Preskočiť na obsah

Aké je to byť prvá na Slovensku s týmto zdravotným problémom?

Pretože mám zriedkavé ochorenie už od narodenia, som zvyknutá na to, že sa moji lekári v mojej diagnóze nevyznajú a so svojou nevedomosťou sa vyrovnávajú rôznymi, často tragikomickými spôsobmi. V tomto blogu si na tieto situácie pospomínam. A opíšem vám, ako som sa tentokrát dostala k verdiktu, ktorý som ani vo svojom vzácnom stave nečakala – že som prvá na Slovensku, kto má tento zdravotný problém.

Pacienti by mali dúfať, zdravotníci rozhodne nie

Dr. Plán nám povedal, aby sme si zavolali v pondelok, kedy začne riešiť detaily mojej operácie. Takže moji rodičia sa, prirodzene, dovolali na hrudníkovú chirurgiu v Univerzitnej nemocnici Bratislava až v utorok. A dozvedeli sme sa to zase novinu – Dr. Plán mal tento týždeň dovolenku. Áno, tento chirurg mal v priebehu jedného mesiaca dve týždňové dovolenky.

Ja viem, že lekári nemôžu pracovať do vyhorenia, pretože to by nepomohlo ani im, a už vôbec nie pacientom. Ale Dr. Plán predsa musel vedieť, že o tri pracovné dni nebude v práci. Aký má zmysel dookola klamať pacienta o tom, ako akčne sa pustíte do riešenia jeho prípadu, keď viete, že sa o pár dní ocitne osamotený v nemocnici, kým vy sa budete váľať kdesi pri vode? Čo si Dr. Plán myslel, že si nevšimnem, že je pod rúškom úplne iný lekár, ktorý o mne zase nič nevie?

Zároveň nám ale povedali, že sa o mojom prípade dozvedel prednosta hrudníkovej chirurgie a ten sa rozhodol, že preberie môj prípad. Ale najprv ma potrebuje vidieť osobne. To sa malo stať v piatok, pričom sme si mali deň vopred zavolať pre upresnenie hodiny termínu. Keď sme to urobili, sestra nám povedala, že prednosta má zajtra voľno, pretože ide na ministerstvo, takže v piatok neberie žiadnych pacientov. Opäť – predsa musel štyri dni dopredu vedieť, že ide na ministerstvo, no nie? Prečo nám sľubovali kontrolu? Gregoriánsky kalendár používame od 16. storočia, tak by sa k nám konečne mohli pridať aj slovenskí zdravotníci. I keď úroveň slovenského zdravotníctva, ako sa o tom opakovane presviedčam, od toho 16. storočia až tak nepokročila.

Rodičia tam potom mali volať celý piatok a pondelok, aby som konečne dostala termín na utorok (o týždeň od toho pôvodného). A sestra to zaklincovala vetou: „Dúfam, že vás prednosta pozrie.“ Ona mi dala termín s tým, že dúfala, že sa zbytočne nebudem trepať z Nitry do Bratislavy o piatej ráno a otec si nevzal zbytočne voľno z práce. Ona dúfala. Nuž, tak sme dúfali aj my. Rovnako ako sme dúfali, že tam už nikoho nezaškrtíme hadicou od mojej pľúcnej ventilácie.

O prednostovi, ktorý si vymýšľa medicínske fakty

Úprimne som bola z prehliadky u prednostu veľmi nervózna. Nikdy predtým som totiž nemala pozitívnu skúsenosť s prednostom.

