Po dvoch mesiacoch komplikácií chirurg priznal, že mi urobili zbytočnú operáciu

Konečne tu máme záver série blogov o mojich (teraz už dvoch) operáciách priedušnice a tracheostómie. Správne čítate v titulku – lekár mi po druhej operácii prezradil, akú príšernú chybu urobil môj chirurg. Podarila sa im operácia, ktorá bola mojou poslednou nádejou na návrat schopnosti rozprávať? Čo ďalšie som musela podstúpiť kvôli mnohonásobne pokazeným zákrokom? A ako žijem dnes – o mesiace po tom všetkom?

Keď pacient už neverí ani vete: „Všetko prebehlo v poriadku.“

Po prebudení som nebola vôbec ospalá, takže anestézia, ktorú som dostala, musela byť veľmi slabá. Čo muselo znamenať, že zákrok bol naozaj rýchly.

Na moje prekvapenie sa ma aj sestra na ARO, ktorá ma mala na starosti tentoraz, opýtala, či sem má zavolať moju mamu. Dodnes neviem, vďaka čomu zmenili tieto pravidlá, podľa ktorých sem moja mama mala zakázaný prístup. Môžem len hádať. Mohlo to byť kvôli tomu, že po prvej operácii mohli nastať komplikácie, ktoré by rodič nemal vidieť, pričom táto operácia bola bezpečná. Alebo skutočne išlo o prístup ordinujúcich sestier, ktoré si uvedomovali, že je bezpečnejšie, keď pri sebe človek v takom krehkom zdravotnom stave má niekoho, kto s istotou vie, čo presne robiť v akej situácii.

V každom prípade dúfam, že som minule kvôli ableistickej sanitárke nemala seknutý krk bezdôvodne. I keď po tom všetkom už nemám veľkú dôveru v to, že sa v tomto zdravotníctve niečo robí z rozumných dôvodov.

Keď za mnou prišla mama, už zo zvyku sme si zapanikárili. Uvedomili sme si totiž, že mám v krku úplne inú tracheostomickú kanylu, než na akej sme sa pôvodne s chirurgmi dohodli, a než akú sme kedy vôbec videli. Je naozaj smutné, že prvé, čo nám obom napadlo, nebolo: „Veď určite vedia, čo robia.“ ale: “Čo zase urobili?!“ Konkrétne som sa najviac bála, že sa zase pomýlili a nakoniec mi urobili tú operáciu, s ktorou som nesúhlasila.

Počas tohto rozrušenia ma prišiel skontrolovať ten anestéziológ, ktorý mi urobil žilový katéter. Snažil sa nás upokojiť, že všetko prebehlo v poriadku a hrudníkový chirurg nám túto zmenu vysvetlí, keď ma prevezú na moju izbu. Nebola som si však istá, či sa ich „v poriadku“ rovnalo s mojím „v poriadku“. Veď môjmu hlavnému chirurgovi – sarkasticky prezývanému Dr. Fešák – sa zdalo v poriadku aj to, že som kvôli nemu stratila schopnosť rozprávať.

Verte mi, už nechcete, aby som vám odpovedala

V ten večer za mnou prišla akási neznáma lekárka, ktorej sa mama na moju žiadosť opýtala, kedy budem môcť vyskúšať rozprávať. Síce som bola len pár hodín po operácii, ale to čakanie, či bola moja posledná nádej úspešná, bolo na nevydržanie. Lekárka povedala, že pokojne aj hneď, a následne mi prikázala: „No, povedz niečo.“

Ja aj mama sme sa na ňu pozreli, či náhodou neprišla z nesprávneho oddelenia, a či sa to oddelenie nenazýva višňa. Veď som mala nafúknutý balónik v tracheostómii – takto by sa mi nedalo prehovoriť, ani keby mi Dr. Čarodejník voperoval do krku všetky bunky, ktoré mi chýbajú kvôli spinálnej svalovej atrofii. Toto by mala byť základná znalosť každého lekára, ktorý pracuje s pacientmi s tracheostómiou.

No po vyfúknutí balónika zo mňa nevyšiel ani hlások. Vzduch mi už síce neunikal von cez otvor tracheostómie, ale ani mi neprúdil nahor cez hlasivky. Dostal sa mi len do pľúc a von, ale v krku bola akási zábrana. Čo mi prišili niečo, čo nemali? pomyslela som si, opäť namiesto dôvery v mojich chirurgov.

Porazí ma skôr z opakovaných operácií alebo z neznalosti lekárov?

