Čo by ste mali vedieť o spinálnej svalovej atrofii?

Vedeli ste, že august je mesiac povedomia o spinálnej svalovej atrofii (SMA)? Donedávna som to nevedela ani ja, napriek tomu, že túto diagnózu mám. Možnože je to preto, že pre mňa je každý mesiac mesiacom povedomia o SMA a nielen kvôli tomuto blogu. Veď keď niekam prídem na mojom vozíku veľkosti monster trucku, s dýchacím prístrojom a skoliózou, ktorú by mi aj Quasimodo závidel, tak nie je možné nebrať moju diagnózu na vedomie. Ale nebrať na vedomie realitu tohto ochorenia je už celkom iná vec. Poďme teda osláviť mesiac povedomia o SMA článkom o tom, čo v skutočnosti znamená mať spinálnu svalovú atrofiu, a to, ako vždy, bez servítky.

Čo, prečo a ako je spinálna svalová atrofia?

Spinálna svalová atrofia sama o sebe nie je vôbec pozitívna vec. Je to nervovosvalové ochorenie, kvôli ktorému mi postupne ochabli všetky svaly v tele – od končatín cez prehĺtacie svaly až po pľúca. A všetko medzi tým. Jediné, čím dnes dokážem hýbať, sú tvár, oči a ústa.

Mali by ste však chápať dve dôležité veci. Po prvé, fakt, že SMA je od podstaty negatívna, absolútne neznamená, že život s SMA je negatívny. A po druhé, fakt, že život s SMA vyzerá a funguje inak, absolútne neznamená, že človek s SMA je iný. Keďže som vás pravdepodobne šokovala natoľko, že neviete, kde je sever (úprimne, ani ja), nebudem vás trápiť a zamyslím sa nad týmito vetami za vás.

Zavrite oči, chcem tancovať

Mnohí si myslia, že na to, aby som mohla úprimne tvrdiť, že môj život je šťastný, musím celkom ignorovať moju SMA. Áno, ľudia si myslia, že ignorujem tú vec, ktorá ma aktívne zabíja, kvôli ktorej doslova nemôžem dýchať, pohnúť sa ani o milimeter a pracovať v takej miere, v akej by som si priala (niečo málo cez 24/7). To je úplne logický predpoklad, však? Veď to je jednoduché, zavriem oči a smrteľná diagnóza zmizne, ako keď sa deti hrajú na schovávačku. Rovno sa s tými zatvorenými očami odpojím z prístroja, postavím sa a začnem tancovať.

Nie, SMA naozaj neignorujem a rozhodne nechcem, aby ste ju ignorovali ani vy. Netvárte sa, že pred vami neležím. Netvárte sa, že rozumiete každému môjmu slovu. A už vôbec sa mi nepokúšajte tvrdiť, že všetko môžem a raz určite dokážem urobiť salto, ak sa budem snažiť. Pretože nie, tak SMA ani realita vážne nefunguje.

Mám šťastný a plnohodnotný život, pretože SMA nie je nič viac ako problém – jeden z presne takých istých problémov, aké máte aj vy. Nech už ich máte akokoľvek vážne alebo banálne, spôsobujú vám tie isté ťažkosti. Zrejme nemôžete niečo urobiť, niečo dosiahnuť, niekam ísť, s niekým byť… Aspoň zatiaľ, kým problém nevyriešite alebo nenájdete spôsob, ako sa s ním vyrovnať. V prípade SMA sú mojimi riešeniami odstraňovanie diskriminácie, osobná asistencia, rodina, technológia, peniaze či medicína. Verím, že až na osobnú asistenciu a možno aj na odstraňovanie diskriminácie sa zoznam riešení vašich problémov vôbec nelíši od toho môjho. Tým pádom SMA sama o sebe nie je o nič dramatickejší problém než každý iný. Rozdiel je len v počte riešení, ktoré máme vy a ja dostupné.

Rozdiel medzi rozdielnosťou a rozdeľovaním

A tým sa dostávam k mojej druhej pointe. Ľudia s SMA v podstate nie sú vôbec rozdielni od zdravých. Opäť sa nepokúšam ignorovať naše mnohé očividné rozdiely. Zdraví ľudia určite nevyzerajú ako my, keďže sa SMAci vyznačujú okrem iného aj nepomerom hlavy k telu a deformáciami. Zdraví takisto nejedia cez hadičku, nedýcha za nich prístroj, ich hlas neznie ako ten môj. Takmer určite si nevedia predstaviť pracovať ako ja – skrátka pozeraním sa na monitor. Ich medziľudské vzťahy majú v porovnaní s mojimi inú dynamiku. Prakticky každá vec, na ktorú pomyslíte, v mojom živote prebieha aspoň o trochu inak ako v živote zdravého človeka.

Lenže to, že mnohí ľudia žijú o trochu iné životy oproti tým vašim, predsa nie je nič nové. Máte internet, denne vidíte životy ľudí z mnohých kultúr, krajín a generácií. Ani len vaši susedia s vami iste nezdieľajú ten istý denný režim a ten istý pohľad na svet. Ak účelne nežijete niekde mimo všetkej civilizácie, tak viete, že iba pomerne malý počet ľudí žije presne tak ako vy. A ak nie ste extrémny xenofób, tak týchto ľudí považujete za rovnocenných, aj keď vôbec nechápete, ako niekto môže byť extrovert.

Všetko to, čo som práve opísala, platí a malo by platiť aj pre nás, SMAkov. Sme len ďalší typ bežných ľudí, v ničom inom nie je rozdiel. Rovnako ako vy, aj my sa snažíme plniť si sny a žiť čo najkrajšie životy po boku našich blízkych. Iba to celé vyzerá a prebieha inak.

Opakujeme a oslavujeme

Takže ešte raz. Po prvé, fakt, že SMA je od podstaty negatívna, absolútne neznamená, že život s SMA je negatívny. A po druhé, fakt, že život s SMA vyzerá a funguje inak, absolútne neznamená, že človek s SMA je iný. Oba tieto predpoklady sú nesprávne, pretože sú prehnané. A sú prehnané preto, že na SMA a hlavne na ľudí s SMA nie ste zvyknutí. Preto s nami oslávte august tým, že si nás začnete všímať. Zvyknite si na to, ako žijeme, ako vyzeráme a akí sme. Dostaňte do svojho povedomia SMA ako ďalšiu súčasť bežného života, pretože tou je každý človek s postihnutím.

Ak vám táto myšlienka znie dobre, sledujte napríklad skvelú kampaň, ktorej som súčasťou aj ja, od Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb v spolupráci s Organizáciou muskulárnych dystrofikov. Určite ju celú budem zdieľať na Facebooku tohto blogu.

Som 23-ročná žena s diagnózou spinálna svalová atrofia (SMA) typ 1, ktorú diskriminácia ľudí s postihnutím unavuje oveľa viac ako jej nefungujúce svaly. Viac sa dozviete na stránke „Cieľ blogu“ v hornom menu. Za tento blog som bola nominovaná na Novinársku cenu 2019. Od roku 2020 mi robia korektorov Kristína Zaťková a Ivan Lucien.

Pridaj komentár

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená. Vyžadované polia sú označené *