Počas hospitalizácie v detstve kvôli jednému z mojich početných zápalov pľúc si zo mňa prednosta bez opýtania a teda aj bez súhlasu urobil rekvizitu pre jeho až komicky nesprávnu lekciu o detskej mozgovej obrne. Načo sa začal hádať s mojou mamou, keď ho upozornila, že ja nemám DMO, ale spinálnu svalovú atrofiu (SMA), čo je úplne iná diagnóza kompletne vo všetkom od príčiny cez diagnostiku až po prejavy. Prednosta, isteže, rozhnevane tvrdil, že bez pochýb mám DMO, pričom si vymyslel symptómy, ktoré som nemala ani ja a ani moji mnohí spolužiaci s DMO. A vraj moja mama, ktorá sa o mňa vtedy starala 24/7 už desať rokov, nevedela, o čom hovorí, ale on, ktorý ma videl nanajvýš 20 minút dokopy, hneď vedel, čo mi je. Popritom urazil inteligenciu mojej mamy a znehodnotil genetické testy, ktoré mi SMA potvrdzujú, hoci sám tieto papiere nečítal a nebol genetik.

Ďalší prednosta ma v dospelosti takmer zabil pri rutinnej výmene tracheostomickej kanyly, počas ktorej nebol dôvod na akékoľvek komplikácie. Namiesto toho, aby riešil, že nedýcham, sa pozastavil pri každom kroku, aby všetkým prítomným vysvetlil, prečo to nebola jeho chyba, ale chyba môjho zdravotného stavu. Neprišlo mu trápne ani to, keď mu o dobrých 30 rokov mladší kolegovia povedali, že oni so mnou nikdy podobné problémy nezažili.

A na koniec treba spomenúť prednostu z prvého blogu tejto série. (Článok o ňom si môžete prečítať tu, ak ste ho vynechali.)

Lekár, ktorého by sme potrebovali zo desať na každom oddelení

Takže by som najradšej dala tomuto prednostovi prezývku, hoci je na hrudníkovej chirurgii len jeden, aby ste si ho nemohli pomýliť s tými ostatnými expertmi. Volajme ho Dr. Čarodejník, a to ako vďaka jeho schopnostiam, tak aj kvôli jeho vzhľadu. Nepreháňam – keď sme naňho čakali v čakární, otec sa ma opýtal, ako prednosta vlastne vyzerá, pretože si googlim všetkých svojich lekárov. Mama mi odčítala z pier: „Zlý čarodejník.“ Otec bol najskôr trochu zmätený, potom sa poobzeral po chodbe a ihneď bez váhania vedel, o kom hovorím. Ibaže, na moje šťastie, Dr. Čarodejník nebol zlý v žiadnom slova zmysle.

Predovšetkým, vôbec sme mu nemuseli vysvetľovať, že napriek tomu, že sa nehýbem a zdanlivo nereagujem, som na tom inteligenčne viac než v poriadku. Moji rodičia mu to aj zo zvyku začali hovoriť, ale jemu to pripadalo úplne samozrejmé. Taktiež mu pripadala samozrejmá dôležitosť toho, aby som opäť mohla rozprávať, alebo aspoň aby preto urobili všetko, čo je možné. A tým nemyslím „všetko, čo sa dalo“ ako podľa Dr. Volavku, ktorý to vzdal po jedinom, tom najľahšom možnom zákroku. Dr. Čarodejník myslel naozaj všetko, čo je v ich silách.

No nebral si ani servítky, čím sa rýchlo zaradil k môjmu najobľúbenejšiemu druhu lekárov. Povedal nám, že to trvalé zväčšenie otvoru tracheostómie naozaj bolo nutné, inak by som zomrela. Diera by sa mi postupne zatvárala, rutinné výmeny by boli čoraz náročnejšie, veľkosti kanýl by sa zmenšovali, až by do mňa jedného dňa nedali žiadnu. Minimálne nie takú, cez ktorú by som dýchala dostatočný objem vzduchu. Vraj takých pacientov zažil množstvo – niektorých stihli zachrániť operáciou, niektorých nie.

A mal úplnú pravdu. Presne to, čo opísal, sa mi veľmi pomaly, ale isto dialo už približne dva roky. Takže mi zabezpečili prežitie. Ale stále som potrebovala, aby mi zachránili aj život.