O čosi neskôr ku mne prišiel Dr. P’Osol, ktorý mi takisto nevedel povedať dôvod, prečo nehovorím. „Mohol by to byť opuch po operácii?“ spýtala sa ho mama. „Áno, mohol,“ povedal Dr. P’Osol. „Alebo tento zvláštny typ kanyly?“ navrhla ďalej mama. „Aj to je možné,“ prikyvoval Dr. P’Osol a takto pokračoval so sebavedomím, akoby všetky naše teórie boli jeho nápad.

Vysvetlil nám, že tento typ tracheostomickej kanyly mi dali preto, že siaha po celej dĺžke priedušnice, čím mi zatlačí a snáď aj zahojí zvyšné granulácie, ktoré mi tam nechali. Opakujem – ja som kvôli granuláciám bola na dvoch operáciách priedušnice v priebehu dvoch mesiacov a oni mi tam niektoré nechali! A prečo? Lebo by mi inak zobrali moju novú náplň života – tráviť všetok svoj čas v Univerzitnej nemocnici Bratislava? Alebo som si nimi mala ozdobiť vianočný stromček?

Dr. P’Osol následne povedal, že ak mi predsa len táto kanyla znemožní rozprávanie, vymenia mi ju za tú moju úplne pôvodnú. Nato by mi tie zostávajúce granulácie ale najprv museli vyoperovať, inak by bolo možné, že by som sa opäť pridusila.

Pravdupovediac som nevedela, či by som fyzicky zvládla tretiu operáciu za takú krátku dobu. Môj organizmus je kvôli spinálnej svalovej atrofii (SMA) extrémne slabý aj vtedy, keď som na svoje pomery úplne zdravá. Po dvojnásobnom rozrezaní celého môjho krku a po niekoľkých ťažkých zákrokoch medzi tým, som bola rada, že ešte celkom prijateľne prežívam zo dňa na deň. Nevedela som si predstaviť, ako by som to (ne)zvládala, keby sme k tomu pridali ďalší obrovský zásah a možné komplikácie. Ako vôbec mohli dopustiť, aby toto bola možnosť?

Nič z posledných štyroch mesiacov sa nemalo stať

Ale počkať. Veď to by mi znova museli zväčšiť otvor tracheostómie, inak by sa do môjho krku nedostali s nástrojmi, nie? To bol predsa dôvod, prečo sa celý tento štvormesačný pokazený kolotoč začal. Tým by mi opäť znemožnili rozprávať a potom by mi museli otvor opätovne zúžiť ako dnes ráno.

No, nie. Dr. P’Osol nám povedal, že cez otvor tracheostómie v takom stave, v akom ho mám teraz po zúžení – v stave, v akom sa mi bude dať rozprávať, sa mi do krku bez väčších problémov dostanú. Takže nič z posledných mesiacov sa nemuselo stať. Oprava – nemalo sa to stať. Keby mi Dr. Fešák nezväčšil otvor v krku príliš, nemusela som podstúpiť všetky tie nebezpečné zákroky a druhú operáciu. Nemusela som prežiť mesiace nepredstaviteľnej bolesti a stresu, že stratím všetok medziľudský kontakt. Nemusela som stratiť celé štyri mesiace svojho života, počas ktorých mi všetku prácu a radosť nahradili nemocnice a zotavovanie sa.

Nedokázali sme na to s mamou ani reagovať. Zostali sme sa naňho dívať ako obarené, ale bolelo to viac.

Ani sa len menom nemocnice či Dr. Fešáka neospravedlnil. Dr. P’Osol sa rozlúčil s tým, že zajtra teda pôjdem domov a budeme dúfať, že sa mi časom hlas vráti. Pretože to mi chýbalo ku šťastiu – zase dúfať. Dúfať, že mi úplne zbytočne nezničili život.

Á… Á… Áno!

Od môjho príchodu domov som aspoň raz za deň skúšala prehovoriť. Až jedného rána (môjho rána, čiže o 12:00) zo mňa vyšiel zvuk. Najprv to nebolo nič viac ako slabé „Á“. Ale o pár hodín som už zvládala vysloviť krátke slová a slovné spojenia. Pričom som bola taká zachrípnutá, akoby som celý predchádzajúci deň strávila na rockovom koncerte.

Ihneď sme začali oslavovať s rodinou a priateľmi, až nám mnohým tiekli slzy od dojatia. Podarilo sa! Vrátil sa mi hlas! Moja posledná nádej bola viac než nádejou – bola záchranou!

A každý nasledujúci deň som dokázala rozprávať trochu ľahšie, dlhšie, čistejšie, až kým sa mi nevrátil môj pôvodný hlas.

Ale je v tom háčik. Či skôr píšťalka

Keď mi však o desať dní odpuchol aj samotný zoperovaný otvor tracheostómie, opäť mi cezeň začal unikať vzduch. Nebolo to až také vážne ako predtým – prehovoriť sa mi dalo aj takto a bola som okysličená na 100 %. Ale ten prúd vzduchu bol natoľko hlučný, že som ledva počula niekoho, kto stál priamo vedľa mňa. Keď sme sa to zase pokúsili zapchať gázou, pri každom jednom mojom nádychu to pískalo, čo bolo v takej blízkosti môjho ucha neskutočne iritujúce.

