Slovensko zabúda na dospelých s postihnutím. Pomôžete to zmeniť?

Keď som mala rok a pol, diagnostikovali mi spinálnu svalovú atrofiu (SMA) typ 1 – ten najzávažnejší. Zároveň mojim rodičom oznámili, že sa pravdepodobne dožijem len troch rokov, či ak budem mať šťastie, tak najviac piatich. Nie, autorkou tohto článku nie je geniálne batoľa, ktoré sa v dvoch rokoch naučilo písať po slovensky. Len som sa ďaleko vymkla vtedajším štatistikám a včera som oslávila svoje 25. narodeniny.

Biologické hodiny mi cúvajú

Ani približne nie ste jediní, koho tieto informácie pravdepodobne šokovali. Ak sa zoznamujem s novým človekom, skôr či neskôr dôjde k rozhovoru o mojej diagnóze. Veď je jednou z najvýraznejších súčastí môjho života a identity. Viackrát sa stalo, že keď som dotyčnému vysvetlila, že mi (donedávna) nezastaviteľne a nezvrátiteľne ochabujú všetky svaly v tele, spýtal sa ma, koľko mi zostáva času. Ako ste si mohli všimnúť z mnohých mojich blogov aj príbehov, smrť patrí k mojim najobľúbenejším témam, preto sa vždy rozhodnem odpovedať: „Asi mínus 20 rokov.“ (Alebo mínus koľkokoľvek rokov mám po piatich.)

A zdravý pýtajúci sa zostane v šoku. Znamená to, že mu každú chvíľu zomriem pred očami? Či mám pred sebou ešte ďalších pár desaťročí? Alebo som nesmrteľná a je mojím prekliatím žiť na veky vekov v tejto ableistickej spoločnosti? Musíme sa nechať prekvapiť. Je však pravda, že dve-tri hodiny v noci sú môj najaktívnejší čas a zasyčím zakaždým, keď mi niekto v noci zažne lampu. Len ľudia väčšinou pijú krv mne.

Kvôli mojej rodine vyhodili smrtku z práce

No v skutočnosti za svoj vek vďačím kombinácii niekoľkých faktov:

Svojim génom, vďaka ktorým mám spomalený priebeh SMA. Mame, otcovi a neskôr aj osobným asistentkám, z ktorých všetci sa o mňa príkladne starajú.

Vedcom, ktorí vytvárajú liečby, o akých sa nám pred tými 24 rokmi či dokonca ešte pred 5 rokmi nemalo ani snívať, pretože sme si nemali robiť nádeje o nemožnom. Aj tým vedcom, ktorí vynašli technológie ako z tých najvzdialenejších sci-fi príbehov – napríklad Tobii PCEye 5, pomocou ktorého ovládam počítač pohľadom.

A v neposlednom rade vrodenej tvrdohlavosti, keďže minimálne od maminho dedka cez mamu až po mňa sme si všetci napriek našim mizivým šanciam povedali, že nezomrieme a bodka – a tak sme nezomreli. Teda u mňa konkrétne vždy išlo o dôvod: „Ja nemám čas na smrť, musím písať.“

Mojich 25 rokov je teda kombináciou obrovských dávok šťastnej náhody, empatie, námahy, ochoty a vôle.

Mladá autorka 20 rokov za zenitom

Aj keď je môj vek čímsi nevídaným a oslavovaným, spoločnosť s ním má veľmi komplikovaný vzťah. Čo preniesla aj na mňa.

Napríklad, keď ma niekto predstavuje v profesionálnych sférach, často začne slovami: „Petra Eller je mladá blogerka/autorka…“ A mňa ten prívlastok zakaždým prekvapí. Až po chvíli si uvedomím, že majú v princípe pravdu – na pomery celkového ľudstva som mladá. Ibaže som sa hneď po osemnástke stala dôchodkyňou a na pomery SMAkov narodených v 90. rokoch som prežila päť až osem dĺžok bežného života.