Hodnú chvíľu premýšľal, čo urobiť. Otvorene sa s nami rozprával o detailoch mojej základnej i novej diagnózy a z každej jeho vety bolo jasné, že je to zďaleka najznalejší lekár, akého som kedy stretla. Bol to lekár, akého by ste očakávali v americkej medicínskej dráme – vedel zdanlivo všetko o svojom odvetví medicíny a množstvo o odvetviach, ktorým sa profesionálne nevenoval. A neboli to len sebavedomo znejúce nezmysly, ako to na Slovensku často býva. Všetko to súhlasilo s mojimi skúsenosťami a detailným výskumom mojej diagnózy, ktorý sama o sebe robím už od svojej skorej puberty.

Prvá na Slovensku, ktorá sa dovolala pomoci

Napokon uznal, že chirurgické zmenšenie diery je moja posledná možnosť. Tá pôvodná operácia bola síce nutná, ale otvor mi vraj nemuseli zväčšiť až natoľko. No nemohol mi sľúbiť, že operácia bude fungovať. Nemal ani dáta, koľko percentnú šancu sme mali na úspech. Pokiaľ totiž vedel, som vôbec prvá na Slovensku, kto riešil takýto problém.

Priala by som si, aby som mohla úprimne povedať, že som bola prekvapená, ale nebolo to tak. Poznám snáď nekonečno totožných príbehov z komunity ľudí s postihnutím. Nech sa stane čokoľvek podobného rázu, lekári po celom Slovensku nás posielajú domov s tým, že na našej kvalite života nezáleží. Načo by to mali riešiť? Veď naše životy sa podľa nich obmedzujú na nečinné dívanie sa do steny a čakanie na smrť, ktorá nás má dokonca namiesto smútku oslobodiť. Nemáme podľa nich potenciál a ambície, ktoré nás napĺňajú, ani blízkych, ktorí nás ľúbia. Vidia nás iba ako bremená pre každého naokolo, zbytočné existencie. Presne takto to bolo povedané mne aj mojim blízkym snáď stokrát, rovnako ako asi každému človeku s postihnutím a jeho blízkym.

A ak sa ocitnete v extrémne náročnej situácii, kedy stratíte telesnú funkciu, jednu zo základných slobôd, nebodaj ešte ak je pre vás niečo také úplne nové, a obrátite sa na človeka, ktorý by vám mal a dokáže pomôcť, a on vám povie niečo takéto… Isteže to považujete za pravdu a vzdáte to. A ak to nevzdáte na prvý raz, tak po desiaty krát už v sebe často nevládzete nájsť rovnaké odhodlanie.

Toto je obrovský problém ableistickej spoločnosti. Ľudia s postihnutím sú neustále utláčaní v ich najzraniteľnejších chvíľach k tomu, aby sa vzdali všetkého, čo si kedy želali, čo kedy mali a čo kedy mohli mať.

Takže pochopte, nie je to tak, že by som bola prvá na Slovensku a už vôbec nie na svete, kto riešil tento problém. Ja som len prvá, koho neudupali skôr ako jej niekto podal pomocnú ruku. To ani približne neberte ako samochválu, ale ako prístup spoločnosti, ktorý je životne dôležité zmeniť. A ako zmenu, ktorej súčasťou sa môžete stať aj vy.

A tak jediné, čo mi Dr. Čarodejník mohol povedať, bolo to, že operácia je bezriziková – určite ju prežijem a nebudem mať nebezpečné komplikácie. Ale ak mi nepomôže táto operácia, už mi nepomôže nič.

Páčia sa vám moje články, fikcia či grafická tvorba? Môžete ma finančne podporiť na Patreone, za čo vám poskytnem bonusový obsah. Taktiež si môžete kúpiť môj merch v obchode HendiKup s tematikou mojich blogov a umenia.

Taktiež sledujte moje sociálne siete

Instagram

Som 25-ročná žena s diagnózou spinálna svalová atrofia (SMA) typ 1, ktorú diskriminácia ľudí s postihnutím unavuje oveľa viac ako jej nefungujúce svaly. Viac sa dozviete na stránke „Cieľ blogu“ v hornom menu. Za tento blog som bola nominovaná na Novinársku cenu 2019.

Napísať komentár

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená.

sk_SKSlovenčina