Hoci bola teda operácia úspešná a starosti chirurgov sa ňou skončili, tie naše starosti, aj keď už zďaleka nie také hrozné, stále trvali. Museli sme nájsť spôsob, ako ten prúd vzduchu a hlavne tie zvuky zastaviť. Inak by som do svojich blogov asi v pravidelných intervaloch mimovoľne písala „Pííí“.

Nová tracheostomická kanyla, ktorú mi dali po operácii, (Pííí) mi nakoniec nadmieru vyhovovala. (Pííí) Je zvnútra oveľa pohodlnejšia ako tá, (Pííí) ktorú som pred ňou mala už tri roky, (Pííí) a lepšie sa prispôsobuje rôznym polohám, (Pííí) napríklad aj mykaniu sa počas jazdy v aute. (Pííí) Je preto skvelá pre aktívnych ležiacich, (Pííí) pretože áno, aj my existujeme. (Pííí) Fakt, ani ja nemôžem uveriť tomu, že (Pííí) hrudníkoví chirurgovia konečne urobili správne rozhodnutie (Pííí) ohľadom novej kanyly. Vlastne môžem – keď nad nimi stál (Pííí) Dr. Čarodejník, zrazu všetko prebehlo hladko. (Pííí)

Že je to neznesiteľné a vôbec sa kvôli tomu nemôžete sústrediť na to, o čom píšem? A to je len jeden odsek textu, nie celodenný zvuk pri vašom uchu. Takto som proste nemohla byť poriadne produktívna ani sa pri ničom kvalitne odreagovať.

Od jari do zimy a dobrí chirurgovia stále nikde

Môj prvý nápad preto bol skúsiť tracheostomickú kanylu číslo 8 tohto nového modelu, keďže mohla byť dosť mäkká na to, aby ma netlačila v priedušnici.

Výmena za ňu mala prebehnúť o dva týždne po operácii, kedy som bola objednaná na výber štichov. Tento termín som mala dohodnutý už od môjho odchodu z nemocnice a spolu s konkrétnou kanylou som mala celý zákrok potvrdený deň predtým. Nič z toho teda pre ordinujúcich ani približne nebolo (alebo aspoň nemalo byť) prekvapením. A aj tak ma po mojom príchode nechali na tento päťminútový zákrok čakať presne tri hodiny. Tri! Hodiny!

Ja a mama sme celú tú dobu čakali pred bronchoskopiou vo vedľajšej budove, keďže už bol koniec októbra a v takej zime som s pľúcnou ventiláciou radšej nechcela prechádzať po vonku viac ako bolo nutné. Lekárku, ktorá mi išla vymeniť tracheostomickú kanylu, budeme volať Dr. Repa. Jej mentalitu ľahko charakterizujem perlou, ktorú zo seba vypustila pred mojím otcom, keď ju informoval o tom, kde som. „Petra tam čaká sama?“

Ale iste. Ležiaca pacientka na pľúcnej ventilácii, ktorá sa od krku dole vôbec nehýbe, čaká tri hodiny vo vedľajšej budove sama bez kohokoľvek, kto by jej mohol poskytnúť pomoc. Áno, Dr. Repa, vidím, že na hrudníkovú chirurgiu v Univerzitnej nemocnici Bratislava právom patríte.

Chirurgovia, ktorí nevedia, ako vyzerajú štichy

A to aj schopnosťami. Mala totiž obrovské ťažkosti dostať do mňa tú kanylu číslo 8 napriek tomu, že bola A to aj schopnosťami. Dr. Repa mala totiž obrovské ťažkosti dostať do mňa tú kanylu číslo 8 napriek tomu, že bola o trochu užšia ako môj krk. Potom osmičku odložila a pokúsila sa do mňa vrátiť tú sedmičku, ktorá mi bola po celej dĺžke o číslo menšia ešte pred rozšírením otvoru v mojom krku, nie ešte teraz. A ani tú mi tam z akéhosi nepochopiteľného dôvodu nevedela vtesnať. Napokon sa Dr. Repa zase vrátila k tej osmičke. Zaviedla mi ju tam iba vďaka tomu, že ju – hrudníkovú chirurgičku – môj otec navigoval, ako na to, pričom sám výmenu takejto kanyly videl po prvý raz.