Hoci mi neprekáža, keď ma niekto nazve mladou, nedokážem sa s tým celkom stotožniť. Ako by som aj mohla? Veku sa predsa pripisuje význam podľa toho, čo sa od človeka v danom bode života očakáva. A podľa očakávaní spoločnosti sa necítim na 25 rokov, ale na štvrťstoročie – to znie starobylo, pridlho. Veď to zdravé ľudstvo, ktoré ma nazýva mladou, môj vek a potreby s ním spojené odmieta.

Absurdné, veď po škole nič nie je!

Dokazovalo mi to už od detstva. Chodila som na „integrovanú“ základnú školu, ktorú na tomto blogu poznáte ako Peklo. V Pekle dali každému žiakovi s postihnutím v deviatom ročníku možnosť rozdeliť si ročník na dva, aby si splnil povinnú školskú dochádzku a tým pádom nemusel ísť na strednú školu. Veď kam by prijali žiaka s postihnutím? Naozaj takmer nikam, ako som už opísala v mojom článku.

No ja som z Pekla utekala (či usedala) pri prvej príležitosti a dostala som sa na strednú školu pre žiakov s postihnutím – na Spojenú školu Mokrohájsku. Táto škola svojim žiakom ponúkala ešte väčšie predlžovanie si štúdia. Keď zmaturovali z jedného odboru, mohli ďalšie štyri roky študovať druhý. A keď zmaturovali aj z toho, mohli si ísť urobiť dvojročnú nadstavbu. Pričom tú nadstavbu som vnímala asi tak, ako dnes NFT – viem, ako to približne funguje, ale nikto mi nebol schopný vysvetliť, načo by mi to bolo. Nakoniec takto mnohí žiaci desať rokov študovali na jednej škole s nulovým životným postupom. A prečo? Nuž, lebo všetci vedeli, že tam vonku pre ľudí s postihnutím po strednej nič nie je.

Iste, tí fyzicky zdatnejší možno nájdu vysokú školu a možno sa aj zamestnajú. Ale oveľa pravdepodobnejšie nie. Jediní zamestnaní Slováci s postihnutím, ktorých osobne poznám, si buď vytvorili prácu sami, sú umelci alebo pracujú v špeciálnych organizáciách pre ľudí s postihnutím, ktorých nie je dostatok. Predstavte si, že každý jeden z vás, milí čitatelia, by si musel založiť vlastnú firmu či sa uživiť na voľnej nohe. Z väčšiny je to na presýtenom trhu skrátka príliš náročné, aj keď popritom nemusíte riešiť zdravotné problémy a všadeprítomný ableizmus. My ležiaci s obmedzeným počtom dennej energie takmer nemáme šancu.

Tí, ktorí nevedia, ako vyzerajú ľudské telá

Lenže ja som Slovensku akosi urobila škrt cez rozpočet. Študovala som len po prvú maturitu a potom som si ešte dovolila dospieť! A tlačili ma do toho hrobu a tlačili, niektorí aj násilne a bez servítok, ale ja som ešte stále nedopísala svoju knihu, takže som sa im ubránila. Tak Slovensko vyškrtlo mňa.

Dospelým ľuďom s postihnutím z veľkej časti nie je prispôsobené ani zdravotníctvo. Vážne! Ľudia s postihnutím si od osemnástky bežne opakovane vybavujú špeciálne výnimky, aby ich aj naďalej mohli liečiť a hospitalizovať pediatri. Tunajší lekári pre dospelých často netušia, čo majú robiť s pacientom s nízkou váhou a malého vzrastu. Nemajú na nás nástroje, hadičky, vedomosti, ako s nami manipulovať, nie sú schopní nám vypočítať dávky liekov… Áno, naozaj som sa neraz stretla s lekárom, ktorý si nedokáže vydeliť mililitre s kilami.

