Ako si pomocou mojej diagnózy organizujem život

Jednou z vecí, ktorú na tomto blogu rada vyzdvihujem, je fakt, že moje postihnutie nie je ani trochu tragické. Práve naopak, svoj život považujem za veľmi šťastný a hlavne naplnený. A nie je to vôbec napriek mojej diagnóze, ale často aj vďaka nej.

Na prvý pohľad mi spinálna svalová atrofia (SMA) možno mnohé vzala – veď som od krku dole úplne ochrnutá a nedokážem samostatne ani len dýchať. Nielenže túto frázu neznášam, ale predovšetkým je pravda úplne iná. SMA totiž môže aj za nespočetné pozitíva v mojom živote.

Ak ste zdraví, toto tvrdenie je pre vás možno nepredstaviteľné, a ja sa vám veľmi nečudujem. Spoločnosť do nás predsa z každej strany neustále tlačí lekcie o tom, ako je zdravie základ šťastia či vôbec ľudskej existencie. Ľudia s postihnutiami majú byť poľutovaniahodní a bez úplného vyliečenia majú byť ich životy beznádejné.

Tu sa však zármutok naozaj nekoná, takže ak si chcete kvalitne poplakať, choďte si radšej pozrieť Dobrého doktora. V opačnom prípade vás vítam pri mojej novej rubrike. V nej sa každý mesiac dozviete ďalší spôsob, ako mi SMA zlepšila život. Ukážem vám, že pozitívna diagnóza skutočne môže byť pozitívna.

Prečo je môj život organizovaný chaos?

Ako ste si mohli domyslieť, jedným z mínusov môjho života je môj limitovaný čas. Jednak mi lekári už od troch rokov tvrdia, že každú chvíľu otrčím kopytá – možno mi to tak dlho trvá, pretože som v živote nedokázala pohnúť nohou. A takisto mám denne k dispozícii len obmedzené množstvo energie, na ktoré sa navyše nemôžem stopercentne spoľahnúť (prečítajte si môj článok o Lyžičkovej teórii). Nikdy preto neviem, čoho môžem byť trebárs za hodinu (ne)schopná.

No aj tak nie som, ako sa ležiacim nadáva, zelenina. Pre vašu predstavu: Píšem tento blog, články na Slovenského pacienta, fantasy poviedky a knihu, tvorím grafiku a na jednom webe pomáham ľuďom s ich tvorbou. Pomedzi to sa z času na čas zapojím do nejakého aktivistického projektu. Zároveň trávim čas s priateľmi, prečítam si knihu, pozriem si seriál, zahrám si videohru… a občas aj spím. A to je len súhrn môjho bežného života, keď si nenaberiem nič výnimočné navyše.

Ako narábam so svojím nečasom?

Pokiaľ viem, mám teda viac produktívnych aktivít a záujmov, ktorým sa venujem do hĺbky, než množstvo zdravých ľudí. Napriek tomu sa necítim byť preťažená či dokonca vyhorená. Ako to? Vďaka SMA som sa totiž naučila efektívne narábať s mojím časom. A taktiež nemusím robiť domáce práce, haha.

Narazím na dôležitú tému, o ktorej by sa podľa mňa malo hovoriť? Napíšem o nej čo najskôr, pretože zmena k lepšiemu mi stojí za minutie mojej celodennej energie na článok. Kopla ma múza? Hneď ako pred sebou budem mať počítač, otváram Word, pretože predsa ide o moje sny a ja si uvedomujem, že odsúvať ich na potom je pre mňa veľký risk. Treba niečo vyriešiť? Začnem na tom okamžite pracovať, pretože „neskôr“ sa u mňa môže vyskytnúť komplikácia či nečakané vyčerpanie, ktoré len tak neprejde.

Funguje to však aj z opačnej strany – určovanie si vlastných hraníc. Nechcem sa rozprávať o nejakej téme? Tak na ňu nebudem plytvať časom a venujem ho radšej niečomu, čo ma napĺňa. Mám pocit, že ma niečo nejakým spôsobom neposúva vpred? Skončím s tým, bodka. Cítim sa vyčerpaná, či už fyzicky, alebo psychicky? Doprajem si voľno, aby som sa mohla vrátiť k zmysluplným činnostiam čo najskôr.

Moja diagnóza nielenže nevylučuje možnosť, že by som mohla byť produktívnou členkou spoločnosti, ona ma ňou robí.

Skúste vidieť postihnutie ako schopnosť

Znelo vám to ako koniec článku? Mýlili ste sa.

Nechajte ma hádať – to, čo ste si z predchádzajúcej časti článku odniesli, bolo, že ste mnou inšpirovaní. Hovoríte si: „Mal/a by som sa riadiť jej metódami. Veď ak to dokáže ona, dokážem to aj ja!“ alebo „Wow, Peťa je hotová superhrdinka. Ten výkon je v jej stave ohromujúci! Mal/a by som sa prestať vyhovárať a tiež niečo robiť so svojím životom.“ Tieto myšlienky sú učebnicovým príkladom jedného z najškodlivejších správaní sa voči ľuďom s postihnutím. V mojej komunite ho nazývame inspiration porn a rozhodne by ste si mali prečítať môj blog na túto tému.

Namiesto toho, aby ste moje slová otáčali na niečo výnimočné a, povedzme si úprimne, sebecké, vyzývam vás, aby ste sa skutočne pozreli na život s postihnutím inak – tak, ako naň nie ste zvyknutí. Nie ako na niečo menej, ale ako na rovnocennú schopnosť, ktorá by nemala byť utláčaná.

Ľudia s postihnutím by mali mať prístup k pomôckam, ktoré im dovoľujú využiť svoj potenciál, a to bez toho, aby museli žobrať či bojovať proti úradom. Nemali by sme sa báť reálnej možnosti, že nám vláda môže kedykoľvek vziať osobnú asistenciu, čiže slobodu. Nemali by sme mať núdzu o zamestnanie, pretože nám trh práce nie je prispôsobený a označuje nás za zbytočných. A to najdôležitejšie zo všetkého – zdraví by na nás nemali hľadieť ako na nedostatočných.

Nehľaďte len na seba. Pozrite sa na ľudí s postihnutím, ale nie ako na výnimočné bytosti či naopak chúďatká, ktoré musia byť silné. Začnite vnímať nás všetkých ako rovnocenných ľudí, ktorí sú produktívni a hlavne dôležití v každom slova zmysle. Dívajte sa na postihnutie ako na hodnotný spôsob života.