Dr. Sadnutý isteže skonštatoval, ako mi tam kanyla krásne, úžasne, perfektne sedí. Takže už môžete začať hádať, čo sa neskôr stalo. *Hlboký povzdych dýchacieho prístroja*

Táto lekárka mi nevedela ani len vybrať štichy. Nie som si celkom istá, či mi ich nevedela prestrihnúť, zachytiť, Dr. Repa mi nevedela ani len vybrať štichy, čím sa dostávame ku zdroju jej prezývky. Nie som si celkom istá, či mi štichy nevedela prestrihnúť, zachytiť, odhadnúť ich smer, alebo všetko dokopy. No tipujem posledné z menovaného. Veľmi nepreháňam, keď poviem, že počas vyberania každého jedného štichu mi natiahla kožu tak veľmi, akoby som bola Pán Fantastický z Fantastickej štvorky. Takéto naťahovanie stále pomerne čerstvej rany ma bolelo natoľko, že môj krik bolo počuť aj cez nafúknutý balónik v tracheostómii. Týmto Dr. Repa hneď aj otestovala výdrž môjho novo zašitého otvoru v krku, pretože považujem za malý zázrak, že mi ranu neroztrhla a nemusela som kvôli nej ísť na repete operácie.

Bolesť ma však neprešla ani doma. Jednak kvôli tomu, ako veľmi mi Dr. Repa ponaťahovala kožu. Ale predovšetkým preto, že vo mne nedopatrením nechala niekoľko štichov. Množstvo nocí som takmer nespala, pretože som mala pocit, úplne akoby ma do krku pichali ihly. Trvalo to, až kým vo mne mama štichy neobjavila a nepovyberala mi ich. Nechať v pacientovi nestabilné štichy je na tomto oddelení už tuším súčasť výcviku chirurgov.

Načo sa ešte obťažujem s chodením do nemocnice?

Ale vráťme sa k tomu hlavnému – ku kanyle. Do večera ma kvôli nej začal pobolievať spodok priedušnice. Našťastie to ani približne nebolo také príšerné ako pri tej kanyle, kvôli ktorej som takmer skolabovala, ale pri bolesti v hrudi nikomu nie je všetko jedno.

No pretože otec stál veľmi blízko samotnej výmeny tracheostomickej kanyly, niečo sa mu nezdalo. Pomocou odsávacieho katétra mi odmeral hĺbku priedušnice, porovnal ju s dĺžkou kanyly a odpočítal od nej ten kus, ktorý zo mňa trčal. Takto zistil, že mi lekárka kanylu vsunula príliš hlboko. A Dr. Sadnutý ju v tom ešte aj podporil. Nuž, tak mi otec kanylu odistil, o kúsok ju povytiahol a bolesť okamžite zmizla. Áno, môj otec, ktorý vzdelaním a zamestnaním nemá ani blízko medicíne, urobil takmer naslepo to, čo nevedeli hrudníková chirurgička s bronchoskopistom, ktorý sa mi kamerou pozeral do priedušnice.

Kanyla mi však nakoniec aj tak nevyhovovala. Vzduch, ktorý mi unikal cez otvor v krku, mi nezapchala, ale presmerovala zlým smerom, takže sa mi s ňou dalo rozprávať len s veľkou námahou. K tomu mi úplne zabránila v prehĺtaní a neustále som cítila, že ju mám v krku, pričom kanyly, ktoré mi sedia, pri bežnom ležaní nikdy nevnímam.

Medzičasom som vyskúšala ešte jednu kanylu, ktorá vyzerala nádejne, ale nakoniec som sa vrátila k presne tej, ktorú mi dali po poslednej operácii. Tá mi bezchybne vyhovuje vo všetkom okrem toho otravného, ale riešiteľného prefukovania.

Koniec dobrý, všetko okrem zdravotníctva dobré

Dnes mám absolútne čistú priedušnicu, pretože všetky granulácie, aj ich najmenšie pozostatky, sa mi pod touto kanylou vyliečili takou rýchlosťou, v akú nedúfali ani moji chirurgovia.

Svoju reč mám už tiež úplne naspäť, aj keď ešte budem musieť vytrénovať výdrž svojho hlasu, s čím mi s radosťou pomáhajú moji priatelia.

A to nepríjemné prefukovanie úspešne riešime podomácky vyrobeným zlepšovákom – lepiacou gumou vo vydezinfikovanej potravinovej fólii, ktorú priväzujeme o tracheostomickú kanylu stužkou. (Ak by vám napadol akýkoľvek iný, jednoduchší, stabilnejší a bezpečný spôsob, ako zapchať malú dierku v krku, budem rada, ak mi o ňom napíšete.)

Nejaký ten piatok mi ešte bude trvať, kým sa zotavím z tých mesiacov, plných ťažkých zákrokov a ešte ťažšieho stresu. Ale konečne sa môžem vracať k podobe môjho života, ktorý tak milujem.