A ak nebodaj potrebujeme diagnostiku či špeciálnu liečbu, ani nemáme kam ísť – také ordinácie a centrá niekedy proste neexistujú. Pošlú nás teda na pediatriu, kde nás kvôli nášmu veku zastavujú medzi každými dverami, pretože tam nepatríme.

Ako sa zdá, spoločnosť tvrdí, že nepatríme k dospelým všeobecne. Zdraví na nás neustále hovoria maznavo ako na bábätká. Oslovujú nás, naše pomôcky a činnosti, ktoré robíme, zdrobneninami. Myslia si, že máme inteligenciu a emocionálny rozsah na úrovni večných detí. Predpokladajú, že chceme chodiť do školy a do práce pre zábavu, pretože deti si neželajú a nepotrebujú sa kariérne uplatniť. Snažia sa nás spriateliť s deťmi namiesto s rovesníkmi. Považujú za škandalózne, ak máme romantických a intímnych partnerov. Zhrozia sa, ak im povieme, že si radi prečítame a pozrieme čokoľvek, čo sa skôr blíži Hre o tróny než Disneyovkám. A majú záchvaty s väčšou penou pri ústach ako ja bez odsávačky, ak sa dáme potetovať.

Dos… Dos… Do sociálneho zariadenia!

No ľudia s postihnutím nie sú jediní, kto starne – starnú aj naši rodičia, teda hlavní opatrovatelia. V tomto prípade, isteže, hovorím o ľuďoch, ktorí sa kvôli svojim diagnózam nedokážu osamostatniť. Čo s nami? Na Slovensku s nami nepočíta žiadny sociálny systém. Je tu asistencia, ktorá nám (nedostatočne) pokryje len 15 hodín denne, pričom asistentov je všeobecne málo a čelia rôznym prekážkam zo strany štátu. Potom existuje úboho nízky opatrovateľský príspevok, ktorý môže poberať iba rodinný príslušník. Ten, ako som už podotkla, tu nebude navždy. A na záver existujú ústavy a sociálne služby, ktoré človeku s postihnutím berú samostatnosť a znemožňujú mu rozhodnutia o vlastnom živote, ak mu život rovno neukončia.

Pričom si treba uvedomiť, že len u mála ľudí s postihnutím sa predpokladá, že sa nedožijú dospelosti. Väčšina žije s diagnózami, ktoré ovplyvňujú ich končatiny či mentalitu, ale nie dĺžku života. Neexistuje dôvod, prečo by spoločnosť nemala byť pripravená na dospelých s postihnutím, keďže nie sú ničím vzácni alebo neočakávaní. Hádam si nemyslíte, že sme jedného rána masovo spadli z neba a rozbili sme si chrbtice o asfalt. Normálne sa postupne rodíme a ochŕňame – nič nové.

A predsa na nás slovenský systém úplne zabúda či nás cielene ignoruje. Úprimne mám pocit, akoby si vláda myslela, že sa do osemnástky máme buď vyliečiť, alebo zomrieť. Ak neurobíme ani jedno, naša existencia sa stáva nepodstatnou.

Rozhodnite sa nám pomôcť

Dnes sa všetky tie situácie môžu zdať bezvýchodiskové, no ja skutočne verím, že sa to dá zmeniť. Rovnako, ako ľudia vytvorili tie nemožné liečby a technológie. Rovnako, ako som prežila päťnásobok beznádejného maxima veku. Rovnako, ako sa všetci tí menovaní rozhodli, že mňa a ďalších ľudí s postihnutím udržia nažive a dajú nám pestré, slobodné životy, sa môžete teraz rozhodnúť aj vy. Ak mi teda prajete všetko najlepšie nielen frázou, ale naozaj, rozhodnite sa, že pre dospelých s postihnutím niečo zmeníte k lepšiemu. (Hlavne, ak sa tak rozhodnete, nič nerobte bez priamej spolupráce s nami, inak to veľmi ľahko môžete zhoršiť.)