (t. j. delírium z nedostatku spánku) a začnem niečo písať až do hlbokej noci. Pozrite sa, ja som introvertný nerd, toto je podľa mňa opis divokej párty – mne to bohato stačí ku šťastiu.

Prispôsobiť sa neznamená vzdať sa

Ani približne vám tu teraz nejdem dávať kázanie, ako si máte vážiť, čo všetko môžete robiť na sviatky vy so svojimi zdravými telami. Také toxické klišé si môžete strčiť niekam, a tým nemyslím pod stromček.

Práve naopak – treba si uvedomiť, že tráviť sviatky inak než je zvykom či je považované za „správne“, je úplne v poriadku. Tým, že je nutné prispôsobiť sa mojej diagnóze, o nič neprichádzam. Rozhodne nie o kvalitu života a už vôbec nie o šťastie, ako si mnohí myslia. Prispôsobiť sa neznamená vzdať sa niečoho, znamená to nájsť lepší spôsob. Môj život je plný takýchto lepších spôsobov.

Tentokrát spravím výnimku a urobím niečo, čo sa mi z duše prieči – požiadam vás, aby ste sa mojím článkom inšpirovali. Ak ste aj urobili tú chybu, že ste mali veľké rodinné Vianoce, nezopakujte ju na Silvestra a ani potom, kým nebudete zaočkovaní proti Covidu-19. Prispôsobte sa. Ak to urobíte, nielenže ochránite seba, svojich blízkych a tisíce ďalších ľudí. Takisto možno aspoň o kúsok lepšie pochopíte ľudí s postihnutím a fakt, že naše rozdielne spôsoby životov sú plnohodnotné, nie tragické.


Sledujte Facebook blogu

alebo môj Instagram

Instagram

Som 23-ročná žena s diagnózou spinálna svalová atrofia (SMA) typ 1, ktorú diskriminácia ľudí s postihnutím unavuje oveľa viac ako jej nefungujúce svaly. Viac sa dozviete na stránke „Cieľ blogu“ v hornom menu. Za tento blog som bola nominovaná na Novinársku cenu 2019. Od roku 2020 mi robia korektorov Kristína Lucien a Ivan Lucien.

2 komentáre k “Nedokážem jesť ani sedieť. Ako trávim sviatky?”

  1. Ja som vždy ťažko znášala akúkoľvek, hoci aj malú zmenu nejakej našej vianočnej tradície (v preklade = stal sa zo mňa Grinch, ktorý jasne dával najavo svoj nesúhlas a nikdy by nahlas nepriznal, že sa mu to vlastne páči :D). Ale keď ma na jar napojili na UPV, vedela som, že tento rok budú naše Vianoce aj kvôli ďalším okolnostiam vo všetkom úplne iné a predsa som bola už niekoľko mesiacov dopredu na tieto zmeny nielen zvedavá, ale som sa na Vianoce aj veľmi tešila ako keď som bola malá. 🙂 A boli naozaj pekné, myslím, že ani posledných dvoje Vianoc som z nich nemala taký super pocit ako teraz. ❤ A naši to zas spravili naopak – keď som už ja nemohla ísť do jedálne na Štedrú večeru, preniesli stôl ku mne. 🙂

Napísať komentár

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená. Vyžadované polia sú označené *